Teodora Neagu: Mama unui copil cu o boală cronică nu are niciodată concediu

TOTUL DESPRE MAME

Se spune că a doua oară e totul mai uşor. Ai deja răspunsuri la unele întrebări, iar hainele şi jucăriile sunt pregătite. Ştii la ce să te aştepţi şi parcă timpul trece mai repede când sora mai mare se dă peste cap pentru a-i smulge bebeluşului triluri de admiraţie.

Totul se răstoarnă cu fundul în sus

Doar că apoi, într-o zi aparent ca oricare alta, totul se răstoarnă cu fundul în sus şi a doua oară devine cumplit de greu. Pentru mine, acea zi a fost anul trecut, în aprilie, când Sânziana avea șase luni şi jumătate. De fapt, era noapte când m-am trezit cu ea scoţând un sunet ca un sughiţ, cu privirea fixă şi tremurând din tot corpul. Nu ştiam atunci că asist la o convulsie – nu mai văzusem una, nici nu ştiam prea bine ce înseamnă.

Am chemat salvarea şi, la capătul a 45 de minute de groază, copilul meu s-a liniştit.

Am rămas internate timp de o săptămână, în care i-au făcut tot felul de analize. Toate au ieşit perfect şi am plecat acasă fără explicaţii, dar cu asigurarea că a fost un episod izolat.

Am început atunci să mă lupt cu şocul traumei prin care trecusem, să retrăiesc minutele acelea şi întrebările din zilele care au urmat. Nu-mi dădea pace durata neobişnuit de mare a crizei.

N-am avut însă prea mult timp la dispoziţie, pentru că a urmat o a doua convulsie. Ceva mai scurtă de data aceasta, de aproximativ 25 de minute, ne-a trimis totuşi din nou în spital. Aveam atunci să primim oficial diagnosticul de epilepsie, cu bănuiala că ar fi o formă rară, numită Sindrom Dravet, în care tipice sunt crizele cu durată foarte mare. Am început să citesc cu înfrigurare pe internet şi am aflat că dincolo de crizele epileptice, bebeluşul cu o dezvoltare până atunci absolut normală îşi încetineşte mult ritmul de învăţare, pentru ca uneori chiar să piardă din achiziţii.

Am aflat şi că există un test genetic care se poate face pentru a confirma diagnosticul clinic şi am decis să trimitem imediat probe la un laborator din Germania. Cinci luni am aşteptat în agonie rezultatul, iar când l-am primit am avut o stranie senzaţie de linişte. Totul părea că se mişcă mai încet în jurul meu. Vedeam cum se mişcă buzele oamenilor din jur, dar nu auzeam nimic. Nu ştiu exact ce am făcut în perioada aceea, dar când mă uit la fotografiile de la Crăciun, cam la o lună după ce am primit vestea, văd doi copii veseli, trăgând de mama lor să ia parte şi ea la joacă.

Îmi mai amintesc că, pe atunci, încă mai sunau prietenii noştri de dinainte, să ne întrebe ce mai facem, să ne mai invite la o plimbare prin parc sau chiar la o ieşire fără copii. Noi însă mereu găseam scuze şi mereu discuţiile ajungeau la riscurile asociate Sindromului Dravet, care nu ne lăsau să mergem mai departe. Apoi, telefoanele de felul acesta au devenit tot mai rare. Nu puteam să mai vorbesc despre altceva, iar când o prietenă, mamă şi ea, mi-a spus că nici măcar nu are curaj să caute pe internet să vadă ce înseamnă exact această boală mi-am dat seama că suntem de-acum în lumi diferite.

Sânziana, într-o ieșire la țară

Tot cam pe atunci, în căutările mele online, am găsit un grup de suport cu părinţi Dravet din toată lumea.

Ei mi-au devenit ca o a doua familie, pentru că acolo am simţit pentru prima dată că temerile mele nu sunt absurde, că nu doar pentru noi diagnosticul venea la pachet cu schimbarea stilului de viaţă şi că e normal ca atunci când îţi faci în fine curaj să pleci într-o vacanţă cu un copil Dravet să cauţi întâi informaţii despre cel mai apropiat spital din zonă şi abia apoi despre cazare.

Grupul de bază are şi nişte sateliţi.

Un grup mai mic este dedicat fraţilor şi surorilor copiilor cu Dravet, unde tinerii îşi discută propriile probleme: spaimele prin care trec şi ei atunci când frații lor au crize, faptul că sunt mai mereu pe locul al doilea în atenţia părinţilor şi cum să facă faţă remarcilor pe care ceilalţi oameni le au vizavi de copiii cu dizabilităţi. Un alt grup primeşte rudele mai îndepărtate sau prietenii copiilor cu Dravet, un altul abordează problemele de alimentaţie.

