Acum am doi copii autiști.
Am mai vizitat încă un medic. Am tot vizitat medici, iar acum, la vârsta asta, devine clar că George este în spectrul autist. Credeam că ştiind de atâta vreme, simţind asta în sufletul meu, îmi va fi mai uşor. Dar nu e. E şi mai greu.
Acum am doi. Înainte aveam unul. Acum am doi copii autişti şi nu ştiu ce cale să apuc, nu ştiu ce se va alege de George, nu ştiu ce se va alege de noi ca familie. Nu ştiu dacă vom învinge sau vom fi învinşi. Ştiu doar că mă simt epuizată. Ştiu doar că nu am de ce să împiedic aceste trăiri. Că am mai trecut prin ele şi le-am supravieţuit.
Nu cred că ar trebui să ascundem sau să negăm ce simţim. Cred că asta ne-ar face cel mai mare rău. Eu nu pot să fiu ipocrită. Nu pot sa mă prefac recunoscătoare când simt că aş întoarce lumea pe dos pentru copiii mei.
Nu pot sa spun „mulţumesc că nu-i mai rău” pentru că fiecăruia dintre noi îi ajunge necazul său. Povara fiecăruia e personală. Iar lumea, mai ales cei care nu au probleme cu copiii, nu poate înţelege.
De fapt aşa s-au produs rupturile între mine şi cei care ar fi trebuit să-mi fie apropiaţi. Nu apreciez oamenii lipsiţi de empatie şi nici nu mai am de gând să deschid uşa casei mele unor astfel de personaje.
Atenţie cui vă deschideţi sufletul şi casa! Poate fi extrem de dăunător. Mai ales dacă sunteţi o familie vulnerabilă. Vulnerabilităţile sunt de multe feluri, la noi era faptul că unii se hrăneau din necazurile noastre, iar fiecare mică victorie a noastra ca familie a deranjat. Nu am vrut să cred asta foarte multă vreme. Dar a trebuit să accept că uneori trebuie să le dai ocazia celorlalţi să se dezvăluie aşa cum sunt. Le-am dat ocazia şi i-am dezlegat de legăturile cu noi.
Astăzi mă simt mai liberă şi contrar aşteptărilor mele, că e imposibil să mai legi sau să consolidezi prietenii ca adult spre 40 de ani, se pare că de nicăieri au apărut alţi prieteni care nu vor decât să ne fie aproape.
Pentru mine este surprinzător, cel puţin surprinzător.
Apoi mă gândesc la prietenele mele de departe, cât de grea e povara lor şi cum eu sigur n-aş fi în stare să o duc. E singura compraţie care mă face să mă ruşinez. Fiecare dintre ele are copii cu boli grave, majoritatea incompatibile cu o viaţă împlinită în accepţiunea majorităţii oamenilor.
În general, dizabilitatea este văzută ca o ratare, ca un destin neîmplinit, ca o tară pe care o familie sau o persoană o are de dus. Tara asta e mereu interpretată, ca o plată pentru ceva, o ce ai făcut deja sau urmează să faci, o urmare sau o anticipare a unor păcate.
Niciodată, aproape niciodată dizabilitatea nu e văzută într-un ansamblu statistic care stabileşte şi dovedeşte că ea apare la x copii din 1000 sau că apare în x familii din 1000.
Trăim într-o lume a contrastelor, pe de o parte una destul de arhaică şi plină de prejudecăţi, credinţe semi-religioase şi una modernă ce lasă ştiinţa să vorbească. Mă întreb ce parte va învinge.
(va urma)
