Să afli că ai un copil cu autism și un soț care are cancer la câteva luni distanță este un coșmar pentru orice femeie. Este pe scurt povestea Violetei Balea, o bucureșteancă a cărei viață s-a transformat brusc în 2015, când a aflat că băiețelul ei are autism. Deși simțea că este ceva în neregulă cu băiețelul ei de 2 ani și jumătate, tot amâna momentul să meargă la un medic. Când a prins curaj și a făcut pasul, diagnosticul de autism înalt funcțional i s-a confirmat și viața tuturor din familie a fost dată peste cap. Ca și cum nu era suficient, câteva luni mai târziu soțul ei a primit un diagnostic cumplit, iar Violeta a trebuit să se împartă între terapiile lui Rareș, spitalul unde îi era internat soțul și fiica adolescentă.
Acum, la 4 ani de la aflarea diagnosticului copilului, merge la cursuri de unde să afle cum să facă să îi fie mai bine băiețelului, a înființat o asociație care să o ajute să strângă bani pentru terapie și se luptă cu durerea de a-și fi pierdut soțul, chiar înaintea sărbătorilor de iarnă, în 2018. I-am cerut Violetei să ne povestească prin ce trece zi de zi, în încercarea de a-și recupera și integra copilul cu autism. În lupta ei cu autismul este sprijinită de Asociația Conil, unde Rareș merge pentru a urma cursurile școlii primare, iar o mare parte din recuperarea sa le este datorată doamnelor de aici.
Totul despre mame: Când ați simțit că este ceva în neregulă cu Rareș?
Violeta Balea: Problemele au apărut după 2 ani și jumătate. Atunci s-au stopat multe dintre lucrurile pe care le făcea înainte, iar schimbările au survenind chiar și la alimentație. N-a mai acceptat carne, a rămas cu trei produse pe care le mânca. Încet-încet, am început să observ că nu mai avea contactul vizual, nu mai răspundea. Niște întârzieri se vedeau de dinainte, adică la doi ani jumătate nu făcea fraze, nu era foarte sociabil cu alți copii. Comparativ cu alți copii de vârsta lui, se vedeau niște întârzieri în majoritatea parametrilor.
Când l-am înscris la grădiniță diferențele s-au văzut și mai clar. Era atras de închisul și deschisul televizorului, sertarelor, nu stătea în bancă. L-am retras. Am zis să mai rămânem o perioadă acasă, să mai vedem. Tot nu credeam. În primăvară l-am înscris din nou și educatoarea mi-a spus: „Doamnă, trebuie să mergeți cu el la doctor pentru că eu vreau să îi învăț să scrie și să citească și cu el nu prea am ce face”, deși la vârsta aceea el știa tot alfabetul, știa numerele până la 500, știa foarte multe lucuri, numai că era hiperactiv, nu răspundea, nu voia să stea pe scaun, într-un cuvânt, deranja.
Totul despre mame: Când a fost diagnosticat cu autism?
Violeta Balea: A fost diagnosticat destul de târziu pentru că și pentru mine, ca pentru orice mamă, era mai bine pentru sufletul ei să audă „E ok”, „O să-și revină”, „Și celălalt a vorbit mai târziu”. Am acceptat până la urmă, dar a fost dureros. Am început să lucrez din momentul în care mi s-a spus. Era ceva care mie îmi spunea că are niște trăsături din spectrul autist. Cred că lunile alea în care eu am tot citit m-au făcut să mă obișnuiesc un pic cu ideea.
Apoi, am fost la un medic psiholog, la o clinică privată, care în momentul în care l-a văzut a spus „Doamnă, ce are el se numește autism înalt funcțional”. A fost șocul vieții noastre!
Am căutat, am sunat prieteni, rude și am reușit să ajungem la doamna doctor psihiatru Rodica Urziceanu. Dânsa nu s-a pronunțat din prima, am stat acolo timp de o lună, două. Atunci am mai avut ceva speranțe, dar într-un final ne-a spus că este vorba despre autism. Până prin ianuarie 2016 am mers cu Rareș în centrul de la Titan, în fiecare dimineață de la 9 la 11. După care a intervenit o pauză mare pentru el. Viața noastră a luat o nouă întorsătură și a trebuit să fac niște alegeri. La câteva luni distanță, soțul meu a fost diagnosticat cu cancer limfatic și a trebuit să aleg ce este prioritar: viața sau terapia.
Totul despre mame: Care au fost pașii pe care i-ați făcut pentru a-l recupera?
