Vacanţa cu un copil cu autism aduce experienţe inedite din care copilul poate învăţa, dar poate fi şi o imensă sursă de stres pentru copil şi ai lui părinţi. Este arhicunoscută preferinţa copiilor cu autism pentru rutină, pentru evenimentele care se înscriu într-un tipar cunoscut. Orice deviere de la el poate arunca un copil autism în crize de meltdown, de furie; acesta va manifesta o rezistenţă la schimbare ieşită din comun. Mai ales că orice excursie vine cu doza ei de oboseală; toate schimbările, de la cea a aerului, a apei şi mâncării şi până la cea a patului, supun organismul la stres, iar un copil cu autism reacţionează mult mai evident ca unul tipic.
Cum au fost vacanţele noastre cu un copil cu autism?
Nu am fost în prea multe vacanţe cu David. Prioritare au fost mereu alte cheltuieli legate de terapie, plata ratelor şi a cheltuielilor curente, dar şi cele pe care le impune viaţa unui copil cu autism ce trebuie mereu antrenat prin jocuri pentru dobândirea abilităţilor de motricitate fină şi de autoservire.
Dar am ajuns totuşi de câteva ori la mătuşa mea la ţară, într-un sat săsesc din Podişul Transilvaniei. Prima data când am vizitat-o, acum 3 ani am împachetat şi oliţa cu noi pentru că lui David îi era frică să folosească toaleta. Orice vas îndeajuns de larg şi de adânc îl speria, iar ideea de a se apleca peste sau de a se aşeza pe marginea a ceva care în ochii lui de copil părea atât de mare îl îngrozea. Ciudăţeniile comportamentului autist îşi au de multe ori originea în anxietăţi pe care copilul nu le poate explica, dar pe care părintele şi terapeutul le pot decoda.
Cum ne pregătim pentru vacanţă?
Alegerea locului
Trebuie să ţineţi cont de distanţă, mai ales dacă mergeţi cu maşina, David nu suporta prea bine drumurile cu maşina mai lungi de o oră. Se autostimula în maşină, era suficient să se uite intens sau pieziş la peisaj ca să nu te mai poţi înţelege cu el, să devină nervos şi de neconsolat. Există copii care poate nu suportă căldura intensă de la mare şi atunci mai bine vă orientaţi spre munte. Sau poate nu suportă nisipul şi atunci merită încercarea de a pune nisip într-o tăviţă şi de a încerca să obişnuiţi copilul să stea cu picioarele în nisip din ce în ce mai mult.
Ii povestim copilului din timp despre planurile noastre de vacanţă (chiar dacă avem un copil non-verbal) si folosim suport vizual; imagini cu plajă, cu apa mării, cu jucăriile etc în funcţie de destinaţie. Ii putem arăta chiar şi hotelul unde ne vom caza, multe dintre ele oferă pe internet tururi virtuale.
Mijoace de transport
Ii descriem mijlocul de transport pe care urmează să-l folosim, din nou suportul vizual, cartonasele sau pozele ne pot ajuta. Dacă mergeţi prima dată cu avionul ar fi interesant de urmărit pe “youtube” avioane care decolează/aterizează şi zgomotele din avion. Nu uitaţi de căşti protectoare sau dopuri de urechi dacă este hipersensibil la zgomote şi dacă le acceptă. Fiecare copil cu autism are alte sensibilităţi senzoriale care trebuie luate în considerare atunci când plecaţi de acasă.
Bagajele
Faceţi bagajele împreună pentru a nu uita hainele, jucăriile, perna preferată sau CD-ul cu muzica preferată. Asta ar putea crea dificultăţi suplimentare. Chiar şi pătura copilului poate fi de ajutor pentru a recrea aproximativ aceeaşi rutină de somn.
Jucării pentru drum
Indiferent de mijlocul de transport aveţi nevoie de jucării senzoriale . Dacă aveţi o tabletă cu jocuri sau aplicaţii care îi fac placere, le puteţi folosi atunci când sunteţi la drum lung, sau prinşi în ambuteiaj ori când aşteptaţi să vă cazaţi.
