Jim Sinclair face parte dintre persoanele cu autism cotate cu şanse minime de recuperare atunci când era copil. A început să vorbească în jurul vârstei de 12 ani şi a fost primul activist cu autism care a introdus conceptul de neurodiversitate şi a pomenit de drepturile persoanelor cu autism ca despre drepturile unei minorităţi.
Ce este autismul pentru Jim Sinclair?
Viziunea lui despre autism este diferită, el nu recomandă autiştilor să-i imite pe neurotipici pentru a se integra în grup, ci îi îndeamnă pe cei afectaţi de autism, pe familiile lor şi societatea în general să accepte autismul ca parte firească a neurodiversităţii. Aşa s-a născut “autism rights movement”.
Este o mişcare controversată, întrucât adepţii ei consideră autismul eminamente genetic şi cred că acesta ar trebui acceptat ca o variaţie naturală a genomului uman.
Deşi este deja pe deplin acceptată de comunitatea ştiinţifică dubla determinare a autismului: genetică şi de mediu, Jim Sinclair consideră că nu este nimic de reparat sau de vindecat în ceea ce priveşte această tulburare de dezvoltare.
Care sunt caracteristicile principale ale mişcării “autism right movement”?
- Autismul nu este o tulburare, ea nu ar trebui tratată ca o boală care necesită vindecare, umanitatea ar avea mult de pierdut prin “tratatarea” unor genii cu autism;
- Terapia ABA este adesea lipsită de etică;
- Persoanele cu autism au propria lor cultură diferită de a persoanelor neurotipice;
- Persoanele cu autism şi nu părinţii lor trebuie incluse în conferinţe şi în deciziile ce privesc destinele, precum şi politicile adresate lor;
- Ideea de vindecare a autismului este jignitoare pentru persoanele ca el, întrucât autismul e doar o variaţie genetică;
- Boicotează organizaţia “Autism Speaks” pentru că aceasta investeşte în granturi de cercetare pentru descoperirea cauzelor autismului şi a unui posibil tratament.
Ce îi sfătuieşte pe părinţi?
El este autorul unuia dintre cele mai emoţionante articole adresate părinţilor şi intitulat “Don’t mourn for us” – “Nu ne jeliţi” publicat în buletinul “Autism Network International”, Our Voice, Volumul 1, Numărul 3 din1993
Jim Sinclair poate înţelege suferinţa părintelui de a-şi vedea copilul cu totul altfel decât şi l-a imaginat şi o pune pe seama durerii pierderii copilului pe care părintele a sperat să-l aibă şi nu-l are de fapt.
“Părinţii spun adeseori că vestea autismului copilului a fost cel mai traumatizant moment din viaţa lor. Persoanele non-autiste văd autismul ca pe o mare tragedie, iar părinţii trăiesc dezamăgire continuă şi suferinţă în toate stadiile vieţii copilului şi ale familiei. Dar durerea nu vine din autismul copilului. Este durerea pierderii copilului normal pe care au sperat şi au aşteptat să-l aibă. Atitudinile părinţilor şi aşteptările lor, discrepanţa dintre ce aşteaptă părintele să facă un copil la o anumită vârstă şi felul în care se dezvoltă copilul lor, cauzează mai mult stres şi suferinţă decât complexitatea vieţii alături de o persoană autistă.”
Dar îi îndeamnă pe părinţi să-i accepte aşa cum sunt şi să construiască o relaţie autentică cu al lor copil, făcând abstracţie de autism.
(…)”Concentrarea pe autismul copilului ca pe o sursă a suferinţei este dăunătoare atât pentru părinţi cât şi pentru copil şi amână dezvoltarea unei relaţii autentice de acceptare între ei. De dragul lor şi de dragul copilului lor, îi îndemn pe părinţi să facă schimbări radicale în percepţia lor asupra a ceea ce este autismul.”
Autismul nu este o capcană care ţine copilul prizonier.
“Nu există un copil normal ascuns în spatele autismului. Autismul este un fel de a fi. Este pervaziv; colorează fiecare experienţă, fiecare senzaţie, fiecare percepţie, gând, emoţie, fiecare aspect al existenţei.”
Autismul nu este un zid impenetrabil, trebuie găsită doar o cale de comunicare comună. Copilul nu este de fapt rupt de realitate.