Violeta Balea: Au început luptele. L-am înscris la grădiniță la Conil și terapia la ANCAAR. Toate lucrurile au luat o întorsătură favorabilă lui. La 4-5 ani era foarte agresiv, foarte sensibil, anxios, era un copil pe care dacă nu îl cunoșteai nu puteai să stai cu el pentru că nu știa să spună ”da” sau ”nu”, spunea ”bine” în loc de ”nu”, un copil care nu accepta persoane străine, dacă plângeai lângă el te lovea, dacă lătra câinele adormea plângând, dacă un vecin făcea ceva cu bormașina stătea cu mâinile la urechi până adormea, transpirat de atâta plâns. Am ajuns la 7 ani, după 3 ani de terapie la ANCAAR, la Asociația Identity, plus la Asociația Conil ca Rareș să plece singur în tabere, circulăm cu mijloacele de transport în comun, folosește pronumele și îl folosește foarte bine, este bun la matematică, știe să citească foarte bine, știe să scrie după dictare foarte bine. Încă are probleme pe partea de a răspunde, de a înțelege textul sau cu socializarea.
Totul despre mame: Cum simțiți lumea din jur?
Violeta Balea: Vă dau un exemplu. Eram în vară în parcul de la Spitalul Fundeni, noi pe o băncuță, lângă o doamnă cu 3 copii, ambii mai mari decât Rareș. Când i-a văzut s-a dus spre ei. Rareș nu știe să se joace, nu știe să intre în discuție, dar s-a dus cu telefonul spre ei și a început să sară. Copiii aceia au început să râdă. Despre asta este vorba în cazul copiilor cu autism. De asta vrem să vorbim despre ei pentru că dacă nu îi primești lângă tine, nu vor învăța niciodată, vor rămâne într-o lume a lor. Dacă evităm să îi ajutăm acum, mai târziu vor fi pierduți.
V-am spus că Rareș a făcut progrese mari între 4 ani și 7 ani și, din cauza situației nu pot să spun că am făcut investiții foarte mari în el, unu la unu, de exemplu, a lucrat foarte puțin, a lucrat mai mult terapie de grup. Are o evoluție foarte bună și foarte promițătoare. Dacă eu pot să îl ajut și mi se dă posibilitatea asta de a rămâne lângă el să pot să îl duc și la școală și la terapie, s-ar putea ca în viitor să aibă o meserie, să fie și el independent. Dacă noi nu îi vom ajuta pe acești copii să câștige această independență, vor rămâne într-un centru toată viața.
Totul despre mame: Cum sunt ieșirile în parc sau în alt loc public cu un copil cu autism?
Violeta Balea: Cum ar fi să mergeți cu copilul în parc și să nu aibă răbdare la tobogan, să împingă pe toată lumea? Cum ar fi să vadă un copil plângând și să fugă și să nu aveți timp să reacționați și să se înfigă într-o fracțiune de secundă în părul lui? Părinții celor agresați nu erau înțelegători.
Trebuie multă răbdare. Mai întâi am exersat lucrurile astea pe noi, acasă. Și pe mine dacă mă vedea plângând mă agresa. Eram de multe ori zgâriată pe față. Au fost oameni în viața mea, doamna doctor psihiatru Urziceanu, doamna doctor psiholog Sanda Grosanu, doamna psiholog Mariana Stoica care mi-au explicat să nu îl cert atunci când are crize, că trebuie întotdeauna fiu calmă. Încep prin a-l mângâia, tu, cel lovit, cu lacrimi în ochi, îi spui ”Nu așa trebuie să faci, uite, ne mângâiem” și încet-încet am reușit, dar cu foarte multă răbdare și cu foarte multă durere.
Nici acum nu are prieteni, dar îi place o fată de la școală și la after are un băiețel Bogdan cu care comunică la fel mai bine. Dar nu prea are prieteni. În afara centrului, nu.
Totul despre mame: Cum schimbă un copil autist dinamica unei familii?
Violeta Balea: Gândiți-vă că până la 40 de ani ați avut o viață independentă, iar după venirea unui copil se schimbă radical. Totul se învârte în jurul programului lor. La copiii cu autism totul este mult mai greu. Pe lângă faptul că sunt imprevizibili, că nu realizează întotdeauna pericolele, ei au nevoie de cineva, cel puțin până la o anumită vârstă, în permanență lângă ei. Asta încerc să fac de 3 ani și jumătate. Plec din Vitan până în Ghencea la școală, din Ghencea vin în 1 Mai unde mai fac ceva ca să pot să mă întrețin, apoi trebuie să merg să îl iau. Sunt toată ziua pe drumuri.
