Povestea lui Darius este asemenea miilor de copii cu autism din România. De câte ori iau contact cu societatea sunt neînțeleși, chinuiți și uneori chiar umiliți.
Și nu este vorba de lipsă de profesionalism din partea cadrelor medicale, ci pur și simplu nu știu cum să reacționeze cu astfel de pacienți. E un semnal de alarmă, unul dintre multe semnale, pe care noi, părinții de copii speciali le tragem ori de câte societatea ne mai dă o palmă peste față.
Tatăl lui Darius, un băiat cu autism din Timișoara, povestește trauma prin care a trecut copilul lui din cauza lipsei de empatie a medicilor care au încercat să îi recolteze test pentru COVID.
Și Darius, și mama lui au început să se simtă rău
Mai jos, iată ce povestește tatăl că a avut de îndurat Darius:
„Vineri după masă ies de la servici, mă duc direct după Darius. Bucuroși să ne revedem, ne urcăm în mașină și plecăm spre casă. Sâmbătă seara Darius face febră, în jur de 38.0. Mama lui Darius, de asemenea se simte rău. Duminică dimineață își face testul, la ora 18.00 rezultatul este pozitiv. La ora 20.00, în urma stărilor febrile pe care le avea, merg cu Darius la spital să facem testul, el fiind contact direct.
Suntem conduși direct la etajul 1 al unei barăci amplasată în curtea spitalului, Darius urcă cu greu treptele abrupte. Suntem încuiați acolo preț de 40 de minute până când au ajuns două persoane echipate corespunzător. Decid să îi recolteze sânge lui Darius pentru câteva analize și să îi facă un test rapid lui Darius și PCR-ul la amândoi.
Trauma majoră, recoltarea testului COVID sub anestezie
Darius, deși speriat de echipamentul celor doi medici, asistă fără să clipească cum i se recoltează sânge. Mereu a fost un băiețel curajos.
A venit momentul să ni se recolteze pentru testul Covid.
„- Uite Darius, mai întâi îi luăm la tati din nas mucii, după care îți luăm și tie”, spuse unul dintre doctori pe un ton lipsit de convingere, încercând să îl liniștească pe Darius.
Zis și făcut, îmi recoltează mie după care a venit rândul lui. După 40 de minute și după câteva lovituri puternice încasate de ambii medici din partea lui Darius, au decis că trebuie anestezie totală.
După câteva minute bune de dat telefoane în stânga și în dreapta, le ajunge serul magic cu care urmau să îl adoarmă pe Darius. După încă câteva minute bune de controverse între cei doi, decid să apeleze „un prieten” care să le spună câți mililitri trebuie să ii administreze.
De îndată ce s-au clarificat asupra dozei, vin încrezători spre Darius. Darius în acel moment nu mai avea încredere în nimeni, nici măcar în mine. După vreo 30 de minute de negocieri și îmbrânceli, unul dintre medici a reușit cumva să îi distragă atenția lui Darius și a reușit să îi administreze serul, lucru pentru care îl felicit.
Un tratament traumatizant
Se pare totuși că doza nu a fost calculată bine, au fost nevoiți să apeleze din nou „prietenul” să le mai aducă. Într-un final traumatizant atât pentru Darius cât și pentru mine ca părinte, Darius a reușit să adoarmă și i s-a recoltat pentru cele două teste.
La testul rapid a ieșit pozitiv, urma să așteptăm câteva ore bune rezultatul de la PCR. După toată agitația rămânem în sfârșit singuri în salon, adică în container. Darius doarme adânc încă, îi văd cum o lacrimă i se scurge pe obraz, reacție naturală în urma recoltării din câte am înțeles.
Treaz deja de ceva vreme, îmi dau seama că Darius nu a mâncat nimic în seara respectivă și era trecut deja de miezul nopții. Decid să sun la numărul afișat și primim o apă plată, 4 felii de pâine și 2 iaurturi naturale.
Suntem negativi, dar trebuie să repetăm testul
Puțin după cina copioasă, primim și rezultatul testelor. Negativ amândoi. Mi se spune că am făcut prea devreme testul și că ar trebui repetat peste câteva zile.
