Despre povestea centrului „Există Speranţă”, cu Adela Chirică şi Teodora Neagu
Adela Chirică, mama lui Davis, şi Teodora Neagu, mama Sânzianei, sunt două mame care au reuşit prin ambiţie şi hotărâre să ducă la bun sfârşit un plan delicat şi dificil: au pus pe roate un centru unic în România, dedicat copiilor cu epilepsie. Pentru a afla povestea centrului „Există Speranţă”, am stat de vorbă chiar cu ele. Iată ce ne-au povestit:
TOTUL DESPRE MAME: Cum a luat naştere centrul de zi „Există Speranţă”? Cine au fost pionii principali ai acestui proiect?
Adela Chirică: Centrul de zi „Există Speranță” a pornit de la un caz trist de discriminare. Fiul meu, Davis, a fost exmatriculat din grădiniță după șapte zile, pe motiv că este „handicapat”. A urmat un proces cu grădinița respectivă, pe care noi l-am câștigat, verdictul arătând că a fost vorba de discriminare și hărțuire.
Făcând public acest proces, pentru că era pentru prima dată când familia unui copil cu dizabilități a dat în judecată și a câștigat împotriva unei astfel de instituții, am început să primesc pe mail povești cu multe cazuri identice ale altor copii, ai căror părinți nu au avut curajul să facă acest pas și au preferat să își izoleze acasă copilul, cu o bonă sau cu o bunică.
În România nu a existat, până în prezent, nicio facilitate pentru copiii cu epilepsie, deși cazurile sunt foarte multe și în continuă creștere. Așa că am decis, împreună cu asociata mea, Teodora Neagu, să facem acest centru, pentru ca niciun alt copil cu epilepsie să nu mai treacă prin ce am trecut noi.
TDM: De ce este important ca un astfel de centru să existe? Ce planuri de viitor aveți pentru acest centru?
Teodora Neagu: Sunt mulți copii care nu pot fi integrați într-o grădiniță obișnuită. Sau, chiar dacă familia reușește, în mod miraculos, acest lucru, copilul are în continuare nevoie să facă și terapii. E destul de complicat ca aceste două activități – cea de socializare și cea de terapie – să meargă în paralel, în locuri diferite. Centrul pe care asociația noastră l-a conceput vine tocmai să simplifice viața părinților care au copii cu epilepsie, pentru că aici pot găsi toate serviciile de care au nevoie.
Pe termen lung, ne propunem o pondere cât mai mare a copiilor care, după ce frecventează centrul, pot fi integrați în școlile de masă.
TDM: Cine poate să ia parte la programul de activităţi din centru şi care sunt costurile pe care trebuie să le acopere familia unui copilaş care ia parte la aceste activităţi?
Adela Chirică: Centrul este dedicat copiilor cu epilepsie de vârstă preșcolară (3-7 ani). Avem program scurt și program lung. Aici, copiii fac zilnic toate terapiile de care au nevoie, iar părinții au astfel posibilitatea să nu renunțe la job pentru a alerga cu copilul prin tot Bucureștiul, la terapii. Programul scurt este de 4 ore și costă 200€, iar cel lung de 8 ore și costă 400€. Însă, centrul primește și un număr de copii cazuri sociale, pe care Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare îi susține să facă terapiile gratuit, cu ajutorul sponsorizărilor pe care le obține.
Tot în cadrul centrului există și posibilitatea de a face terapii individuale, unde vârsta și diagnosticul nu mai sunt un criteriu. Iar aici există varianta de o oră/săptămână, pentru care costul este de 100 de lei, sau abonament pentru mai multe ședințe pe săptămână, în cazul căruia costurile pot scădea.
TDM: Care este abordarea terapeutică din centrul „Există Speranţă”? Ce aduce ea în plus faţă de ceea ce se face în prezent în instituţiile spitaliceşti din Bucureşti şi din restul ţării?
Teodora Neagu: Noi însene suntem mame de copii cu epilepsie, mai exact Sindromul Dravet, un tip de epilepsie rar, incurabil și complicat. Aceasta înseamnă că am trecut, cu copiii noștri, prin tot felul de tipuri de terapii și am lucrat sau interacționat, de-a lungul timpului, cu numeroși specialiști. Am încercat să creăm, în cadrul centrului, un mix cu acele terapii pe care noi le-am văzut ca fiind mai eficiente, și să formăm o echipă de profesioniști pe mâna cărora să știm că putem lăsa în siguranță copiii.
