Oare cine se gândește la sănătatea mintală a mamelor de copii speciali? OMS estimează că 1,3 miliarde de oameni – sau 16% din populația globală – suferă astăzi de un handicap semnificativ. La noi în țară sunt zeci de mii de părinți care își îngrijesc copiii, unii deveniți între timp adulți, zi și noapte, fără pauză, fără ajutor, fără alinare, de multe ori fără speranța că într-o zi va fi mai bine. Cumva, ei merg înainte. Au învățat ce înseamnă reziliența, acea capacitate extraordinară de a se adapta într-o manieră pozitivă la situațiile nefavorabile pe care viața le-a oferit. De 17 ani, eu sunt una dintre ei.
Viața mea s-a schimbat în mod semnificativ de când am devenit mama unui copil cu autism. Aproape nimic din ceea ce sunt azi nu mai seamănă cu mine, cea de odinioară. Dar nu neapărat în sens rău. Omul care am devenit i se datorează în totalitate fiului meu cu care merg, cu demnitate, la braț cu autismul. Nu e deloc simplu ce mi-e dat să trăiesc, dar nu imposibil de dus. Cred că a contat foarte mult punctul de vedere din care am ales să văd lucrurile.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 102. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
Sănătatea mintală a mamelor de copii speciali contează prea puțin
Rar am auzit discutându-se la nivel național despre sănătatea mintală a mamelor de copii speciali. Pesemne că nimănui nu-i prea pasă de cum reușesc ele să țină piept provocărilor pe care le aduce diagnosticul celor cărora le-au dat viață, presiunilor sociale, faptului că, de cele mai multe ori, renunță la carieră pentru a deveni asistent personal, divorțului (în 1 din 4 cazuri).
De multe ori, se îmbolnăvesc și amână vizita la medic pentru că nu au în grija cui să lase copilul sau din lipsa banilor; s-au obișnuit să meargă înainte, din inerție, fără micile artificii ale înfrumusețării, fără ieșiri în oraș, fără prea mulți prieteni, fără nimic din viața unei mame de copil tipic.
Cele mai multe dintre noi ne-am creat o „bulă” în care trăim departe de lumea de odinioară. Aceasta este noua noastră zonă de confort, în care ne e cald și bine, în care ne simțim în siguranță. A ajuns să ni se pare normal să nu-i pese nimănui de noi, cu atât mai puțin autorităților. Ați auzit voi vreodată de un program național dedicat sănătății mintale a mamelor de copii speciali? Vreo ședință gratuită la psiholog, vreun serviciu social care să-i ia din poverile de pe umeri fie și 15 minute pe săptămână? Eu nu!
Și, cu toate acestea, ne simțim mai puternice ca niciodată. Suntem ca o locomotivă care trage cu turație maximă un ditamai trenul după noi, fără să ne oprim în vreo gară. Capacitatea asta uimitoare de adaptare la o viață la care nu visasem niciodată are un nume: reziliență. Să fii un părinte rezilient înseamnă să fii capabil de autoreglare emoțională, bine organizat, astfel încât să nu îți neglijezi sănătatea fizică și mentală și fără pretenția de a fi perfect.
Ce afectează sănătatea mintală a mamelor de copii speciali
Din fericire, există mame de copii speciali care și-au păstrat locul de muncă, au o viață socială relativ optimă, au ajutor, reușesc să ducă o viață relativ…normală. Sau locuiesc într-o altă țară în care serviciile sociale sunt atât de bine puse la punct încât ele nu sunt nevoite să fie și mame și însoțitori la școală și terapeuți, pentru că autoritățile tratează cu seriozitate și profesionalism fiecare caz în parte.
Mă bucur sincer pentru ele. Eu n-am găsit calea spre acest statut. Și știu că și mii de alte mame din România o duc la fel ca mine. Iată ce cred că ne afectează nouă sănătatea mintală:
- Într-o primă etapă, aș încadra aflarea diagnosticului. Este șocant pentru o femeie care și-a dorit atât de mult să aducă un copil pe lume să afle că acel copil va avea un diagnostic (în cazul meu „autism”) toată viața. E greu de procesat o astfel de informație pentru oricine, oricât de mult echilibru emoțional ar fi avut până în acel moment.
- Avem momente în care ni se pare nedrept ce ni s-a întâmplat. Căutăm cauze, vinovați, ne certăm cu Dumnezeu, pur și simplu suntem în etapa de negare, în care refuzăm să credem că ceea ce se întâmplă este adevărat, că nu merităm asta, că pur și simplu nu e drept. Nu merităm o astfel de viață.