“Inseamnă că de fapt presupuneţi existenţa unui sistem comun, a unei înţelegeri comune a semnalelor şi înţelesurilor pe care de fapt copilul nu le împărtăşeşte. Este ca şi cum aţi încerca să aveţi o conversaţie cu cineva care nu înţelege limba pe care o vorbiţi”.
Chiar şi descoperind un limbaj comun, copilul autist rămâne diferit.
“Va trebui să renunţaţi la siguranţa de a fi pe teritoriu familiar, a a fi stăpâni pe situaţie şi să-l lăsaţi pe copil să vă înveţe puţin din limbajul său, să vă conducă în lumea lui”
Copiii cu autism sunt diferiţi, nu vor fi niciodată la fel cu cei tipici.
“Iar consecinţa, dacă reuşiţi , tot nu va fi o relaţie normală părinte-copil. Copilul vostru autist poate învăţa să vorbească, poate urma cursurile unei şcoli de masă, poate merge la colegiu, poate trăi independent, poate avea o carieră- dar nu va relaţiona niciodată cu tine la fel cum alţi copii relaţionează cu ai lor părinţi (…) “Felul în care relaţionăm este diferit, Dacă forţaţi lucrurile şi aveţi aşteptări normale, veţi găsi frustrare, dezamăgire, resentimente, poate chiar furie şi ură. Dacă ne abordaţi cu respect, fără prejudecăţi şi cu mintea deschisă înspre învăţarea de lucruri noi, veţi da peste o lume cum nu v-aţi imaginat vreodată.(…) Nu contează câţi alţi copii normali aveţi, nimic nu va schimba faptul că, de data asta copilul pe care l-aţi aşteptat, pe care l-aţi plănuit, la care aţi visat, nu a venit. Nu vorbim despre autism aici, ci despre speranţe spulberate.”
Părinţii ar trebui să fie mai îngăduitori şi să accepte autismul.
“Aşa ar trebui să fie societatea, nu să jelim pentru ce n-a fost niciodată, ci să explorăm ce am primit. Avem nevoie de voi. Avem nevoie de ajutorul şi înţelegerea voastră. Lumea nu e foarte primitoare cu noi şi nu vom putea reuşi fără ajutorul vostru.
Da, există şi un aspect tragic al autismului, nu din cauza felului în care suntem, ci din cauza lucrurilor care ni se întâmplă. Fiţi trişti din cauza asta, dacă vreţi să fiţi trişti pentru ceva. Mai bine să fiţi trişti din cauza asta, enervaţi-vă, dar faceţi ceva ca să schimbaţi lucrurile. Tragedia nu e că suntem aici, ci că lumea nu are un loc pentru noi. Cum poate fi altfel, atâta timp cât propriii noştri părinţi jelesc că ne-au adus pe lume?”
Părinţii trebuie să facă o alegere, să renunte la regretul de a nu fi primit copilul plănuit şi să-şi reconsidere sentimentele faţă de copilul pe care îl au.
“După ce aţi renunţat, gândiţi-vă la copilul vostru autism şi spuneţi-vă: /acesta nu este copilul meu aşteptat şi planificat. Acesta e un alt copil Care a ajuns în viaţa mea printr-un accident. Nu ştiu cine e acest copil şi ce se va alege de el. Dar ştiu că e un copil, pierdut într-o lume străină, fără părinţi care să-i semene şi să aibă grijă de el. Are nevoie de cineva să aibă grijă de el, să-l înveţe, să-i explice şi să-l reprezinte. Si pentru că s-a întâmplat ca acest copil să intre în viaţa mea, această slujbă este a mea dacă o vreau./
Dacă pespectiva asta vă încântă, atunci alăturaţi-vă nouă, cu putere şi voinţă, cu speranţă şi bucurie. Vă aşteaptă aventura vieţii.”
Trăiesc demult aventura vieţii mele, încă dinainte să ştiu că David are autism. Să dai naştere unui copil, să-l iubeşti şi să-l îngrijeşti este deja cea mai frumoasă aventură a vieţii. Să-ţi poţi păstra neştirbită dragostea, aflând că al tău copil este departe de a fi perfect înseamnă a trece prin foc pentru el. A-ţi călca în picioare aşteptările, visele şi închipuirile pe care ţi le-ai făcut despre copilul pe care-l aşteptat şi care s-a dovedit a fi bolnav sau cu nevoi speciale şi a-l iubi aşa cum e se numeşte deplină împlinire a vieţii de părinte.