Trecând prin toate, mi-am dat seama că, pentru toate familiile în aceeaşi situaţie cu a noastră, fiecare aspect al vieţii e altfel după aflarea diagnosticului. Pentru noi, semnalul de alarmă l-a tras fata cea mare. Ne-am dat seama că suntem mereu cu gândul în altă parte atunci când vrea să ne jucăm, că îi refuzăm vacanţele pentru că Sânziana are nevoie de un mediu calm şi sigur, că orice probleme ar avea pentru noi ea rămâne „copilul fără probleme”

Surorile în aceeași barcă

Atunci am decis să merg la psiholog şi la sala de sport, ne-am aranjat programul astfel încât fiecare dintre noi să petrecem periodic timp doar cu ea, iar soţul meu a luat decizia să apeleze la un sac de box pentru a-şi descărca furia. Căci furie simţim cu toţii, e cert, fie mari, fie mici. „De ce noi?”, „de ce copilul nostru?”, „cu ce am greşit?”, „cum e posibil să nu putem face nimic?” – acestea sunt întrebările care nu îi dau pace unui părinte în situaţia noastră. Şi faptul că ele vor rămâne, cel mai probabil, pentru totdeauna fără răspuns aduce valuri de furie. Cu zile mai pline şi zile mai liniştite. Dar niciodată cu zile în care să nu te gândeşti, măcar o dată, la toate astea.

Mă întrebam, desigur, dacă mai există cazuri în România şi întrebam cu înverşunare medicii pe care îi întâlneam ce alţi pacienţi mai au. Până la urmă, întâlnirea s-a produs tot datorită grupului online. La câteva luni după ce intrasem acolo, a apărut al doilea părinte din România în afară de mine – mama unui băiat de cinci ani, tot din Bucureşti. Am schimbat imediat numerele de telefon şi ne-am întâlnit. De atunci, vorbim zilnic despre boală, despre copii, despre singurătate.

Printre planurile noastre a apărut curând şi ideea înfiinţării unei asociaţii care să reprezinte toate familiile cu Dravet din România. Ceea ce citeam despre comunităţile de părinţi din străinătate avea să înceapă să devină realitate şi la noi. Am lansat un site cu informaţii la zi despre boală, am organizat un prim eveniment de susţinere a familiilor, cu profil sportiv, la care mai mult de 200 de persoane au îmbrăcat tricourile mov cu fluturi, simbolul luptei împotriva epilepsiei în întreaga lume. Apoi, la Maratonul Internaţional al Bucureştiului o echipă inimoasă şi numeroasă, de peste 200 de alergători, a alergat cu fundiţe mov în piept, pentru a reprezenta cauza noastră.

După toate astea, nu mai eram singure.

Mesajele de încurajare pe care le-am primit, mâinile care ne-au mângâiat umerii n-aveau cum să nu ne dea energie pentru a merge mai departe. În plus, am început să strângem încet-încet rândurile cu părinţi din mai multe oraşe din ţară, care au aflat de noi, ne-au povestit cu ce probleme se luptă şi sperăm ca, împreună, să facem lucrurile să fie ceva mai uşoare pentru copiii noştri.

În afară de Dravet, am constatat că există şi alte tipuri rare de epilepsie şi că părinţii acelor copii sunt şi ei la fel de izolaţi cum eram şi noi la început. Aşa că am decis să îi primim alături de noi, căutând punctele comune ale terapiilor necesare pentru aceste afecţiuni.

Lista de proiecte a asociaţiei e şi ea tot mai lungă, începând cu consilierea părinţilor, creşterea accesului la medicamentele noi, facilitarea diagnosticului genetic, şi până la ideea înființării unui centru de terapii şi activităţi speciale pentru copiii cu epilepsie.

De curând, cineva m-a întrebat când avem timp pentru toate câte am făcut şi vom mai face în doar câteva luni.

Maratonul sporturilor pentru Dravet, octombrie 2012

Mi-am dat seama atunci că să fii mama unui copil cu o boală cronică, ce îi poate pune permanent în pericol viaţa, e un job de la care nu-ţi iei niciodată vacanţă. Şi eu şi colega mea de asociaţie, Adela, ne trezim şi ne culcăm cu gândul la Dravet şi în fiecare clipă liberă căutăm informaţii noi şi idei care să le fie de ajutor familiilor. Când mi se pare că obosesc, chipul Sânzianei îmi aminteşte că răspunsul trebuie să fie pe undeva pe aproape. Sau, cum spune mereu Adela: „Există o speranţă!”

Foto: Alexandra Dincă, Petrică Tănase, arhiva personală

Îți recomandăm și cartea ”Alex, Supermov și furtuna electrică”. Supermov întruchipează eroul ascuns în fiecare copil. Alex, Supermov și furtuna electrică îi învață pe copii despre empatie, respect și diversitate. Banii obținuți din vânzarea cărții vor fi folosiți  susținerea familiilor afectate de epilepsie. De acest lucru se ocupă Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare prin proiectele sale. Cartea este disponibilă AICI.

Îți recomandăm și

Te-ar mai putea interesa