Cea mai îndelung studiată tehnică folosită în cazul copiilor diagnosticați cu autism, analiza comportamentală aplicată, pe scurt ABA (din engleză: Applied Behavior Analysis), a intrat în atenția cercetătorilor după apariția mai multor studii privind eficacitatea acesteia și a declarațiilor unor autiști recuperați. Aceștia susțin că procedura este dură și că adulții cu tulburare de spectru autist (TSA) care au beneficiat de tratamente ABA când erau tineri au manifestat tulburări de stres posttraumatic. Cum tehnicile ABA sunt practicate și în România, în acest articol explicăm pe larg, cu ajutorul specialiștilor, ce presupune ABA și de ce unii părinți o consideră nepotrivită pentru copiii lor.
Analiza comportamentală aplicată (ABA) este o tehnică folosită în mai multe domenii de activitate din viața de zi cu zi. Ivar O. Lovaas, fost profesor de psihologie la Universitatea California din Los Angeles (UCLA), este considerat fondatorul tratamentului comportamental destinat tulburărilor din spectrul autist, în special pentru copiii care au un stil de învățare auditiv.
ABA lucrează cu teorii de învățare și intervenții pentru îmbunătățirea comportamentului uman. Este folosită de la antrenamentele de stimulare pentru sportivi, la programarea activității în terapia dependenței, până la învățarea mai rapidă și eficientă a regulilor de protecție a muncii în industrie. Tehnicile ABA au o varietate de aplicații zilnice. Există mai bine de 350 de domenii de activitate în care intervențiile ABA sunt folosite. Scopul lor este de a ajuta oamenii să își dezvolte capacități sau de a își crește nivelul de calitate a vieții.
Radu, primul copil român recuperat complet cu ajutorul ABA
„Primele cercetări în domeniul ABA, pe comportamente și pe relația dintre comportamentele ființelor vii și mediul înconjurător, au fost făcute pe animale. Exact la fel ca mai toate cercetările științifice. Dar ABA în sine, ca știință, nu e o terapie și nu e în niciun fel legată de autism. Strategiile din intervențiile ABA se folosesc în 98% din școlile în care se predau limbi străine, spre exemplu. Neurotipicilor. Adulți și copii. Cum tot așa se folosesc pe scară largă în școlile tradiționale, pentru predarea materiei în mod mai eficient copiilor neurotipici.” Descrierea îi aparține lui Damian Nedescu. Este tatăl lui Radu, primul copil român cu autism complet recuperat cu ajutorul tehnicilor ABA. Despre povestea lui Radu și călătoria lui spre ceea ce este astăzi s-a scris acum aproape 20 de ani.
Diagnosticat cu autism infantil, Radu n-a primit inițial nicio șansă de a duce o viață normală. La 5 ani, era non-verbal, purta pampers, flutura continuu mânuțele și se învârtea în cerc. Între timp, acel copil trăiește singur de 5 ani în Belgia unde și-a terminat facultatea și masterul în filosofie. Are o mulțime de prieteni, un blog unde scrie despre viața ca student și, în curând, va începe studiile doctorale. A fost primul copil din Europa documentat recuperat și integrat în școală (societate) cu ajutorul intervenției ABA. Părinții lui au deschis primul centru din țară în care se aplică intervenția ABA încă din 2004, centrul „Horia Moțoi”.
Ce însemna ABA la începuturi
Copiii cu autism au intrat în zona intereselor unor oameni de știință care studiau comportamentele umane tocmai pentru că, în anii 1950-1980, erau considerați irecuperabili. Primul studiu de impact a fost studiul lui Lovaas. Acesta, împreună cu echipa sa de la universitatea UCLA, a reușit recuperarea și integrarea fără suport în școli de masă a 9 din cei 19 copii din grupul țintă al studiului. Principala strategie folosita de Lovaas în respectivul studiul și studiile replică ulterioare în 26 de universități și institute din lume a fost DTT (discrete trial teaching). Este una dintre tehnicile de bază folosite în ABA. O metodă de predare inițiată de adult, în care acesta alege instrucțiile și le repetă de mai multe ori, alege recompensele și stabilește limite clare (relația „ce trebuie să fac” pentru „a obține recompensa”) pentru a preda abilități noi. Acesta este o formă extrem de structurată de predare.
