Ce s-a întâmplat în cea mai grea zi din viața mea de mamă
Aş putea să vă povestesc despre zilele în care am senzaţia că jonglez cu şapte mingi, în care adun orele de somn la maxim şase, în trei reprize. Zilele acelea când fetiţa mă întâmpină de dimineaţă cu scutec, haine şi aşternuturi de schimbat, în timp ce bebeluşul urlă pentru că vrea să îl plimb îndelung, iar în mijlocul lecţiei de citire cu cel mare realizez că am uitat complet să-i dau micul dejun. Tot eu mă supăr pe el. De ce nu cere? E singurul meu copil verbal, şi nici să ceară de mâncare nu poate!
Dar nu sunt grele. Acelea sunt zilele în care îmi număr binecuvântările.
Ziua cea mai grea are o data precisă: 27 aprilie 2011
Tocmai mă ridicasem prima oară din pat după cezariana prin care venise pe lume fetiţa. Am reuşit, cumva, să ajung într-un salon gol şi destul de mizer. La etajul de terapie intensivă, saloanele mamelor nu se renovaseră încă. Soţul m-a ajutat să mă aşez pe patul metalic şi scorojit, apoi mi-a spus: „Copilul nu are nici o şansă!”
Aflase şi el de câteva minute, graţie unei prietene ce a îndrăznit să întrebe singurul neonatolog care parea să ştie ce e cu fetiţa noastră.
Nu are nici o şansă.
Cum adică? Nu înţelegeam…
Am spus întotdeauna că în lumea mea are loc orice fel de copil. Dar un copil care să nu supravieţuiască? Voi apuca să o vad respirând? Voi apuca să-mi iau rămas bun?
A trebuit să decid pe loc dacă ceea ce ni s-a întâmplat e ceva bun sau ceva rău.
A fost ziua în care i-am scris Ecaterinei, fetiţa noastră născută cu trisomie 13, prima scrisoare.
Nu eşti o greşeală, eşti un mister alb. Eşti ancora care ne va agăţa de Dumnezeu, scriam. Eşti invitaţia noastră în Rai, chiar daca vei pleca acolo înainte de noi. Eşti însăşi calea prin care Dumnezeu ne va ajuta să ne iubim mai mult.
Era aşa de nedrept! Aşa de nedrept ca naşterea ei să fie întâmpinată cu o jelire. Aşa de nedrept ca nimeni să nu se bucure de ea. Aşa de nedrept ca în loc să mă gândesc la hăinuţele cu care urma să o scoatem din maternitate, eu încercam să hotărăsc în minte ce rochiţă ar fi bună de înmormântare.
A fost ziua în care i-am cântat toate cântecele de leagăn, să nu rămână unul necântat. Zilele în care i-am citit Micul Prinţ, prin peretele de plastic transparent al pătuţului de spital. Să nu cumva să rămână necitit. Refuzam să plec de lângă ea, cum prevedea programul strict din spital, pentru că voiam să se simtă iubită cât trăieşte. Iar când plecam de lângă ea, plângeam.
Pentru că 95% dintre copiii născuţi cu trisomie 13 mor în primul an de viaţă, acest sindrom poartă eticheta de incompatibil cu viaţa. Statisticile sunt reale. Am cunoscut de atunci sute de părinţi cărora timpul cu copilul lor li s-a scurs printer degete fulgerător de repede. Le-a rămas veşnicia.
Din cea mai grea zi și până azi au trecut patru ani și cinci luni
Noi sărbătorim mâine patru ani şi cinci luni cu Cati. O numim copilul nostru în formă de dragoste şi la fiecare aniversare îi dăruim o rochiţa cu căpşune.
Cînd intru în camera ei dimineaţa, chiar dacă hainele, aşternutul şi salteaua sunt un dezastru, găsesc în pătuţ o fetiţă care zâmbeşte. Ne face fericiţi, în primul rând pentru că ne lasă pe noi s-o facem fericită.
Ea mi-a reamintit toate lecţiile importante: că pacea stă în acceptare; că iubirea e necondiţionată, acoperind toate lipsurile, toate malformaţiile, toate întârzierile şi acel cromozom 13 în plus; că fiecare copil are scop, sens şi frumuseţe; că normală să fi fost, nu aş fi putut-o iubi mai mult decât o iubesc acum.
În ziua cea mai grea am hotărât ce vreau pentru fetiţa mea specială: să fie iubită, povestea ei să fie a piece of beauty, iar lumea să fie mai bună pentru că s-a nascut ea.
Restul zilelor nu sunt grele, pentru că dorintele mi s-au împlinit întocmai.
Citește ”Alex, Supermov și furtuna electrică”, o carte pentru copii și adulți în același timp. Rolul cărții este să îi ajute pe copiii care sunt afectați de sindromul Dravet și de alte forme de epilepsie să lupte cu furtuna electrică ce se abate uneori asupra lor. În același timp cartea vrea să îi familiarizeze pe cei din jur cu manifestările unei astfel de crize. Aceasta este disponibilă AICI.