Până la 3 ani nu am avut problemele astea. Când la Rareș au început crizele, nu mai intra nimeni la noi în casă. Nu aveau voie. Urla ”Pleacă, pleacă”, până pleca persoana respectivă. El nu intra în niciun loc nou, voia doar acasă. Au fost drumuri de sute de kilometri făcute pentru 5 minute, doar să stăm pe scări la cineva numai ca să-l învățăm să coboare din mașină și să intre într-o curte. Și asta la persoane care ne primeau. Când ai un copil cu o problemă, prietenii, chiar dacă îți rămân alături, poate cu sfaturi sau cu ajutor material, nu te mai invită. Mergeam la rudele care au înțeles. Acum mergem la cumpărături, plătește singur, își alege produse, întreabă.
Oricum, pe Rareș l-am ferit foarte mult. Au fost foarte puțini oamenii care au știut despre ce este vorba. Am încercat ca vecinii să nu știe pentru că nu aveam nevoie să mai fim și arătați cu degetul. Plecam mereu în locuri mai îndepărtate, în parcuri mai mari, unde nu ne cunoșteau oamenii. Apoi nu m-a mai interesat.
Totul despre mame: Cum a reacționat sora mai mare a lui Rareș la aflarea diagnosticului?
Violeta Balea: La început i-a fost foarte greu, pentru că era foarte agresiv cu ea. Când am descoperit, ea era în clasa a VIII-a, un an foarte greu în care a avut două șocuri: unul al fratelui, unul al tatălui. A fost un copil foarte înțelept și foarte matur. Nu și-a spus niciodată părerea, nu l-a respins. Gândiți-vă că a trebuit să o las uneori și 3 ore pe zi ca să ajung la spital să-i dau soțului să mănânce. De multe ori, când mă întorceam, îi auzeam urlând de jos, de la scara blocului. Unul pentru că era agresat, celălalt pentru că nu suporta plânsul. Trebuia de multe ori să învețe pe prosop în baie pentru că Rareș nu înțelegea că ea trebuie să aibă o cameră unde să stea liniștită să învețe, a trebuit să pun un zăvor la ușa de la dormitor să poată să își facă temele pentru că altfel îi rupea toate caietele.
Acum lucrează împreună, cântă împreună, se joacă împreună. Există ciondăneli, dar nu mai există agresivitatea aia când o trăgea de păr și nu puteam să îl iau de acolo până nu rămânea cu părul în mână. De la stadiul ăsta am plecat.
Totul despre mame: Prin ce transformări ați trecut dumneavoastră?
Violeta Balea: Am fost tot timpul o persoană răbdătoare, dar eram poate mult mai pretențioasă. Cerințele pe care le aveam de la fata cea mare vizavi de școală și de comportament au fost destul de mari. Întotdeauna îi ceream și mai mult și mai mult și întotdeauna aveam exprimări de genul ”celălalt de ce poate”, ”nu are două capete”. Când ai un copil cu autism nu mai spui asta. Acum am învățat să îi dau fetei mari libertate, să o las să decidă singură. Ea de 3 ani se descurcă singură, doar material mai depinde de mine, doar în rest este un copil care face voluntariate la Bran și la Cheile Grădiștei cu British Camp. Este un copil foarte bun.
Eu până acum 5-6 ani am trăit într-o altă lume. Dacă voiam să plec weekendul ăsta, plecam, dacă voiam să plecăm în concediu, plecăm. Acum totul s-a dus la 180 de grade din toate punctele de vedere. Copiii cu autism sunt foarte atașați de mame în general și le este foarte greu să stea fără noi. Eu de-asta îl și las în tabere, tocmai în ideea de a se detașa puțin.
În momentul în care s-a întâmplat cu soțul meu mi-am dat seama că sunt atâția oameni alături de mine. Nu mai credeam atât de mult în empatie până atunci. Faptul că toată lumea a fost aproape în acele momente mi-a dat curajul să pot merge mai departe, să continui ceea ce am început cu Rareș. Am găsit înțelegere peste tot, au fost oameni care au donat și apoi eu mi-am luat inima în dinți și am deschis o asociație a mea pentru a strânge 2% pentru a continua terapiile.
Totul despre mame: Care este următorul pas pe care vreți să îl faceți pentru Rareș?
