Cum rămâne unit un cuplu care are un copil cu probleme

Viata cu autism, de Marina Neciu
masterclass

Când ne gândim la copilul nostru nenăscut, ne imaginăm tot felul de lucruri frumoase despre el şi despre viitorul lui. Visăm cu ochii deschişi şi ne punem întrebări legate de felul în care va arăta, dacă va fi băieţel sau fetiţă, dacă va semăna cu tati sau cu mami, ce culoare vor avea ochii lui, ce pasiuni va avea, dacă va fi bun la matematică sau va comunica foarte bine ori dimpotrivă va avea un talent deosebit la desen, la fotbal sau la balet. Dar niciodată, atunci când aşteptăm un copil, nu ne gândim că acesta s-ar putea să fie “altfel”, să aibă o problemă de sănătate; fizică sau mentală. Sau că ar putea suferi de o boală incompatibilă cu viaţă.

Este adevărat, apariţia unui copil cu autism în familie pune o presiune considerabilă pe cei doi parteneri şi îi obligă să facă faţă unor schimbări de rutină pe care nu le anticipaseră. Unele cupluri rezistă acestor încercări, altele nu.

Care e rata divorţurilor printre cuplurile cu copii cu autism?

Acum 10 ani circula în presa de la noi şi din străinătate mitul conform căruia  că 3 din 4 cupluri ce aveau un copil cu autism sfârşeau prin a divorţa, de obicei tatăl era cel care nu îşi putea dezvolta mecanisme de “coping” pentru a face faţă situaţiei, lăsând mama să se descurce singură cu un copil atipic şi uneori cu încă unul sau doi copii tipici.

Studii mai recente, efectuate în SUA arată că de fapt rata divorţurile printre cuplurile care au copii cu autism şi alte nevoi speciale nu o depăşeşte pe cea a cuplurilor cu copii tipici. Acestea au fost concluziile celui mai mare studiu desfăşurat în 2012 şi publicat în “Jurnalul tulburărilor de dezvoltare şi de spectru autist” ce a colectat date despre familiile a 77.911 copii publicate în “Raportul de supraveghere al sănătăţii copiilor” din 2007.

Care sunt de fapt problemele principale care erodează liniştea cuplului ce are un copil cu autism?

Diminuarea bugetului familiei

Aceasta este una din principalele provocări în România, unde terapia comportamentală şi terapiile conexe – logopedie, integrare senzorială, kinetoterapie – de care are nevoie un copil diagnosticat cu autism nu sunt decontate de stat.  Cel mai adesea, părintele este nevoit să se adreseze pentru terapie centrelor care aparţin de organizaţii neguvernamentale care nu pot acoperi integral sau parţial costurile decât pentru un număr mic de copii ( în general pentru cei proveniţi din familii dezavantajate social şi economic). Uneori părinţii se îndreapă înspre cabinete private ale psihologilor care oferă servicii de terapie comportamentală aplicată. Părintele plăteşte din propriul buzunar costurile terapeutice care pot depăsi suma de 1.000 eur lunar/ copil. Şi da, există familii cu doi copii cu autism. Dacă familia îşi permite este bine, dacă nu, problemele sporesc pentru că un copil fără terapie va regresa şi îşi va suprasolicita părinţii prin comportamentul său si prin gradul ridicat de dependenţă..

Stresul părinţilor care au copii cu autism

 50 de familii cu copii de vârste diferite, diagnosticaţi cu autism, având nivele diferite de dezvoltare şi diverse nivele de afectare au participat la un studiu  realizat de Robert L. Koegel, profesor la Universitatea din California, Santa Barbara. Studiul se numeşte “Niveluri de stres ale mamelor de copii cu autism”. Au fost aplicate chestionare şi au fost comparate niveluri de stres ale mamelor cu copii mai mici de 7 ani cu cele cu copii mai mari de 7 ani pe de o parte, iar pe de cealaltă au fost comparate nivelele de stres ale mamelor cu copii înalt funcţionali cu cele ale mamelor cu copii mai puţin performanţi. S-a constatat că nivelul de stres printre famiile care au copii cu autism este aproximativ acelaşi, independent de aceste variabile.

Aşa că s-a trecut la compararea stresului între familiile copiilor cu autism cu cel al familiilor cu copii tipici. Nivelul de stres a fost măsurat pe o scală de la 1 la 4 ajungând la nivelul 3 în familiile copiilor cu autism, independent de aria geografică de provenienţă, de vârsta mamelor  sau de nivelul lor de educaţie.

Nu a fost zi în care să nu ne îngrijorăm pentru viitorul copilului nostru în cei aproape 6 ani care au trecut de la diagnostic. Ingrijorarea şi stresul în România vin şi din faptul că un copil neintegrat în comunitate poate sfârşi ca adult într-o instituţie psihiatrică. Peste 4.000 de persoane instituţionalizate în instituţii psihiatrice au decedat în România între anii 2010-2015.  Mai sunt internate în astfel de instituţii încă 25.000 de persoane copii şi adulţi conform Centrului de Resurse Juridice.