Bazele acestui centru au fost puse cu ajutorul donațiilor strânse de noi pe perioada a doi ani, proiectul „Există Speranţă” fiind și câștigător al unei finanțări în cadrul programului Țara lui Andrei, inițiat de Petrom. În plus, în luna decembrie a anului trecut, compania Enel a decis să ne acorde o sponsorizare extrem de valoroasă, care ne va folosi la dotarea centrului cu echipamente de terapie senzorială de ultimă generație. Ele vin să completeze dotările pentru kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională, consiliere psihologică și alte activități pe care le desfășurăm.
TDM: Vor fi și părinţii copiilor incluşi în programul de activităţi al centrului? În ce fel?
Adela Chirică: Da, sigur, părinții copiilor beneficiari au parte de grupuri de suport, alături de psiholog, sau de cursuri despre nutriție și ateliere de gătit sănătos.
TDM: Cum este privit un copil cu epilepsie de reprezentanţii sistemului clasic de învăţământ şi care sunt posibilităţile ca un astfel de copil să se integreze în acest sistem?
Adela Chirică: Am menționat deja problema discriminării. Apoi, un copil cu dizabilități are dreptul la un profesor de sprijin doar 8 ore pe lună, ceea ce este infim, mai ales că majoritatea profesorilor sunt total nepregătiți.
Nu există nici măcar o programă adaptată pentru ei și atunci copiii cu dizabilități sunt obligați să facă și imposibilul pentru a ține pasul cu ceilalți. Din păcate, doar aici se pune egal între ei și cei tipici.
Să nu mai vorbim despre faptul că unui copil cu epilepsie îi este destul de greu să „supraviețuiască” într-un colectiv de peste 20 de copii.
TDM: Noi ne-am dori ca, odată cu nașterea centrului „Există Speranţă”, să fie aduse în prim-plan informații despre o boală relativ necunoscută. Ce ar trebui să ştie oamenii despre epilepsie și despre formele sale mai rare?
Teodora Neagu: Ar fi minunat ca oamenii suficient de norocoși cât să nu se fi întâlnit până acum cu epilepsia să știe că e o afecțiune neurologică destul de comună. Ar fi de dorit să știe să acorde măsuri de prim-ajutor în cazul în care asistă la o criză, să știe că manifestările tipice reprezintă o lipsă de comunicare temporară între creier și corp și nu cine știe ce forță necurată intrată în persoana suferindă, să știe că pot fi de ajutor unui seamăn dacă nu se feresc să se oprească atunci când trec pe lângă el pe stradă. Avem multe informații disponibile pe site-ul nostru, www.dravet.ro, inclusiv un chestionar interactiv despre epilepsie.
TDM: Ce sfaturi ai pentru părinții copiilor care, din diverse motive medicale, nu își găsesc locul în sistem? Ce pot face aceștia?
Adela Chirică: Sfatul meu pentru ei este să nu renunțe. Acești copii au drepturi care, dacă nu sunt respectate, se poate acționa în instanță sau la Consiliul pentru Combaterea Discriminării, iar legea chiar îi apără! Într-un caz de discriminare, nu cel discriminat trebuie să dovedească faptul că a fost discriminat, ci cei reclamați sunt obligați să dovedească că nu a fost așa.
Dacă vom pleca mereu capul în fața sistemului, niciodată nu se va schimba nimic, iar acești copii vor fi mereu discriminați, respinși, înjosiți.
Tu, ca părinte, ai obligația să îl aperi și să POȚI! Oricât ți-ar fi de greu, puterea ți-o dă copilul tău. Și pentru el orice sacrificiu merită!
TDM: Care sunt planurile de viitor ale unui părinte al cărui copil are epilepsie?
Teodora Neagu: Ziua de azi… La un moment dat, apar și planurile de vacanță, apar și speranțele de viitor, însă prezentul e cel mai potrivit moment să ne bucurăm de copiii noștri, așa cum sunt. Cu pași mici, rezultat al multor ore de terapii, ne vom putea uita la un moment dat și la viitor.
