Eva* s-a născut fără vagin. Are ceea ce, în termeni medicali, poartă denumirea de sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, o malformaţie congenitală care afectează sistemul reproductiv al femeii. Avea 14 ani și nu îi apăruse menstruația atunci când mama ei a dus-o prima dată la medic. După aflarea diagnosticului, au început să caute soluții, iar acestea se găseau în numai trei locuri din lume: în Statele Unite ale Americii, în Italia și, cum au aflat în cele din urmă, în România, la spitalul Euroclinic din cadrul Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA. După ce au ajuns la Petre Brătilă, profesor doctor în obstetrică-ginecologie, Eva și mama ei s-au liniștit. Medicul le-a explicat că operația de reconstrucție vaginală care implică inginerie tisulară e una revoluționară, dar le-a dat încredere că Eva va putea să trăiască la fel ca orice altă fată. Acum, tânăra are 23 de ani și, de patru ani, are o viață sexuală normală. Poveste ei integrală a fost scrisă de jurnaliștii de la smartliving.ro.
„Pe la 14 ani, intrasem deja la liceu și nu-mi venise menstruația. Inițial am crezut că e o problemă hormonală și am început să facem investigații”, își amintește Eva.
Nu a avut o discuție propriu-zisă cu mama ei despre faptul că nu i-a apărut menstruația. Știa că trebuie să-i vină până pe la 14-15 ani, dar nu stătea cu gândul la asta, avea alte preocupări, specifice vârstei: „Nu era gândul meu principal când o să-mi vină menstruația. Nici în grupul de prietene nu se discuta despre asta”.
Mama ei, Violeta*, mergea pe-atunci la un endocrinolog, așa că pasul firesc a fost să o ducă și pe Eva la el. Medicul endocrinolog i-a făcut fetei niște teste care au ieșit normale, ba chiar i-a făcut și o ecografie abdominală. „Se vedeau ovarele și culmea e că, la momentul acela s-au făcut și niște măsurători ale vaginului care, de fapt, nu exista. Totuși, pentru că la ecografie se modificau tot timpul dimensiunile vaginului, medicului i s-a părut ceva suspect, așa că ne-a recomandat să mergem să facem o ecografie în altă parte, la un medic imagist”, își amintește Violeta.
Vorbesc cu cele două, mamă și fiică, separat. Sunt părți din trecutul mai îndepărtat pe care Violeta și le amintește mai bine decât fiica ei. Sunt părți din trecutul mai recent pe care Eva le cunoște mai intim decât mama ei. Legătura dintre mamă și fiică este cosolidată și prin faptul că au trecut împreună prin această poveste, în care au încercat să se protejeze reciproc.
*Din motive care țin de protejarea identității, numele folosite în acest articol pentru pacientă și mama pacientei nu sunt cele reale.
Un vagin de un centimetru și diagnosticul: sindrom Rokitansky
Cel de-al doilea medic, specialistul în imagistică medicală, le-a trimis pe cele două la ginecolog, așa că Violeta a mers din nou pe calea logică și și-a dus fiica la medicul ei. „I-am explicat situația, doamna doctor și-a dat seama că sunt probleme, dar a crezut că este o problemă doar de himen, că este un himen foarte dur, așa că a propus să facem o incizie. Am făcut și acea incizie și atunci și-a dat seama că exista ceva (n.r. – un vagin), dar de dimensiuni foarte mici, era un vagin de o jumătate de centimetru, maxim un centimetru”, explică Violeta.
Eva spune că incizia nu a fost dureroasă și povestește cu zâmbetul pe buze că a trebuit să-și pună un tampon intern, dar că nu intra decât o parte foarte mică din el. „A trebuit să-mi pun un absorbant în ziua aia, atât, în rest nu a fost traumatizant”, spune tânăra.
Tot atunci, doctorița ginecolog a adus în discuție pentru prima dată sindromul Rokitansky și le-a trimis pe cele două femei la un alt specialist în ginecologie, despre care credea că a mai avut astfel de cazuri.
Cum a fost pentru Violeta să afle diagnosticul fiicei ei? „Un șoc, îți dai seama. Pentru toată lumea a fost un șoc”, răspunde ea și i se taie răsuflarea, în încercarea de a nu izbucni în plâns.
Sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser este o malformație congenitală care are ca efect faptul că persoanele de sex feminin se nasc fără uter și vagin, dar au, de obicei, ovare și trompe uterine. Este o afecțiune foarte rară, care afectează una la 4.000-5.000 de femei. În unele cazuri, sindromul se asociază și cu malformații renale. În cazul Evei, nu au existat probleme renale, dar s-a născut fără vagin și fără uter, ceea ce înseamnă că nu poate avea copii pe cale naturală.