Schimbarea de program şi locul de muncă

Autismul copilului obligă la schimbări, de la dispunerea mobilelor în casă până la schimbări de dinamică a familiei. Noi am ales ca unul dintre noi să rămână acasă; a rămas soţul meu cu David. De cele mai multe ori asta înseamnă renunţarea la un loc de muncă nu doar în acel moment, ci şi în viitor. Spune-ţi-mi mie cine angajează o persoană, oricâtă experienţă ar avea, după o pauză în muncă de 3-5-7 sau 10 ani?

Sigur că slujba de “asistent personal” al unei persoane cu handicap grav nu e considerată destul de serioasă, în ochii angajatorilor, pentru aceştia este ca şi cum persoana respectivă stă toată ziua fără să facă nimic. Atât soţul meu, cât şi alţi părinţi au ajuns în postura de co-terapeuţi pentru copiii lor. Foarte mulţi copii îşi datorează recuperarea unui părinte care a renunţat la orice ambiţie profesională ca să-i fie alături copilului său. Deşi asta pune toată supravieţuirea pe umerii celuilalt părinte, nu e o problemă, atâta timp cât fiecare membru al familiei înţelege să facă tot ce-i stă în putere pentru copil.

Cum gestionaţi cu succes noua situaţie?

Nu renunţaţi la tradiţiile de familie

Bucuraţi-vă în continuare de sărbători în familie chiar dacă, poate, prietenii s-au împuţinat. Relaxaţi-vă prin mici ieşiri în parc sau la iarbă verde, chiar dacă nu vă mai permiteţi vacanţe adevărate şi deplasări pe distanţe mai lungi. Invăţaţi să vă bucuraţi de fiecare zi aşa cum este, cu provocările, tristeţile sau bucuriile aduse de progresele copilului vostru.

Fiţi organizaţi şi împărţiţi-vă rolurile casnice

Este greu pentru ambii părinţi, şi dacă amândoi au slujbe şi dacă unul rămâne acasă pentru a îngriji copilul şi pentru a-l duce la grădiniţă, la terapie sau în parc. Viaţa de familie cu un copil cu autism poate fi dificilă; un astfel de copil solicită mult mai multă atenţie din partea părinţilor. Dacă faceţi lucrurile împreună, tot împreună vă veţi bucura de ele. Şi puteţi implica şi copilul în mici activităţi casnice, asta îi oferă puţină ergoterapie faţă de ceea ce fac deja terapeuţii cu el.

Mergeţi la grupuri de support

 Majoritatea centrelor care oferă terapie pentru copiii cu autism, pun şi alte servicii la dispoziţia părinţilor, iar acestea sunt de cele mai multe ori gratuite. Fie sunt şedinţe de consiliere psihologică individuală unde puteţi profita pentru a vă destăinui unui profesionist, fie sunt sedinţe de  de grup, grupuri de suport unde părinţii cu copii cu autism îşi pot împărtăşi problemele. Ele sunt mereu moderate de un psiholog şi veţi putea învăţa şi din experienţa altor părinţi ca voi. Nu uitaţi că există grupuri de suport şi în mediul online, găsiţi unul care vi se potriveşte, având în vedere că aceastea sunt moderate în general de către părinţi.

Cereţi ajutorul familiei extinse

Dacă aveţi părinţi pensionari dispuşi să vă ajute, nu le refuzaţi ajutorul cu condiţia să facă ce spuneţi voi şi terapeuţii. Altfel, mai bine vă lipsiţi, riscaţi ca prin lipsa lor de consecvenţă să faceţi copilului mai mult rău decât bine. Am trecut şi noi prin aceeaşi situaţie cu mama mea care nu putea înţelege ce are de făcut. Şi totuşi, membri ai familiei pot să ajute la cumpărături sau gătit sau orice altceva ce nu implica modelarea comportamentului copilului.

 Investiţi energie într-o pasiune

Pentru mine a fost un blog culinar, pentru soţul meu au fost fotografiile de avioane. Fiecare ne-am găsit o pasiune care să ne aducă bucurie. Eu oricum găteam cu plăcere, el fusese dintotdeauna pasionat de avioane. Pasiunile ne-au ajutat să ne menţinem mintea sănătoasă, să ne relaxăm şi să ne simţim împliniţi.

Pentru noi acestea au funcţionat. Pentru voi, alte lucruri ar putea să fie de folos. Important este să rămâneţi uniţi ca echipă, asta îl va ajuta cel mai mult pe copil. Să vă păstraţi mereu speranţa, indiferent cât de dificile sunt unele zile. Vor veni şi altele mai bune.

Te-ar mai putea interesa