Viaţa cu autism. Ep. 173. „După ciocnirea cu spitalele de la noi, îţi vine să fugi cât te ţin picioarele…”

Viata cu autism, de Marina Neciu

David mă bate la cap tot mai des să mergem la cimitir. Îi e dor de buni, pesemne. Simte că o neglijăm poate. Dar eu mă gândesc mereu la ea. Uneori doar gândul că nici pe ea nu o mai am mă scoate din minţi.

Dar nu pot să-i spun asta lui David. Mă gândesc că dacă ar fi aici, aşa cum era ea în vremurile bune, ar şti ce să-mi spună ca să-mi ridice moralul. Cred că nimeni nu te poate încuraja mai bine ca mama.

Pot să-mi imaginez ce mi-ar spune şi cu ce ton. Ar începe precis cu: “draga mamii”.

Am auzit-o deunăzi pe o vecină vorbind la  telefon cu una din fiicele ei şi adresându-i-se aşa. M-a lovit un dor crâncen de buni. Iar dorul nu pare să se stingă, ci să crească.

Iar oriunde mă uit, nu ştiu, parcă restul lumii trăieşte într-o realitate atât de diferită. Mă uit pe linkedin, toată lumea face business sau are joburi geniale, mă uit pe Facebook, lumea e într-o vacanţă perpetuă zâmbind perfect şi fără griji.

Am aşa o senzaţie că eu nu voi trăi niciodată într-o astfel de lume. Poate din cauză că în viaţa mea şi-au făcut locul (prea repede) boala şi dizabilitatea. Ambii mei părinţi au sfârşit ca persoane cu handicap dependente de ajutorul familiei. Copiii mei şi-au început existenţa mai dependenţi de noi decât copiii tipici.

În lipsa mamei lângă mine, marele meu reazăm este David şi felul lui de a fi.

E o mare…ironie în toată situaţia asta pentru că nu credeam că existenţa lui David cu autismul lui cu tot, pentru care m-am necăjit ani de zile, îmi va fi sprijin. Când spun sprijin să nu vă gândiţi cumva că mă plâng copilului şi că îl încarc cu poverile mele. Nicidecum. Doar mă linişteşte prezenţa lui şi tot ce facem împreună. E oaza noastră de normalitate.

Aş vrea să fiu mai senină, dar vreau lucruri pe care nu le-am avut cum ar fi de exemplu prezenţa unor bunici care ne-ar fi putut ajuta. Dar nu a fost să fie.  Va trebui să mă consolez că macar David a prins-o pe Buni în viaţă, aşa cum a fost ea. Trebuie să mă bucur de faptul că îi e dor de ea.

În dimineţile de primăvară şi până toamna târziu, de la fereastra bucătăriei îmi văd vecina pensionară cum lucrează harnică în grădină şi îmi spun “aşa era mama demult, aşa ar fi fost şi acum dacă nu era boala asta nemiloasă.” Mai are surori care la peste 80 de ani sunt încă în putere, îşi gătesc singure, fac cozonaci de Sărbători. Iar ele nu mai au nepoţi mici ci chiar strănepoţi.

Va trebui să ne descurcăm aşa. Să fim unul sprijin pentru celălalt şi să sperăm că vom putea depăşi o perioadă atât de dificilă. Vor trece ani şi ani de zile până voi putea spune (sper că voi putea spune) despre copii că sunt în regulă, că pot spera că vor avea o existenţă decentă, un viitor deschis.

Mi-e greu să asociez ideea de viitor cu România, dacă aş avea mintea de acum şi doar douăzeci şi ceva de ani, nu aş mai rămâne aici. Îmi pare rău că nu mi-a dat prin cap când eram mult mai tânără şi fără copii, că aş putea trăi altundeva pentru că ţara asta îmi va îngropa toate speranţele de viaţă decentă.

Am avut ocazia “să gust” din binefacerile sistemului medical de stat alături de mama, apoi de David, acum din nou alături de copiii mici. Si n-am fost nici eu scutită de “ciocnirea” cu clinicile de stat clujene. Îţi vine să fugi cât te ţin picioarele.

(va urma)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa