Cum arată mama perfectă a unui copil cu nevoi speciale?
În fiecare zi ne aşezăm în faţa imaginii părintelui perfect şi începem să ne “aranjăm”, aşa încât să ne asemănăm cât mai mult cu această imagine.
Avem un copil cu nevoi speciale care, credem noi, are nevoie de un părinte luptător, puternic, erou. Cum arată oare mama perfectă pentru un copil cu dizabilităţi?
Portretul mamei perfecte
Este activă la orice oră din zi şi din noapte în tot – TOT – mediul online, combătând, postând, răspunzând la mesaje; într-o mână ţine o petiţie, în cealaltă un medicament minune despre care încearcă să le vorbească celor de la Minister. Când iese în parc sau la piaţa rupe oasele a cel puţin trei persoane care au încercat să se uite strâmb la copilul său. Administrează cel puţin o asociaţie, trei pagini de Facebook şi două bloguri. Se luptă cu tot ce mişcă în cer şi pe pământ pentru drepturile copilului său. Zboară cel puţin săptămânal spre diverse oraşe al lumii în care îşi au sediul diferite institute medicale. Organizează campanii, nu oboseşte niciodată, are mereu telefonul alături, în caz că o mai sună cineva pentru un sfat. Este cea mai puternică femeie din lume! Un model de urmat de către toate mamele, ba nu, de către toţi oamenii simpli, banali, obişnuiţi.
Mama perfectă are mai multe suflete și mai multe trupuri
Deşi hilară, descrierea de mai sus este de fapt imaginea pe care ne-am format-o despre mamele copiilor cu nevoi speciale. Lumea are nevoie de super-eroi, de curaj, de poveşti în care zmeii sunt din nou învinşi. Suntem investite cu o imagine care nu ne aparţine de multe ori. La rândul nostru, investim cu atribute fantastice alte mame, aflate în situaţii asemănătoare cu a noastră. Deseori ne blamăm că nu facem destul pentru copiii noştri bolnavi, că nu suntem atât de active şi puternice precum Cealaltă. Dar oare aşa este? Oare chiar există această super-mamă spre care tânjim? Nu cumva este ea „compusă”, centimetru cu centimetru, din fiecare dintre noi, din fiecare mică luptă şi mica izbândă pe care o avem fiecare dintre noi? Nu cumva suntem un trup mare şi puternic alcătuit, în realitate, din multe, foarte multe femei care, fiecare în felul său, luptă pentru drepturile copilului său altfel?
Iată poveștile unora dintre mamele curajoase fără de care această mamă perfectă nu ar fi existat niciodată:
Cristina
Cristina este mama Anei. Ana are numai jumătate de creier. Cea „bună”, pe care medicii a păstrat-o în urma operaţiei. Pe cealaltă „au îngheţat-o”, adică au făcut ceea ce se numeşte o hemisferectomie, pentru ca ea să poată trăi în continuare. Ana suferă de Sindrom Rasmunssen. Cristina este mama ei şi, dacă o auzi, îţi pare că ea nu suferă de nimic. În realitate, suferă mult. Mult de tot. În ziua în care a împlinit 31 de ani (exact, vârsta la care se spune că femeile încep să înflorească) Cristina era în Germania, pe holuri de spital, rugându-se să nu îi moară copilul.
Astăzi am vorbit la telefon. Ea a fost cea care m-a sunat, să vadă ce mai fac. M-a încurajat. M-a făcut să râd. Mi-a povestit că din aprilie va sta timp de două săptămâni pe lună în alt oraş, pentru ca Ana să poată face recuperare. Asta înseamnă că îşi va lăsa celălalt copil, cel sănătos, acasă. Timp de două săptămâni, în fiecare lună. O ascult şi mă bufneşte râsul; îi spun: băi, cine nu te cunoaşte ar spune că iei ceva pastile dubioase! Râde şi ea. Cam aşa e… Atât de tare s-a montat femeia asta să ducă fiecare zi la bun sfârşit încât ai impresia că e cel puţin pe steroizi. Are o vorbă bună pentru fiecare. Nu a lăsat niciun „mulţumesc” nespus şi zău dacă ştiu cum a putut. Nu s-a luptat cu Ministerul care i-a închis uşa în nas din lipsă de fonduri, dotări sau medici care să o poată ajuta. A înţeles şi a plecat mai departe. Gestul ei înseamnă „Nu renunţ! Doar caut soluţia în altă parte!” Şi a găsit-o.
Miriana
Miriana este o mamă singură. În fiecare dimineaţă se îmbracă „la patru ace” şi iese pe uşă, spre birou. A lăsat pe masa din bucătărie tot ceea ce băiatul său de cinci ani are nevoie la Centru. Andrei are autism. Puţini dintre colegii de servici ai Mirianei ştiu că acasă o aşteaptă un puşti cu ochi de alună, cu zâmbet până la urechi, dar care nu vorbeşte şi ale cărui jucării preferate sunt fâşiile de hârtie, fluturate în faţa ochilor. A ales să nu amestece viaţa privată cu jobul. Ştie ce înseamnă discriminarea şi privirile piezişe. Iar ea are nevoie de acest post, foarte bine plătit, pentru ca Andrei să aibă parte de cea mai bună intervenţie terapeutică. O cunosc de douăzeci de ani, iar atunci când îmi e greu, mă gândesc: dacă ea poate, mai pot şi eu azi! În weekenduri o găseşti în parc sau în bucătărie. Rareori iese în oraş, însă atunci când o face este superbă! Cochetă, râde într-una, dansează non stop. Atunci e doar ea cu sine, cu visele ei de fată tânără. Atunci îşi ia puterea de a o lua de la capăt, pentru o nouă săptămână de muncă până la cinci şi activităţi terapeutice după, acasă.
