Some people talk and talk and never say a thing.
Some people look at you and birds begin to sing.
Some people laugh and laugh and yet you want to cry.
Some people touch your hand and music fills the sky.
„Sunt unii ce vorbesc, dar nu spun mai nimic
Când alţii doar privesc, simt triluri şi aripi.
Sunt unii care râd, şi-atunci aş vrea să plâng.
Când alţii doar m-ating, văzduhu-i plin de cânt.”
de Charlotte Zolotow
Băieţelul îşi lasă uşor capul pe umărul mamei, după ce citi această poezie pe care o avea de studiat pentru şcoală.
– Ştii la ce mă face să mă gândesc poezia asta? La Sophia.
– Aşa e, dragul meu, încuviinţă mama. E un poem care o descrie pe Sophia perfect.
Şi au tăcut amadoi, aşa cum doar doi oameni care gândesc acelaşi gând pot să tacă.
Sophia este o fetiţă cu păr de aur şi ochi de azur, care trăieşte peste mări şi ţări. Ea nu vorbeşte, dar prezenţa ei este fermecătoare. Nu râde niciodată de tine, dar se bucură de bucuria ta. Este lumina familiei ei într-un mod liniştit şi plăcut, influenţând în bine viaţa celor din jur. Am ajuns să o cunosc datorită micului lucru pe care îl are în comun cu fetiţa mea: un cromozom 13 în plus.
Şi Sophia, şi Cati, s-au născut cu trisomie 13, o afecţiune genetică atât de serioasă încât este etichetată de medici “incompatibilă cu viaţă”. La cei patru ani şi şapte luni ai ei, fetiţa mea este considerată “supravieţuitor pe termen lung”.
Astăzi este ziua internaţională a persoanelor cu dizabilităţi. Micul cromozom 13 în plus o face să fie şi ziua familiei noastre.
3 decembrie nu e un prilej de a sărbători dizabiliatatea. Nici un om nu îşi doreşte aşa ceva, cu bună ştiinţă, în viaţa lui sau a celor dragi. Dar este un bun prilej de a ne exprima respectul şi admiraţia pentru aceşti luptători mari şi mici, care modelează înaintea noastră lecţii zilnice de răbdare, curaj, putere a spiritului.
Am spus admiraţie şi respect, nicidecum milă sau compătimire. Nişa această a societăţii, în care trăim de mai bine de patru ani şi jumătate, nu este nici tristă, nici sordidă. Este un loc cu oameni puternici şi calzi, cu suflete care iubesc viaţa la nebunie şi ştiu să îşi scrie bucuriile în piatră.
Boala, sindromul, accidentul, care ne-au aruncat pe noi sau pe copilul nostru în cercul acesta temut al dizabilităţii nu este ceea ce e defineşte.
Ne definesc lucrurile pe care le putem face în ciuda a ceea ce nu putem face.
Dizabilitatea nu ne-a răpit în totalitate acel “normal” pe care şi-l doreşte toată lumea.
Cum arată o familie marcată de dizabilitate?
Normal.
Ştim să râdem, să ne bucurăm cu familia la sărbători, să mergem în vacanţe, să călătorim, să avem şi să fim prieteni. Putem să facem mai multe cu somn mai puţin, ştim să ne chivernisim banii că să ajungă şi de terapii, sau, acolo unde banii nu existau înainte, părinţii ştiu să facă eforturi supraomeneşti ca să strângă fondurile necesare. Nu îi abandonăm pe cei mai slabi decât noi, iubim fără condiţii şi fără aşteptări. Pentru astfel de lucruri normale, familiile noastre merită respect şi, câteodată, admiraţie.
Ce ar dori, totuşi, o familie în care dizabilitatea este realitatea, să ştie restul abil al societăţii?
Faptul că avem un copil cu nevoi speciale nu înseamnă că suntem noi speciali, iar asta e cauza pentru care l-am căpătat de la Dumnezeu. Suntem oameni obişnuiţi. Oricui i se poate întâmpla să fie atins de aripa handicapului, într-un fel sau altul. Totuşi, faptul că în casa noastră s-a născut un copil special, cu sufletul curat şi putere de înger, aruncă şi asupra noastră o lumină mai bună.
Ne simţim jigniţi când folosiţi diagnostice precum retardat, handicapat, autist, pe post de insulte. Retardat sau autist nu înseamnă nici prost, nici nesimţit, nici incapabil. Este un diagnostic şi atât, iar aceste uzanţe ar trebui să dispară din vocabularul oricui, inclusiv al preşedintelui ţării.
Dizabilitatea nu e contagioasă. Dacă copilul vostru are în grupa de la grădiniţă sau în clasă un copil cu nevoi speciale, vă asigur că nu va deveni ei însuşi autist prin proximitate, nici nu se va molipsi de Sindrom Down. Va putea, în schimb, cu îndrumarea potrivită, să devină o persoană mai bună, mai tolerantă, mai deschisă faţă de cei diferiţi de el. Un OM mai bun, cu alte cuvinte. Deci, vă rog, priviţi prezenţa copilului cu dizabilităţi în clasa copilului vostru ca pe un avantaj.
Când tu te uiţi la ochii plini de lumină şi la părul strălucitor al fetiţei tale, gândind “Cât este de frumoasă!”, eu mă uit la pielea fină, la zâmbetul dulce al fetiţei mele şi îmi spun “Cât este de frumoasă!”.
Când tu asculţi cum fetiţa ta cânta la pian şi gândeşti “Cât este de deşteaptă!”, eu o văd pe fetiţa mea arătându-mi un delfin pe o carte şi mă minunez “Cât este de deşteaptă!”
Când mai stai o clipă să-ţi priveşti fetiţa dormind liniştită şi-ţi şopteşti “E peste putinţă s-o iubesc mai mult!”, eu mă uit la fetiţă mea adormită şi îmi spun “E peste putinţă s-o iubesc mai mult!”.
Cel mai frumos dar pe care îl puteţi face unui părinte de copil cu nevoi speciale este să vă uitaţi la copil prin ochii părintelui său.
