Există o frică pe care nu o rostești în gura mare. Nu o scrii pe Facebook, nu o aduci la întâlniri de terapie, nu o incluzi în dosarele medicale. Dar o porți în sânge, în oase, în fiecare respirație. O porți mai greu decât diagnosticul. E frica de ce se întâmplă cu copilul tău după tine. Frica că poate vei muri înainte să știi că e în siguranță. Iar dacă ai un copil cu autism sau cu o altă dizabilitate, frica asta nu e gând ocazional – e un univers paralel în care trăiești mereu. În care îți pui centură la suflet și mergi mai departe ca și cum totul ar fi în regulă. Dar nu e.
Da, cu tine vorbesc! Tu, cea care citești acum cu inima tremurândă și cu gândurile furișându-se, nechemate, spre locul acela interzis. Tu, care știi că ești stâlpul, zidul, cerul și podeaua copilului tău. Tu, care nu-ți permiți nici măcar un răceală mai serioasă, nici un oftat mai lung, nici o zi în care să spui: azi nu mai pot. Pentru că știi. Știi ce s-ar întâmpla fără tine. Și ăsta e singurul lucru care te îngenunchează, tu, cea care altfel n-ai mai avut frică de nimic pe lumea asta.
Sunt Georgiana Mihalcea, o mamă de adult special. După ce am scris 5 ani serialul „La braț cu autismul”, voi publica o serie de scrisori pentru mamele cu copii speciali, scrisori care să le dea putere să meargă mai departe.
Frica de moarte arde, mușcă din noi, din măruntaiele noastre
Ani de zile, când copilul meu era mic, mă temeam de lucruri mărunte: că nu va vorbi, că nu va merge la școală, că nu va fi primit într-un loc de joacă. Mă durea fiecare etichetă, fiecare oftat, fiecare ușă închisă. Dar azi, ca mamă de adult cu autism, nu mă mai tem de lume. Am învățat să o înfrunt, să o ignor, să o educ, să o înving. Nu mă mai sperie nimeni și nimic. Cu o singură excepție: propria mea moarte.
Pentru că știu că nimeni nu-l va iubi pe copilul meu ca mine. Nimeni nu-l va ști pe de rost. Nimeni nu va ști cum îi îngheață carnea pe el când se teme, cum tresare când îl atingi în somn, cum nu suportă etichetele hainelor dar nu poate spune. Nimeni nu-i va înțelege furia, anxietatea, tăcerea și frumusețea așa cum o fac eu. Și atunci, întrebarea care mă străpunge, indiferent cât de departe o alung: Ce se va întâmpla cu el după mine?
E o întrebare care arde, care mușcă din noi, din măruntaiele noastre, chiar și când zâmbim în fața lumii. E o întrebare care se cuibărește în coșmarurile noastre și în liniștea nopții când copilul doarme, și nu știm cât timp mai avem să-l pregătim, să-l apărăm, să-l îmbrăcăm în siguranță, să-l lăsăm cu soluții.
- CITEȘTE ȘI: „Dragă mamă specială, rând pe rând vor pleca toți din jurul tău. Iartă-i și mergi mai departe!”
Te-ai gândit vreodată că nu ai voie să mori?
Nu e o metaforă. Pentru multe dintre noi, mamele copiilor cu nevoi speciale, moartea nu e doar o teamă existențială. E un scenariu concret, pe care îl răsucim noaptea în minte, căutând soluții, înțelegeri, oameni de încredere, frați, prieteni, centre. Nu visăm la pensie, la liniște, la o bătrânețe tihnită. Visăm doar să apucăm ziua în care să putem muri liniștite, știind că ei vor fi bine.
E un gând care nu e corect. Nu e uman. Dar e real. Și e în noi toate. Uneori, când durerea e prea mare, ni se strecoară și un gând de care ne rușinăm profund: Să nu trăiască mai mult decât mine. Să nu-l las singur. E disperarea pură, crudă, inacceptabilă. Dar există. Și pentru că nu putem muri, trăim pe muchie de cuțit. Trăim programând totul, anticipând, planificând, punând bani deoparte, discutând scenarii cu oameni în care nu suntem 100% sigure că putem avea încredere. Trăim cu frica drept umbră.