Violeta Balea: Îmi doresc din tot sufletul să îl duc la o școală de stat. Mi-a fost teamă până acum pentru că aveam atâtea lupte de dus că mi-a fost frică de încă una și cu părinții. Întotdeauna și un educator și un învățător vor face front comun cu părinții, dar de la ei pornește. N-am mai fost în stare să fac lucrul ăsta. Acum asta îmi doresc. Aș vrea să îl mai las la Conil să se stabilizeze mai bine. Într-un sistem de masă, un învățător nu o să aibă timp să îi explice de două ori sau să îi suporte ieșitul din bancă. Ar putea avea și un profesor de sprijin, dar nu știu dacă ar fi bine pentru că este destul de isteț și cred că m-ar întreba de ce cu el stă cineva și cu ceilalți nu. El întreabă. Și la școală își pune întrebări, de exemplu, de ce copiii primesc o fișă și el două. E foarte greu când ei încep să perceapă.
Totul despre mame: Cu ce este diferită programa de la școala de stat față de cea de la școala Conil, la care merge Rareș acum?
Violeta Balea: Programa este aceeași, dar ritmul este altul. Dau dictare, scriu, dar nu pot povesti despre o plantă, despre evaporare. Citește povestea, dar nu o înțelege. Suntem acum la faza în care citim un text mic și cu el în față încercăm să spunem care sunt personajele, în ce anotimp se petrece.
Totul despre mame: Pe lângă durerea sufletească, familiile copiilor diagnosticați cu autism se confruntă și cu probleme financiare. Cât de scumpă este terapia?
Violeta Balea: Este foarte greu financiar. Terapiile sunt destul de scumpe. De la stat nu se decontează nimic. În afară de faptul că îmi merge cartea de muncă și am un salariu acolo, nu există niciun ajutor. Gândiți-vă că o ședință de terapie costă între 40 și 90 de lei. Depinde foarte mult de ce tip de terapie alegi, ce pachete. Poți alege să stea copilul la centru toată ziua, sunt terapiile unu la unu, sunt situații în care copiii sunt scoși din centru și învățați de terapeuți cum să se poarte și costă mai mult. Acum am găsit terapia 3 C și sper să reușeșc să merg sâmbăta și duminica. Este un fel de joacă, dar integrată cu motricitate.
Facem terapie oriunde prindem și este cât de cât acceptabil să ne putem descurca. Toate centrele le-am găsit pe internet. Odată cu situația asta, mi-am făcut și cont de Facebook în 2017. Urmăresc părinții, să văd ce fac, centrele unde se lucrează cu copiii.
Totul despre mame: Ce credeți că ar putea să facă statul pentru a le ușura viața părinților care au copii cu autism?
Violeta Balea: Statul ar putea să înființeze centre. Știu că nu se poate pentru toți, dar măcar după niște criterii. Sunt foarte multe familii care nu reușeșc să facă nici măcar minimul de terapie. Am luat legătura și cu medici din Franța și am ajuns la concluzia că terapiile sunt singurele care îi ajută pe cei cu autism. Măcar pentru cei care nu au niciun venit să existe terapie gratuită. Părinții să știe că pot să îi aducă măcar pentru socializare. Apoi, este foarte important să îi lase și în sistemul de masă. Eu am văzut cazuri de copii care sunt în sistemul de masă. Nu i-am cunoscut când erau mici, dar mi-au povestit alții că erau ca Rareș la 4 ani sau poate mai rău, și acum sunt în sistemul de masă. Cu sprijin pot face față, chiar dacă mai greu. Nu materia este importantă, ci cum să comunice, să socializeze. Ei sunt foarte atenți și copiază.
Totul despre mame: Care este cea mai arzătoare dorință raportată la Rareș?
Violeta Balea: Cel mai dureros este că nu sunt acceptați. Noi, părinții copiilor cu autism, vrem să devină cât mai independenți. Nu știu ce mi se poate întâmpla mie mâine sau poimâine. Pentru asta și lupt ca el să ajungă la un grad de independență foarte mare. Nimeni nu înțelege că un părinte nu asta și-a dorit. Până acum 5-6 ani munceam câte 10 ore pe zi, aveam o meserie. Acum nu mai practic meseria, nu mă mai pot angaja, pentru că trebuie să fiu cu el în permanență. Nu asta am vrut, dar asta am ajuns și trebuie să mă lupt cu asta.
Eu aș vrea să fac mai mult și mai repede. Am pierdut o luptă și nu vreau să o pierd și pe-a doua și vreau să fiu sigură că văd evoluții pozitive.