Ce s-a schimbat în ABA, în prezent
Din 1987 până azi, intervenția ABA în ceea ce privește copiii cu autism s-a dezvoltat și cizelat pe baza a câtorva sute de studii, desfășurate în toate colțurile lumii. Conform ultimelor studii, s-a ajuns la recuperarea și integrarea în școli de masă, fără însoțitor, a circa 70,3% dintre copiii monitorizați. Rezultat obținut în 2011, din 64 de copii diagnosticați cu autism infantil, de către cei de la Autism Partnership, spune Damian Nedescu. „În 2023, există circa 24 de modele de intervenție ABA cu zeci și unele cu sute de studii în spate, dovedind eficiență în predarea unor abilități la copiii diagnosticați cu autism. Doar unul din aceste 24, este DTT, modelul folosit de Lovaas în anii ’80. Acum se folosesc cu totul și cu totul alte forme ale acelui DTT. Mult mai eficiente și infinit mai naturale”, conchide Damian Nedescu.
Intervenția ABA asupra copiilor cu autism a fost asociată cu acel DTT din anii ’80 și care nu mai are nicio legătură cu domeniul anului 2023. Mai mult decât atât, foarte mulți pseudo-specialiști, fără formare de lungă durată în ABA (care necesită între 3 și 7 ani după ce ai terminat o facultate de profil) s-au apucat să prolifereze acel DTT învechit și rigid, nici acela bine folosit, și să declare că oferă «terapie ABA».
Damian Nedescu
- CITEȘTE ȘI: Terapia ABA în tratarea autismului
Știrea că „AMA retrage sprijinul ABA” a ridicat semne de întrebare
În vara acestui an, un grup de studenți la medicină din cadrul Asociației Medicale Americane (AMA) a cerut, printr-o reglementare, eliminarea sprijinului financiar oferit de asociație pentru intervențiile ABA. Reglementarea a fost analizată de comitetul asociației și a primit răspuns printr-un comunicat. În textul comunicatului, se arată că AMA adoptă reglementarea așa cum a fost prezentată comitetului. În schimb, modifică formularea reglementării pentru a-și exprima sprijinul pentru toate terapiile care au suport științific validat. Însă titlul reglementării – „AMA elimină susținerea financiară acordată ABA” – a fost preluat de mai multe site-uri de știri din lume. În România, știrea a fost publicată de Asociația Sunt Autist, o asociația cunoscută pentru poziția sa anti-ABA.
Nu cred că există un curent anti-ABA în România. Există doar persoane dezinformate sau neinformate. A fi anti-ABA e ca și cum ai fi împotriva a ceea ce înseamnă să fii om. A fi anti-intervenția ABA în ceea ce privește copiii diagnosticați cu autism e, din nou, a fi împotriva a mai bine pentru niște copii care altfel nu au nicio șansă.
Damian Nedescu, DAAL Autism Project
În acest moment, pe baza informațiilor revizuite disponibile public, nu este foarte clar dacă AMA a aprobat reglementarea. Cu toate acestea, Consiliul Furnizorilor de Servicii pentru Autism (CASP) este de părere că „intenția textului modificat a fost dublă. Pe de o parte, permite finanțarea tratamentelor care au suport științific validat pentru alte afecțiuni neurodivergente. Pe de altă parte, include practici medicale dincolo de ABA”. CASP este o asociație comercială non-profit a organizațiilor care deservesc persoanele cu tulburări de spectru autist.
De ce este controversată ABA
O analiză asupra tehnicilor ABA și a efectelor acestei intervenții în autism a fost dată publicității în 2022. Șapte baze de date online și revizuiri sistematice au fost folosite pentru a examina impactul ABA asupra sănătății. Rezultatele studiilor vorbesc despre 8 arii de interes – cognitiv, limbaj, social/comunicare, comportament problematic, comportament adaptiv, emoțional, simptome de autism și calitatea vieții. Au fost observate îmbunătățiri în șapte dintre cele opt arii. Dar nu au fost incluse studii care să măsoare calitatea vieții subiecților.