Mădălina
Madalina este cea care se luptă pentru drepturile copiilor cu dizabilităţi din ţara asta. Drepturile lor legale. Ea este un fel de „purtător de cuvânt” în fata guvernanţilor a vocilor noastre. Unde noi avem cuvinte precum „e normal să”, „vreau să fie şi el”, „nu l-au primit la şcoală”, Mădălina le traduce în termeni juridici, le dă o formă potrivită, îşi pune taiorul, ridul dintre sprâncene şi fuge cu ele la mai marii noştri. Uneori înghite umilinţe greu de descris. Mulţi o consideră un „duşman al sistemului perfect” în care trăim şi o tratează ca atare. În numele copiilor noştri dar şi al fetiţei sale, diagnosticată cu Sindrom Down, ea stă nopţile trează şi redactează propuneri de legi. Pentru copilul său, pentru ai nostri.
Elena
Prima imagine care îmi vine în minte atunci când mă gândesc la Elena este chipul său blând zdruncinând bine de tot un terapeut. Ştiu sigur că tare i-ar mai plăcea să o facă. În realitate, Elena, mama lui Tudor, un băiat cu autism sever, este o persoană extrem de discretă şi elegantă. În ultimii doi ani, de când a primit diagnosticul, Elena a citit tot ce a putut despre autism, ABA, terapii clasice sau mai puţin convenţionale. Orice terapeut care îi trece prin faţa ochilor este supus unei testări riguroase. Pentru că, o ştim, e plin de impostori şi de incompetenţi în acest domeniu. Elena însă nu dă verdicte. Doar caută ce este cel mai bun pentru Tudor. În plus, e sătulă până în gât, ca şi tine, de falşi experţi. Pentru că are formaţie academică, îşi poate păstra capul limpede şi poate face o analiză obiectivă chiar şi în aşa situaţie. Sfaturile sale, întotdeauna de bun simţ şi binevenite, fără entuziasme inutile sau mistificări arogante, au ajutat mulţi părinţi să ia decizia cea mai bună în legătură cu un anumit terapeut sau centru de recuperare.
Denisa
Denisa este terapeut pentru copiii cu întârziere de dezvoltare. De dimineaţa de la ora nouă până după amiază, la ora cinci. După ora cinci este şi mamă. Mama adoptivă a unei fetiţe recuperată dintr-un centru de plasament şi care are, la rândul său, o formă de retard. Atunci când Denisa a decis că vrea să îi fie mamă, ştia bine „în ce se bagă”. Denisa este şi terapeuta fetei mele. Nu am văzut-o vreodată tristă sau obosită. Râde cu ochii, cu obrajii, cu părul creţ. Râde mereu şi munceşte pe brânci pentru ca fiecare copil care îi trece prin mână „să facă bine”. Apoi merge acasă şi este doar mamă. Adică se joacă, spală hăinuţe, face „ceva bun” sau citeşte poveşti de „noapte bună”.
Dana
Dana are doi băieţi. Unul mititel, acasă, un altul cu autism, aici, în Centrul pe al cărui hol stăm cu toţii şi aşteptăm să se termine orele de terapie ale copiilor. Dana nu aşteaptă. Dana ne povesteşte în fiecare zi întâmplări haioase de acasă, unde are doi doi câini care sunt mai rău decât o grupă de copii. Ne face să râdem, să ne scoatem ochii din telefoane, să nu ne mai gândim la lucrurile care ne macină. Măcar două ore, cât ne e este ea alături.
Ruxandra
Ruxandra sunt eu. Şi scriu aici, articole pe tema aceasta, a copiilor cu nevoi speciale. Scriu ceea ce cred că ar ajuta şi alţi părinţi în aceeaşi situaţie ca şi mine. Povestesc, în mare parte, ca să nu îmi pierd minţile. La început, scriam că să înţeleg ce mi se întâmplă. În general, familiile precum a mea sunt (auto) exilate într-un colţ al societăţii. Despre această vreau să se ştie. Că existăm! Că suntem uniţi şi că avem acces la informaţie, deşi unora nu le convine acest lucru. Aşa că scriu.
Acum ştiu. Nu există eroi. Există doar oameni, cu zile bune şi zile rele. Cu măsuri de putere diferite. Unii aleg lupta în câmp deschis, la vedere, alţii diplomaţia şi strategia iar alţii aleg „numai” să îşi ţină spatele drept, pas după pas, sub ploaia de lovituri.
Indiferent însă de felul în care aleg să îmi port paşii în lume acum ştiu că nu sunt mai prejos de nicio altă mamă. Sunt „doar” o altfel de mamă.