În căutarea unei soluții
Violeta se liniștește și continuă să povesteacă parcursul pe care l-a avut în căutarea medicului potrivit. „Am mers și la acel medic (n.r. – recomandat de ginecoloaga ei), care este unul renumit, doar că acolo ni s-a spus că nu se fac intervenții pentru reconstrucție vaginală în România, că s-ar fi făcut în anii ’70, dar că dânsul nu avea cunoștințe să se facă în 2013, când avea loc această discuție. Cumva, am fost dezamăgiți, pentru că nu mă așteptam. M-am gândit că, dacă astfel de intervenții se făceau în 1970, de ce să nu se facă și în 2013? Pentru mine a fost un semn de întrebare”, povestește Violeta.
Atunci, a început să întrebe în stânga și-n dreapta și să caute pe internet soluții pentru problema fiicei ei, în afara țării. A aflat că singurele locuri din lume unde se făceau operații de reconstrucție vaginală erau în Italia și în Statele Unite ale Americii, la Boston. Numai că, citind articole despre intervențiile făcute acolo, și-a dat seama că rata de reușită era destul de mică.
Violeta nu mai știe exact cât timp a petrecut căutând rezolvare pentru problema Evei, poate în jur de o jumătate de an, poate un an. Știe că, la un moment dat, a obosit să tot caute și, o perioadă, a renunțat la asta. S-a gândit că, până una-alta, e important ca fiica ei să împlinească 18 ani înainte de a trece printr-o astfel de operație și că, în acest timp, trebuie să trăiască armonios, ferită de stres și fără alte griji decât cele firești vârstei adolescenței. Prin urmare, toate căutările și zbuciumul prin care au trecut părinții Evei au fost ținute la distanță de ea.
Între timp, mama Evei a aflat de la două cunoștințe de existența profesorului Petre Brătilă, singurul care făcuse o astfel de operație de reconstrucție a vaginului în România, folosind o tehnică revoluționară, în 2015.
Medicul potrivit. Prima întâlnire
Trecuseră aproape doi ani de când Eva aflase că are o problemă ginecologică. Avea 16 ani când a ajuns, cu mama ei, în cabinetul medicului ginecolog Petre Brătilă, profesor doctor în științe medicale și chirurg de excelență în ginecologia minim-invazivă, din cadrul Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA.
„A venit împreună cu mama ei pentru faptul că nu avea menstruație, motiv pentru care am investigat-o clinic și imagistic și am ajuns la concluzia că este un sindrom Rokitansky, un sindrom care poate cuprinde malformații atât din sfera genitală, cât și din cea renală. În cazul ei nu exista afectare renală și avea organe genitale externe normale. Dar, în interior, nu avea vagin și uter, avea numai ovare și trompe uterine”.
Petre Brătilă, medic ginecolog, profesor doctor în științe medicale
În primă fază, la acea prima întâlnire, medicul Petre Brătilă le-a explicat celor două că există o soluție pentru problema Evei, că operația se poate face în România și că tânăra va putea avea o viață sexuală normală. A fost tot ce aveau nevoie să afle.
„Domnul profesor (n.r. – Petre Brătilă) a fost foarte ok și mi-a explicat în ce constă intervenția, mi-a spus să am încredere în procedură, că nu e un capăt de lume, că el a mai făcut această intervenție și că totul o să fie bine. E foarte important ca medicul să-ți dea încrederea asta că totul o să fie bine. Așa că, după acea discuție, nu am mai fost speriată deloc”, spune Eva.
Chiar dacă procedura folosită de Petre Brătilă este una revoluționară, care se face în doar câteva locuri de pe Glob, chiar dacă el e singurul medic din România care o realizează, felul în care medicul i-a prezentat lucrurile Evei a fost unul care i-a transmis încă de atunci fetei de 16 ani o stare de calm și de încredere. „Domnul profesor a fost foarte prietenos, încerca să fie cât mai aproape de mine și să-mi spună ca de la prieten la prieten că totul va fi ok, tocmai pentru a mă liniști pe mine, a-i liniști pe ai mei și a-mi explica că e totul în regulă, totul se va desfășura cum trebuie și că totul va fi bine”, povestește Eva.
Și Violeta s-a liniștit după prima discuție cu doctorul Brătilă: „A fost un mare sprijin emoțional, pentru că dânsul ne-a explicat nu numai că (n.r. – problema Evei) nu este ceva imposibil de rezolvat, dar și că nu este ceva complicat. Experiența dânsului s-a văzut inclusiv în felul în care ne-a vorbit. Am simțit lucrul acesta comparativ și cu celelalte consultații la care am fost, pentru că de la ceilalți medici am primit numai răspunsul că intervenția nu se poate face sau că, atunci când s-a mai făcut, nu au fost cazuri reușite”.