Din 770 de înregistrări de studii incluse, doar 32 (4%) au evaluat impactul ABA. Rezultatele acestei analize întăresc necesitatea unor studii prospective la scară largă care să compare ABA cu alte intervenții non-ABA și să includă măsurători ale calității vieții pentru a oferi factorilor de decizie informații valoroase cu privire la impactul ABA și al altor intervenții existente și emergente.
Care sunt principalele critici aduse terapiei ABA
Criticile aduse ABA, explicate de Child Mind Institute, se leagă de trei aspecte:
- că versiunea cea mai veche a acesteia folosea atât pedepse, cât și recompense. Pedepsele nu mai sunt folosite în ABA, dar cei care critică susțin că este încă prea greu pentru copii, deoarece învățarea este prea repetitivă;
- că ABA se concentrează prea mult pe eliminarea comportamentelor în loc să construiască abilități. Unii practicieni sunt de acord, subliniind că terapia trebuie să se concentreze pe ceea ce ar trebui să facă copiii, mai degrabă decât pe ceea ce nu ar trebui să facă;
- că ABA încearcă să facă autiștii să se potrivească standardelor neurotipice. Acest aspect este susținut de unii autiști care susțin că micuții cu autism au nevoi diferite, deci nu ar trebui să fie învățați să arate și să se comporte ca niște copii neurotipici.
Fondatorul DAAL Autism Project este de părere că nu există nimic mai eficient, bazat pe studii, în cazul copiilor cu autism de vârstă mică, decât ABA. Tot el susține că după vârsta de 6-7 ani, dacă nu s-a urmat un program ABA sau nu există rezultate, e momentul să te îndrepți spre terapii sau intervenții care și-au dovedit și ele științific eficiența pentru copiii mai mari sau adulți, cum e terapia ocupațională (ergoterapia) sau terapia cognitiv-comportamentală.
Ce cred psihiatrii despre ABA în autism
Părerile sunt împărțite când vine vorba despre ce cred psihiatrii despre intervențiile ABA în autism. Cum definim comportamentul, autismul și adecvarea sunt subiecte pline de subiectivitate, capabile să creeze diferențe mari de înțelegere. Într-un interviu publicat pe Psychology Today, dr. Adam Holstein, psihanalist și terapeut comportamental spune:
„Cea mai mare îngrijorare a mea este că părinții cred că ABA va «vindeca» sau va rezolva problema principală a copiilor diagnosticați cu TSA. Anume acel deficit de abilități sociale, emoționale și de limbaj. Eu văd că ABA poate să predea abilități sociale dacă acel copilul cu TSA are capacitatea cognitivă de a negocia acest schimb complex. Cu toate acestea, nu am văzut sau auzit de vreun copil pe care ABA să-l poată învăța spontaneitatea și echilibrul emoțional, empatia, simpatia sau să împărtășească experiențe emoționale. Acest deficit face tulburările de spectru autist atât de devastatoare pentru părinții care își cresc copiii, deoarece există puțin sau deloc angajament emoțional tipic.”
Un studiu care a examinat experiențele a 7 persoane cu autism care au primit intervenții aplicate de analiză comportamentală în copilărie constată: „adulții cu autism își amintesc evenimentele traumatice din analiza comportamentală aplicată (…), au suferit consecințe negative semnificative pe termen lung (…) analiza comportamentală aplicată este o intervenție lipsită de etică… ”
Ești părintele unui copil cu TSA? Ai încercat tehnicile ABA? Scrie-ne povestea ta! Ce a funcționat la copilul tău, cu ce specialiști a rezonat bine copilul și familia? Povestea ta poate ajuta un alt părinte al unui copil cu nevoi speciale aflat la început de drum.
Dacă ți-a plăcut acest articol despre terapia ABA în autism, s-ar putea să te intereseze și următoarele:
- Comunicarea cu copiii diferiți
- Primele semne ale autismului – la ce ar trebui să fie părinții atenți
- Un studiu susține că există o legătură între autism și microbiom