CITEȘTE MAI MULT: Cum se depistează noul coronavirus în România. Teste PCR versus teste rapide
Ne dau drumul să plecăm acasă. La plecare, trebuia să coborâm treptele abrupte și ude la acea oră târzie din noapte. Îl prind pe Darius bine de mână și ne aventurăm. La primul pas făcut, Darius alunecă, se împiedică și pică până ajunge în capătul de jos al treptelor.
Îl ridic cât pot de repede și dintr-un răcnet invoc toți Sfinții, pe Domnul Nostru Atotputernic și așa mai departe. Darius nu are nici o reacție, hainele groase se pare ca au amortizat căzătura. Ajungem într-un final acasă, iar Darius adoarme liniștit în patul lui. Ne așteaptă o încercare grea de 14 zile.
Cum sună decizia de carantinare a unui copil cu autism
A doua zi luni, telefoane peste telefoane, DSP, medic de familie, celula pentru situații de urgență, etc. Se face ora 21.00 când primesc ultimul apel, un număr de Bucuresti. Se prezintă o doamnă ca fiind de la DSP, îmi solicită o adresă de mail unde să îmi trimită decizia de carantinare a lui Darius.
Eu nu aveam să primesc, din moment ce am ieșit negativ la test. Darius a fost carantinat pentru că este contact direct. Ca să pot avea și eu o justificare legală că stau cu el 14 zile in carantină, mai trebuia sa repetăm odata testul, lucru pe care l-am refuzat categoric.
Darius este atât de traumatizat de experienta de duminică, încât nici astăzi joi nu am reușit să ii dau jos de la mână leucoplastul care i s-a pus în momentul când i-au scos fluturasul din venă.
Marți dimineața primesc pe mail decizia lui Darius. Ii era adresată lui :” Subsemnatul Horodetchi Darius sunt de acord cu………”.
Mi-a atras mult atenția acest lucru, având în vedere faptul că Darius este diagnosticst cu autism sever si este încadrat cu grad de handicap Grav cu însoțitor. Mai lipsea doar să imi solicite sa le trimit decizia inapoi semnată de Darius, cum că a luat la cunoștință.
Și Poliția Locală îl caută pe „domnul Darius”
Odată finalizată partea documentației, m-am putut concentra pe aplicarea tratamentului primit. Miercuri in jurul prânzului, îmi sună telefonul.Se prezintă un domn de la Poliția Locală întrebând de „domnul” Darius Horodetchi.
Incerc să ii explic politicos că „domnul” Darius este de fapt un băiețel de 13 ani diagnosticat cu autism ș.a.m.d.Au vrut doar să verifice dacă suntem acasă. În tot acest timp, doctorita de familie a lui Darius, deși a fost anunțată, nu a dat absolut nici un semn să vada starea pacientului sau sa verifice tratamentul primit, deși mereu mi se spune să mă îndrept către medicul de familie.
Punctul culminant al acestei povești a venit astăzi. In jurul orei 13.00 ii dau prânzul lui Darius, care astazi nu a avut a stare prea bună. Aud că sună telefonul, decid să il ignor și continui să ii dau de mâncare lui Darius.După 10 minute sună interfonul, un domn de la Poliția Locală intreaba din nou de „domnul” Darius. Îi răspund ironic că Darius încă nu a ajuns la rangul de domn, fiind deocamdată doar un băiețel de 13 ani, diagnosticat cu………, incadrat cu……, etc, etc.”- Păi ce facem domnul Marius nu răspundem la telefon?”, îmi spune pe un ton care m-a scos din sărite de-a dreptul. Oricât aș încerca sa fiu de înțelegător cu autoritățile, ținând cont de numărul mare de cazuri, sunt situații pe care cu greu mi le pot explica.
Suntem nepregătiți să ocrotim persoanele cu dizabilități
Nivelul incompetenței este la cote înalte in rândul funcționarilor și mi se confirmă cât de puțin pregătită este România când vine vorba de îngrijirea/ocrotirea/protejarea persoanelor cu dizabilitati, fie ele fizice sau intelectuale.
Nu am cerut niciodată nimănui să imi distribuie vreo postare, dar va spun sincer că mi-aș dori ca aceste rânduri scrise de un părinte frustrat de neputință, să ajungă la cât mai multe persoane. Poate doar așa realizăm că singurul sprijin pe care il au copiii, suntem doar noi, părinții. Societatea din Romania nu este încă pregătită să le apere interesele. Sănătate tuturor!”
