La braț cu autismul, episodul 3. Primele semnele ale autismului la David nu au apărut în primele 18 luni de viață. Sau ne le-am văzut eu. Sau eram prea ocupată să-l cresc ca la carte, să petrec cât mai mult timp cu el, în ciuda multelor responsabilități de la serviciu, a treburilor casnice, a planurilor de a ne lua propria noastră casă.
Pe 3 ianuarie 2007 m-am întors la serviciu. Echipa mea preluase revista de parenting Mami, eu urma să fiu redactor șef-adjunct. David nici nu împlinise 4 luni, dar aveam clemență să lucrez în primul an câte 4 ore pe zi și restul de acasă. Am găsit o bonă, o știam de când eram copil, Nina urma să-mi vegheze copilul cât eu aveam să fiu la muncă.
Prima zi la „Mami”
N-am dormit toată noaptea de frică, de emoții, de durere că dacă mă ridic din pat și plec nu mai exista cale de întoarcere. Simțeam că îmi părăsesc copilul, că îi fac un mare rău. E atât de mic și are atâta nevoie de mine, cum să plec la muncă? Sunt o mamă rea, cea mai rea, mamele trebuie să aibă grijă de pruncii lor până nu mai au nevoie de ele. Nu. N-am să mă trezesc, n-am să plec, am să refuz promovarea și voi sta în concediu de îngrijirea copilului până la 2 ani. Dar….aș vrea să ne putem cumpăra o căsuță, cu o curte mică, un câine și un leagăn verde. Să nu mai stăm în apartament cu părinții lui Florin, să aveam propria noastră poveste, să avem prieteni care să vină la noi în week-end.
Și am promis că mă întorc…sunt oameni care se bazează pe mine…Și ce dacă? Eu stau cu David. Eu sunt mama lui și el are nevoie de mine. Dar a sunat alarma și m-am trezit și m-am dus la tramvai cu lacrimile înnodate sub bărbie. M-am mințit că o fac pentru el și pentru viitorul lui, pentru noi, ca familie, să avem un scor bun când vrem să accesăm un credit. M-am mințit că totul va fi bine.
Ca prima zi au fost toate zilele
Toate zilele, săptămânile, lunile lui 2007 au avut același tipar: plecam plângând, cu toate mâncăricile pregătite (la 5 luni am început diversificarea alimentației lui David), mă întorceam rupând pământul la el, îl scoteam afară, îi vorbeam mult, îl țineam în brațe și-i povesteam despre ce viață frumoasă ne așteaptă, ce de lucruri am de gând să-l învăț, cât de fericit avea să fie el și noi și toată lumea din jurul nostru. La muncă lăsam cumva toate gândurile astea în urmă. Să coordonezi o revistă cu distribuție națională, aflată pe locul 1 în nișa sa, implică multă responsabilitate, creativitate și atenție la detalii. Nu-mi place să greșesc, urăsc s-o dau în bară, oricât de banal ar fi motivul pentru care aș putea să eșuez.
N-a trecut nicio zi să nu mă gândesc însă că nu sunt o mamă bună pentru copilul meu, că fiecare oră petrecută departe de el îl afectează (deși lipseam doar 4) , îl face să-mi simtă lipsa, cumva îmi adună greșelile pe o listă de bebeluș și într-o zi am să plătesc pentru asta.
Îmi plac lucrurile complicate, mereu mi-au plăcut
N-am avut niciodată o viață simplă, nici înainte, nici după întâlnirea cu autismul, dar asta mie îmi dă cumva o extra-energie. N-am dormit nicio noapte întreagă până ce David nu a împlinit 3 ani și jumătate, dar eram în formă toată ziua și la muncă și acasă. Ba chiar am făcut și scoala de șoferi în 2007 cu gândul secret de a merge la serviciu cu mașina și a scurta timpul petrecut departe de copilul meu.
De când l-am născut am un singur gând: să fiu cu David, să stau lângă el, să nu ratez nimic din ceea ce spune, face, gândește, dorește, să nu las pe nimeni și nimic să-l facă să sufere, să plutim toți trei pe un norișor roz, mare și pufos. Și acum, după 13 ani, am aceeași senzație: primul gând atunci când primesc o invitație la un party de adulți, la o nuntă ori la un spectacol e să refuz, dacă asta implică să plec de lângă copilul meu. Poate greșesc, poate am greșit, dar adevărata mea liniște este lângă el.
La braț cu autismul: Dezvoltarea a fost normală până la 18 luni
Scotocesc și acum prin jurnal să caut semne care ar fi trebui să-mi dea de gândit. Dimpotrivă! La 3 luni și jumătate David a început să se întoarcă de pe o parte pe alta, a gângurit la timp, am trecut și peste lalațiune fix când trebuia, nu a mers de-a-bușilea, dar la 11 luni era în picioare și, dacă îl țineai de mânuțe chiar prindea viteză. Zâmbea mult și avea un fel aparte de a se face iubit de oricine îl întâlnea. După ce a împlinit un an și jumătate parcă totul a început să fie acoperit de regres, de schimbări uimitoare și nu în sens bun.
