Viaţa cu autism. Episodul 42. Dar unii vor să fie deasupra legii. Iar asta nu se poate

Viata cu autism, de Marina Neciu
autism

Am fost agitată zilele acestea. Dar nu pot să ies în stradă. Am trei copii, şi de-abia îmi ajunge timpul pentru ei. Dar sunt mămici care au făcut-o, care au ieşit dimineţile astea la Cluj cu pruncii în braţe. Iar altele au ieşit seara.

Am colegi şi amici care zilele astea sunt afară pe străzi seară de seară. I-am rugat să strige şi pentru noi şi pentru copiii noştri. Sunt plină de furie reprimată.

Atâţia ani la mila statului român şi a funcţionarilor săi! Atâţia ani la mila legiutorilor care, indiferent e culoarea lor politică nu au vrut să dea norme legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate decât în 2016 !!! Iar când au publicat normele, nu au ţinut cont de organizaţiile reprezenţand copiii şi autism care au cea mai mare expertiză în domeniu. Cred că de aceea nu am auzit încă de nici un copil cu autism care să fi beneficiat de ore gratuite de terapie comportamentală aplicată din partea instituţiilor de stat. Să-mi spuneţi dacă greşesc!

Sigur, am înţeles repede în 2010 după diagnosticul lui David că totul depinde de noi, părinţii, că statului român nu-i pasă, că noi va trebui să facem toate eforturile ca să-l facem funcţional

Nu e firesc să trăieşti într-o ţară în care pierzi cu legea-n mână! Nu e firesc ca Primăria, oricare ar fi ea să nu te angajeze ca asistent personal al copilului tău şi să te mulţumeşti ani de zile cu indemnizaţia de însoţitor care nu e de fapt salariu. Din cauza lor, a funcţionarilor, mulţi dintre părinţii copiilor cu dizabilităţi petrec ani şi ani de zile fără a fi angajaţi, deci nu au asigurare de sănătate, iar timpul petrecut ca îngrijitori ai copilului nu este considerat vechime în muncă.

Nu e firesc să aud an de an din partea prietenilor mei, părinţi ai copiilor cu dizabilităţi întrebări de genul: “Oare anul ăsta mai primeşte gradul, că fără banii ăştia de unde să plătesc terapie?” Nu vă puteţi imagina stresul pe care îl îndură astfel de părinţi care merg anual – de anul acesta o data la doi ani, unii – ca să reînnoiască certificatul de handicap al copiilor lor.

Gradele de handicap în România sunt: usor, accentuat şi grav. Doar la cel grav se plăteşte indemnizaţia de însoţitor sau se face angajarea părintelui ca asistent personal. De aici disperarea părinţilor care au copiii încadraţi la grav. “Retrogradarea” de la grav la accentuat, nu înseamnă că acel copil nu mai are nevoie de terapie, ci că prin trecerea la “accentuat”, e posibil ca părintele să nu-şi mai permită nici măcar o oră de terapie, oricare ar fi ea.

Ultima dată, David ştia de ce merge iar la neuropsihiatru, la psiholog. A spus că nu mai vrea să meargă. Işi amintea toate drumurile, cozile şi aşteptatul pe la uşi de anul trecut.

La Comisie răspunde cam la aceleaşi întrebări. Anul acesta a completat el mare parte din chestionar, dar a fost atât de hiperactiv încât doamnele l-au întrebat pe taică-su:” “mai rezistaţi, mai puteţi?”

La întrebarea chestionarului:” îşi face singur ghiozdanul?” David l-a întrebat pe taică-su dacă poate să mintă şi să spună că el îşi face ghiozdanul singur.

Nu l-a lăsat să mintă. Il învăţăm pe David că nu e voie să minţi şi să furi.

Noi respectăm legea. Il învăţăm şi pe el să o facă.

Dar unii vor să fie deasupra legii. Iar asta nu se poate.

(va urma)

 

Te-ar mai putea interesa