La braț cu autismul. Când s-a trezit din anestezie, David m-a strigat pentru prima oară „mami”!

La braț cu autismul. Când silabele se transformă în cuvinte, stâlcite, ciudate, dar..cuvinte, totul capătă un nou sens! Iată că nu vorbisem singură degeaba, David mă auzise și simțițe cât de mult îmi doresc să îmi răspundă. Nu vă imaginați că a început să vorbescă direct în propoziții, pentru asta am mai avut încă doi ani de așteptat, dar, chiar înainte de a împlini 3 ani (în septembrie 2009), am auzit din gurița lui „apa”, „coco” „bia” și….„mamiiii”.

În vara lui 2009  am stat foarte mult timp pe la casuța noastră. Parterul era cât de cât gata, am primit câteva obiecte de mobilier și adoram să mergem cu oricine avea chef să ne însoțească la noi la curte. Ni se părea de atunci Raiul pe Pâmânt, ne uitam la pereții goi și la curtea plină cu moloz și visam la căminul cald pe care aveam să-l clădim acolo noi trei.

Lui David îi plăcea mult, avea mai multă libertate decât la bloc, se mișca în voie, mai ieșea pe stradă, putea face gălăgie cât voia, că nu ne mai bătea nimeni în țeava de la calorifer! Încă nu puteam locui acolo, dar petreceam cât mai mult timp. Cred că acest loc i-a dat un nou impuls lui David, căci în vara lui 2009 silabele alea pe care le tot emitea au început să capete un înțeles.

 „Apa”- cuvântul care mi-a dat audiență la Dumnezeu

Eram în tramvaiul 32 și mergeam, ca de obicei, să mâncăm o gogoașă la Unirii. Când ne apropiam de rondul de la capăt am observat că fântânile arteziene sunt pornite. I-am spus imediat lui David „Uite, mami, aaapaaa!”, iar el, instant, s-a uitat la mine și a spus cu o voce sfioasă „aaapaaa, apaaaa”.

Ne pregăteam să coborâm, dar am uitat că e multă lume în jurul meu și am început să strig tare, ridicându-l în brațe, pupându-l, plângând de fericire: „Daviiiiid, ai vorbit!!!! Ai spus apa, bravo, Puiul meu, bravo mamii! Hai la apăăăă!! Te rog, mai spune o dată, pentru mami, te rog, mai spune apa!”

N-a mai spus pe moment nimic, probabil că reacția mea a fost mai mult decât putea el procesa, dar cum mă puteam stăpâni, căci mă rugasem atâtea zile să aud un cuvânt cu gurița lui! Am scos telefonul și l-am sunat pe Florin să-i spun ce a făcut copilul nostru. L-am simțit copleșit, i-am simțit regretul că nu este cu noi când s-a întâmplat Minunea. Silabele alea fără sens au dat naștere unui cuvânt, iar eu simt că mă aflu pe un norișor roz în audiență la Dumnezeu.

La braț cu autismul. Nu vorbea decât cu mine

În ziua aceea n-a mai zis nimic coerent. A bolborosit verzi și uscate, accidental ori de câte ori avea chef. Dar eu prinsesem curaj, am văzut că se poate, nu mi se păruse nimic. David spusese „apa” pe bune și va trebui să-l fac să spună și alte cuvinte, până le va spune pe toate. Am vorbit și cu terapeutele lui despre întâmplare, dar cu ele David n-a dat semne că ar vrea să repete minunea. Nici cu Florin. Cu nimeni.

David alesese să-mi facă hatârul să spună un cuvânt, dar lucrurile nu trebuie să rămână blocate aici! Am continuat să-i vorbesc în permanență despre tot ce-l înconjoară, tot ce fac, tot ce vedeam când ne plimbam, tot ce făceam în parc sau la cumpărături.

Într-un weekend am plecat la țară unde a mai zis două cuvinte „bia” (pentru bila de biliard) și „tatou” (tractorul). După astea trei cuvinte voiam să dau o petrecere mare-mare de tot, la care să invit și sfinții! David a spus deja trei cuvinte! Ce ar putea să-mi strice bucuria asta?

 

O nouă apucătură: scrâșnitul dinților (bruxismul)

În autism nici o zi nu seamănă cu alta, și, când crezi că toate sunt bune, frumoase și la locul lor, apare acel ceva care te trezește la realitate și te aduce din nou cu picioarele pe pământ. David a început să scrâșnească din dinți atât ziua, cât și noaptea și o făcea atât de tare, încât aveam impresia că va rămâne cât de curând fără dantură. Nu știam cum să-l opresc, încercam să-i găsesc imediat o preocupare atractivă să uite de gestul ciudat și auto-distructiv.