Și de aceea nu dormim. De aceea ne târâm în continuare prin birocrații, prin sisteme strâmbe, prin terapii imposibil de plătit, prin judecăți din partea celor care n-au habar. De aceea muncim până nu ne mai țin picioarele, de aceea ne facem planuri de avarie, planuri de urgență, fonduri ascunse, gânduri pe hârtie. Dar în adâncul inimii știm. Știm că nimeni nu va fi ca noi.
Și totuși, rămânem. Pentru ei
Pentru fiecare zi în care ei zâmbesc, pentru fiecare moment de progres, pentru fiecare „mama” spus la 14 ani sau la 30, pentru fiecare îmbrățișare rigidă, pentru fiecare secundă în care ne-au privit în ochi – rămânem. Suntem vii. Și incredibil de puternice. Suntem cele care n-au voie să se îmbolnăvească. Cele care nu-și permit depresia, burnout-ul, un colaps nervos. Suntem cele care, în ciuda tuturor epuizărilor, nu se opresc. Și tot ce cerem de la viață nu e un lux: E o garanție. Un sistem. O plasă de siguranță. Un loc unde copiii noștri să trăiască demn și protejați, când noi nu vom mai fi.
Nu mai e despre mine. E despre „după mine”
Azi, scriu aceste rânduri nu doar pentru mine. Le scriu pentru toate mamele ca mine. Le scriu pentru că simt că trebuie spus, strigat, scris negru pe alb: Aceasta e frica supremă a unei mame de copil cu dizabilitate. Nu autismul. Nu stigma. Nu costurile. Ci dispariția. Și dacă suntem destule, dacă vorbim, dacă ne aliem, poate că într-o zi vom trăi într-o societate unde „după mine” nu mai sună ca o condamnare. Până atunci, trăim. Iubim. Ne luptăm. Și nu, nu avem voie să murim. Încă nu. Dar într-o zi, o să avem voie să plecăm liniștite. Cu inima împăcată. Cu știința că lăsăm în urmă nu o lume perfectă – ci una suficient de bună pentru copiii noștri.
Dacă aș putea să-ți dau ceva, să-ți pun în palmă o promisiune, ar fi asta: nu ești singură. Sunt atâtea mame ca tine. Atâtea femei care nu au voie să moară. Care trăiesc cu o mână legată de inimă, ca să nu le sară din piept. Care visează nu la vacanțe sau cariere, ci la centre bune, oameni buni, frați iubitori, legi mai clare. Și dacă viața ne-a luat toate garanțiile, dacă nu avem siguranță, măcar avem una pe alta. Poate nu e suficient. Dar e ceva. Poate va veni o zi în care vom fi suficient de multe, suficient de unite, încât să construim pentru copiii noștri un „după” care nu doare.
Până atunci, ce îți pot spune – ce trebuie să-ți spun – e că ești incredibil de vie. Chiar dacă mori câte puțin în fiecare zi de frică. Chiar dacă ți-e inima ciuruită de griji, tu tot lupți. Ești prezentă. Ești de neînlocuit. Și pentru copilul tău, tu ești lumea întreagă.
E nedrept să porți greutatea asta. E inuman. Dar o porți. De ani întregi
Azi vreau să-ți spun că te văd. Că și dacă nu se scriu destule legi pentru tine, și dacă nu se fac destule centre, și dacă nimeni nu te întreabă “mamă, tu ești bine?”, tu meriți mai mult. Meriți să fii în siguranță. Meriți să poți muri liniștită, când o fi să fie, știind că puiul tău e bine. Și până în ziua aceea, dacă vine, rămâi. Stai. Respiră. Te iubesc alte mame ca tine, te înțeleg, te recunosc. Noi știm. Și poate, doar poate, dacă suntem destule, schimbăm lumea asta. Pentru ca niciuna dintre noi să nu mai trebuiască să-și roage viața să-i amâne moartea.