Când Eva și Violeta au ieșit din cabinetul medicului, s-au întâlnit cu tatăl fetei, care le aștepta. S-au îmbrățișat cu toții și le-au dat lacrimile. „Nu știu dacă a fost neapărat o eliberare, dar știu că a fost o emoție, mi-au dat lacrimile. M-am gândit că chiar am ceva, că s-a pus un diagnostic, deci am o problemă, dar m-am gândit mereu pozitiv la această situație, tocmai pentru că avea o rezolvare”, spune Eva.
Doi ani de așteptare. Trebuia să fie pregătită să-și înceapă viața sexuală
Tot atunci, la consultația de la 16 ani, medicul ginecolog i-a spus fetei că, deși reconstrucția vaginală se poate face și înainte de 18 ani, e mai bine să se opereze după vârsta majoratului. Pe de o parte, decizia ținea de partea birocratică a lucrurilor – ca să se poată opera într-un spital de adulți –, pe de altă parte, era necesar ca, atunci când avea să facă operația, să aibă un partener de cuplu și să fie pregătită să-și înceapă viața sexuală.
„Intervenția se poate face și mai devreme de 18 ani, dar cu condiția începerii vieții sexuale, pentru că vaginul trebuie întreținut. El nefiind acolo din naștere, tendința corpului este de a restrânge spațiul acesta și de a se micșora”.
Petre Brătilă, medic ginecolog, profesor doctor în științe medicale
Așadar, Eva a plecat din cabinet liniștită la gândul că problema ei, „condiția”, cum preferă să-i spună, are o rezolvare. Știa că, pentru a face operația, trebuie să fie majoră, să aibă un iubit și să fie pregătită psihic pentru o procedură chirurgicală atât de complexă.
Mai departe, a avut doi ani în care și-a văzut de viață normal. A mers la școală, s-a văzut cu prietenii, s-a bucurat. Nu a vorbit cu prietenele ei despre diagnostic pentru că, spune ea, în general nu-i place să vorbească despre momentele când e bolnavă: „Nu mă simt confortabil neapărat să împărtășesc aceste lucruri”.
Chiar dacă nu s-a gândit vreodată la ea ca fiind o persoană anormală, Eva a realizat că, spre deosebire de alte fete de vârsta ei, e limitată din punct de vedere sexual în sensul că nu își poate începe viața sexuală spontan, ci numai după operație.
În cei doi ani de așteptare, Eva s-a concentrat mult asupra școlii. Trebuia să se descurce bine la liceu ca să ia notă mare la bacalaureat și să intre la facultatea pe care și-o dorea. Apoi, după intrarea la facultate, i-ar fi fost mai ușor inclusiv să lipsească de la cursuri și n-ar mai fi trebuit să dea explicații pe care nu-și dorea să le dea celor de la liceu. „Dacă (n.r. – operația) s-ar fi întâmplat în liceu, ar fi trebuit să explic situația și profesorilor, și colegilor. M-ar fi întrebat toți ce se întâmplă de lipsesc atât de mult și nu voiam să știe toată lumea. La facultate, fiecare era cu problemele lui, încă nu ne cunoșteam atât de bine, nu legaserăm prietenii atât de strânse”, spune ea.
O relație stabilă și vestea dată partenerului de cuplu. „Nu m-a speriat cum o să reacționeze”
La 16 ani, când a fost prima dată la medicul ginecolog Petre Brătilă, Eva nu avea un prieten. Apoi, în următorii doi ani, s-a mai întâlnit cu câte un băiat, dar au fost relații pasagere. O relație stabilă a avut după 18 ani și, pentru că îndeplinea toate condițiile – adică era majoră și avea un partener – a decis să se opereze.
A fost să fie să-și găsească un prieten cu care să aibă o relație stabilă, spune Eva, conștientă că acest lucru ar fi putut să se întâmple mult mai târziu, nu neapărat la 18 ani. „M-am gândit și la asta, cum ar fi să nu-mi găsesc un prieten. Am în grup prietene care au avut numai relații de scurtă durată sau nu au avut neapărat relații până la vârsta asta (n.r. – de 23 de ani). Mă gândesc că, cu cât faci operația mai târziu, cu atât te afectează și mai mult, pentru că ai gândul ăsta că tu nu poți oricând să faci asta (n.r. – sex)”, spune ea.
Un moment delicat a fost cel în care a trebuit să-i spună prietenului ei despre sindromul de care suferă. Erau împreună de o jumătate de an, dar se cunoșteau de mai multă vreme și, înainte de a forma un cuplu, au fost prieteni. „A fost ok, noi ne știam de mulți ani, nu îl cunoscusem de curând. Înainte de a fi iubiți am fost foarte buni prieteni și a fost mai ușor să îi spun. (N.r. – Faptul că aveam acest sindrom) Nu l-a făcut să pună capăt relației sau să se gândească la așa ceva”, spune Eva.
Citește continuarea poveștii pe smartliving.ro.