Bruxismul înainte de culcare începea să fie dublat și de legănatul capului întâi lent, ca un alint, și apoi din ce în ce mai tare, încât credeam că va ameți de atâta legănat forțat. Mă așezam lângă el, încercam să-l iau în brațe, cu pernă cu tot, să-l opresc din a-și face rău, voiam să adoarmă liniștit, ascultând o poveste, spusă de mine, dar el alegea să mă facă să mă simt neputincioasă în fața noii modalități de autostimulare.

Au fost zeci de astfel de nopți și zile, am încercat tot atâtea metode de a-l dezvăța, deși știam că fiecare stereotipie îi aduce-n mod bizar o fericire neînțeleasă de mine. Încă.

 

Prima operație cu anestezie generală și primul „mamiii”

Că viața bate filmul nu mai e nicio noutate! În timp ce râdeam cu un ochi de cuvintele pe care David se străduia să le spună și plângeam cu al doilea pentru că ne luptam cu stereotipiile care chinuie orice suflețel autist, urechea stângă a lui David avea un punct roșu în interior. Din roșu s-a făcut mov, din mov, negru și se făcea din ce în ce mai mare. Toți îmi ziceau că iar exagerez, că-mi place să fac din țânțar-armăsar, dar am plecat cu el la Budimex și am primit fișa de internare pentru operație fix a doua zi dimineață: avea un furuncul crescut în ureche, nu i se vedea capătul, pentru că era într-o zonă vecină cu timpanul.

Ne-am luat de mână, ne-am făcut cruce, am tras aer în piept și am semnat fișa de anestezie. Îmi bătea inima atât de tare de-mi venea să o țin cu mâna să nu-mi sară din piept. Florin era livid.

Când a venit momentul să-l ducă-n sala de operație și ni l-au smuls din brațe ne-am prăbușit la propriu. Am insistat să merg cu el, să-l țin de mânuță, că e mic și se teme fără mine de tot ce e nou, mai ales de spital. Dar l-au luat și l-au adus după vreo oră, inconștient, în sala de reanimare. Nu avea voie să mănânce nimic următoarele două ore, nici să bea apă. Mă uitam la el așa mic și fragil, cu un pansament enorm la ureche, adormit de anestezie și-mi era teamă că nu se mai trezi niciodată.

Plângeam și-i mângâiam trupușorul mic, spunând în gând rugăciune după rugăciune, când, deodată, aud un „mamiiiii” atât de cald, atât de dumnezeiesc, atât de așteptat, încât atunci am simțit că mi-a dat Dumnezeu o super-putere atât de mare încât și azi o mai am. Puterea de a trece peste toate, oricât de grele ar fi: puterea de a trăi la braț cu autismul. Pentru toată viața!

La braț cu autismul. Bilanțul de la 3 ani

După externare David s-a refăcut destul de bine. Și-a reluat grădinița, terapia, plimbările, stereotipiile, dar au mai apărut și alte cuvinte: „totete” (oprește), „betu” (becul), „Dadici” (David), „duuu” (du-te), „uc” (suc), „coco” (aer condiționat) și „mamiiii”- se trezea de câteva ori pe noapte să mă strige, să mă verifice dacă sunt acolo lângă el. Doamne, cât de bine era să-l aud în noapte strigându-mă!

Ce dacă aveam 3 ani de când nu mai dormisem o noapte întreagă?! David mă striga și eu abia așteptam să-i sorb din guriță fiecare cuvințel! Am reușit pe la finele lui august 2009 să-l învăț și la oliță și l-am înscris la o grădiniță de stat, în zona Unirii. Urma să o înceapă pe 14 septembrie, chiar de ziua lui.

De aceea i-am făcut petrecerea cu toată familia, cu nașii și cei mai buni prieteni ai noștri, cu două zile înainte, în curtea căsuței noastre. Cu toate eforturile noastre, eram conștientă că David nu înțelege ce se întâmplă, de ce este atât de multă lume în curtea în care el de obicei aleargă, de ce toți cântă la mulți ani, când el n-avea chef de atâta aglomerație. Știam că nu se bucură și mă întrebam ce rost au toate astea?!

Aveam un nou vis: să se bucure de viață și de oameni, dar literatura de specialitate îmi dădea peste nas cu statisticile legate de socializarea autiștilor, de incluziune, de bucuria de a trăi astfel de evenimente. Dar ce nu știau statisticile e că David îmi spunea mami și că eu tocmai dobândisem super-puteri și aveam să-i fiu umbră în fiecare pas al vieții sale până când avea să o iubească atât de mult, încât să se trezească cu noaptea în cap ca să se bucure că trăiește în lumea asta!