Alimentaţia
Dieta este de luat în considerare, mai ales dacă aveţi un copil cu autism care are o alimentaţie fără caseină /lactate sau fără gluten. E clar că veţi avea nevoie de localuri care să ofere şi alt tip de mâncare decât cel clasic pe lângă ce puteţi lua de acasă, adică tot felul de gustări.
Medicaţia
Dacă aveţi un copil cu autism care are şi alte boli asociate cum ar fi epilepsia, ar fi bine să discutaţi cu neurologul pentru ajustarea medicaţiei în cazul schimbărilor climatice care ar putea declanşa noi crize. De asemenea, se recomandă prudenţa la distracţiile care implică lumini şi zgomote puternice. Acestea ar putea declanşa noi crize. In rest, trebuie să aveţi la voi tot ce duc părinţii în vacanţă pentru copii: plasturi, apă oxigenată, antitermice, antivomitive, săruri de rehidratare, probiotice- toate adecvate vârstei.
Igiena
Dacă trebuie, luaţi oliţa cu voi. Noi, deşi am luat-o, tot am avut probleme; într-o mică excursie de 50 de km David a refuzat să folosească toaleta, deşi avea mare nevoie. Il durea burtica atât de tare că a început să plângă. Ca o ironie a sorţii, tot la toaletă a ajuns, la cea mai mizerabilă posibilă, într-o benzinărie. Anul următor a fost bine, n-am mai împachetat oliţa. Ca idee, dacă aveţi un copil cu probleme la schimbarea rutinei în mersul la toaletă, e bine să începeţi de acasă antrenamentul înainte de vacanţă mergând la toaletele de la restaurante. Altfel, să schimbaţi brusc toaleta în vacanţă poate fi o problemă.
Parcuri de distracţii
Ar fi bine să vă interesaţi din timp care sunt facilităţile la preţ, aşteptat la trenuleţe, maşinuţe pentru copiii cu nevoi speciale. Ar trebui să aveti la voi certificatul de handicap dacă mergeţi în România, dacă mergeţi în străinătate, la fel trebuie să ştiţi de ce acte doveditoare aveţi nevoie pentru a plăti mai puţin pentru diverse distracţii.
Siguranţa copilului
Dacă frecventaţi locuri aglomerate şi bugetul vă permite, vă sugerez achiziţionarea unei brăţări speciale de localizare. In general, acestea permit localizarea în limita a câteva sute de metri atunci când se pierde copilul. Există copii cu autism care au acest obicei de a vagabonda, fără a realiza că se pun în pericol. Parcurile, locurile de distracţie sunt mereu pline de lume, ar fi destul de uşor ca într-o clipă de neatenţie a părintelui, copilul să se piardă.
Cărţi de vizită ale autismului
Dacă aveţi un copil care face des crize de furie, ar putea fi o idee bună să aveţi câteva cartonaşe explicative “ Imi cer scuze că al meu copil vă deranjează, nu este nepoliticos sau răsfăţat, ci suferă de autism. Autismul este o tulburare neurobiologică ce afectează aproximativ 1 din 100 de copii, iar aceste crize reprezintă adaptarea lui la stimuli care sunt prea puternici”.
E frustrant. Vacanţele trebuie să fie prilejuri de relaxare pentru toată lumea. Şi vacanţele alături de copiii noştri cu autism pot fi, dacă le planificaţi cu atenţie. Sigur că vor exista şi elemente surpriză, dar ele pot surveni şi când aveţi un copil tipic, nu degeaba se zice că cel mai adesea copiii se îmbolnăvesc în vacanţe. Aşa e cu copii, iar voi aveţi unul special.
Dacă ți s-a părut util acest articol, dă LIKE paginii noastre de Facebook, unde găsești și alte articole cel puțin la fel de interesante.