Am citit poveștile multor mămici cu copii cu autism și se pare că aceasta ar fi etapa primelor semne. Până la o vârstă, am căutat să dau vina pe ceva, pe cineva, pentru autismul lui David, greu am acceptat că nimeni nu cunoaște o cauză exactă, că nu s-a inventat pastila care-ți scapă copilul de autism.
Lasă că e băiat și băieții vorbesc mai târziu
Sunt o fată de la țară și credințele mele își au rădăcinile în credințele locului în care m-am născut. Se apropia de 2 ani și David nu prea mai scotea niciun sunet, nu mai zâmbea la fel de mult, era și mai agitat noaptea, se juca din ce în ce mai aiurea cu jucăriile ori cu copiii din parc. Mereu auzeam că băieții vorbesc mai târziu, că după doi ani își va da drumul brusc la limbaj și culmea e că îmi convenea de minune explicația asta și m-am culcat așa, pe o ureche, că pe 14 septembrie 2008 David va cânta „la mulți ani” alături de noi.
Îmi amintesc o fază povestită de Nina, bona lui: „David nu se mai duce la copii în parc, preferă să stea la o măsuță, să adune pietricele de jos, le așează în cerc și apoi învârte măsuța multe minute în șir. Și, dacă vreau să îl iau de acolo începe să facă crize de plâns”. Vorbeam adesea cu specialiștii mami despre David, despre trezirile dese din timpul nopții, jocurile din ce în ce mai bizare. Dar nimeni nu a pomenit niciodată despre autism. Niciodată. Oare le era jenă de mine? Poate nu bănuiau? Poate nu știau? Oare niciunul n-a vrut să aflu de la el și m-a lăsat așa, să descopăr singură?
Într-o zi am uitat ușa deschisă și ne-a intrat autismul în casă
Așa îmi place să cred să s-a pricopsit David cu autism. Pe o ușa uitată deschisă. Trebuia să o încuiem mereu, să-i punem și lacăt și interfon cu cameră video că așa l-am fi văzut și n-ar mai fi avut nicio șansă să ne fure copilul. Cum își permite autismul să se cuibărească în viața noastră fără să ne ceară voie? Noi urma să avem o căsuță albă, cu cățel și leagăn verde în curte. Noi urma să cutreierăm lumea cu zâmbetul pe bune, David avea de făcut un liceu, o facultate, urma să fiu bunică într-o zi.
Apoi, îl luam la rost pe Dumnezeu: l-ai luat pe tata, cu David care e planul? Hai să facem un schimb cinstit: mă împact cu ideea că tata e cu Tine, în Rai și David se trezește mâine și nu mai are nimic. Dar nimic-nimic-nimic.
Copilul meu nu poate avea autism. Nici măcar nu știu ce este autismul! Cum aș putea să mă lupt cu ceva despre care n-am habar? Nu-i cunosc armele, nu-i știu strategiile. Dar Tu îmi știi planurile, tu știi că tot ce vreau de la viață e să am o famile fericită. Crezi tu că putem fi fericiți când autismul ne-a intrat în casă pe o ușă uitată deschisă? Pormit că o voi închide mereu, promit că am să fiu un om mai bun, promit că nu mă mai duc la muncă, promit….promit orice, dar dă-mi copilul înapoi! Nu știu cum să trăiesc cu autismul în casă.
La braț cu autismul: Care era de fapt acea zi?
Acea zi era pe la începutul lui septembrie 2008, când căutam o grădiniță privată care să aibă grupa mini. Simțeam că David are nevoie de copii, de socializare, de o educație structurată și am început să vizităm instituțiile din cartier. La una de prin Petre Ispirescu directoarea, în timp ce vorbea cu noi, l-a strigat pe David. El n-a răspuns, n-a întors capul, n-a schițat niciun gest. A rămas acolo, într-un colț cu jucării învârtind rotițele unei mașinuțe.
„Copilul dumneavoastră are cumva autism?” „Ce? Nu!!! Nici pomeneală! Nici nu știm ce e aia autism! Hm?! Cum ar putea avea ceva despre care nu avem habar! Are niște blugi și un pulover maro, e cam obosit că nu prea doarme noaptea. Atât are! Autism nu are. Nu ne trebuie și nu ne trebuie nici grădinița ta! Găsim noi un loc în care nimeni nu vorbește despre așa ceva. Lăsați-mă în pace, pe David îl așteaptă un viitor fericit!”
Am plecat și din ziua aceea am început să căut oameni care să nu vadă autismul din copilul meu, care să-mi spună că e doar o fază care trece cu sirop, că au văzut mii de astfel de cazuri și că știu cum să ne scoată autismul din casă…
(Va urma)
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.