- Fără să vrem, simțim un nod în gât când vedem mame cu copii tipici și ne facem singure rău cu gândul că și noi am fi putut fi în locul lor. Ne controlăm cu greu astfel de emoții. Apare frustrarea, apare iar acel „De ce eu? Cu ce-am greșit?”
- Căutăm soluții, terapeuți, grădinițe ori școli care să-i primească, oameni care să-i educe. Ne umilim uneori în fața autorităților pentru drepturile noastre legale.
- De cele mai multe ori, renunțăm la locul de muncă și devenim asistent personal al copilului. Suntem 24 din 24 de ore alături de copil. De durerea lui, de crize, de frustrări, de stimulări, de autostimulări, de insomnii.
- Rar mai găsim timp pentru lucrurile care ne bucurau pe noi, personal în trecut. Ușor, ușor, fără să vrem, fără să ne dăm seama ne izolăm de lume și ne concentrăm exclusiv pe nevoile copilului. Noi știm că binele lui depinde de implicarea noastră și nu ne îndurăm să-l punem pe locul 2 nici măcar o secundă.
- Avem o frică-n oase, din ce în ce mai greu de controlat odată cu trecerea timpului: ne de frică de boală, ne e frică de moarte, ne e frică de momentul în care nu vom mai fi capabile să avem grijă de copiii noștri, de clipa în care vom trece în neființă. Soluții sunt puține și asta ne sperie și mai tare. Și, cu toate astea, ne neglijăm sănătatea, pentru că nu avem timp, bani, nu mai reușim să facem din noi o prioritate.
- Nu multă lume mai rămâne alături de o mamă de copil special. Ea și el sunt dificili, complicat de înțeles, greu de iubit și de acceptat. Când copilul e mic, întâlnirile cu prietenii și familia se pot gestiona mai ușor, când copilul devine adolescent și mai apoi adult, doar cei care îi iubesc cu adevărat mai dau un telefon, mai lansează o invitație.
- Nivelul de stres e din ce în ce mai greu de gestionat, chiar dacă luptăm din răsputeri să ne ținem afectele în frâu. Multe dintre noi avem anxietate, depresie, fie că recunoaștem sau nu. Rareori beneficiem de ajutor de specialitate și polița pe care o vom plăti la un moment dat va fi și mai scumpă.
- Trăim într-o societate care nu este deschisă la incluziune. Noi, mamele copiilor speciali, auzim tot felul de replici care ne afectează sănătatea mintală și emoțională: „tu ești de vină că a ieșit așa”; „dar chiar nu poți să-i dai ceva să nu mai țipe?”; „n-ai făcut suficient ca să-l recuperezi”; „cine crezi că o să aibă grijă del când tu n-o să mai fii, dacă nu-l înveți să aibă grijă de el?”. La școală mulți copiii îi marginalizează ori îl ironizează, părinții colegilor îi învață să stea departe de copilul special.
Ce m-a ajutat să-mi păstrez sănătatea mintală
Mare parte din lucrurile pe care le-am menționat mai sus le-am trăit pe pielea mea. Ba chiar, cineva mi-a scris la un moment dat că așa merităm noi, mamele copiilor speciali, pentru că „am făcut copiii la băutură ori după consumul de droguri”. Alții o dau înainte cu faptul că autiștii sunt de fapt sunt oameni inteligenți, geniali în unele domenii. Mai nou, văd că e la modă se te autodiagnostighezi cu autism la maturitate.
Oameni buni, nu e nimic „cool” în a fi autist și, cu toate astea, susțin cu tărie că există fericire la braț cu autismul. Sună paradoxal, știu!
Iată ce m-a ajutat pe mine să-mi păstrez sănătatea mintală cât de cât bună:
- Am înțeles destul de repede că, pentru mine nu există „Varianta B”. David al meu are autism, oricâte progrese ar face, acesta va fi modul lui de a fi și de a percepe lumea. Asta nu înseamnă că m-am culcat pe o ureche. Nici pe departe. Am făcut tot ce a fost omenește posibil să-mi fac copilul fericit, să-l învăț cât mai multe lucruri, să-i creez medii noi de socializare, să îi arăt lumii părțile lui bune, să-l ajut să-și facă prieteni, să-l ajut să-și exprime emoțiile.
- Am lângă mine un om care mă iubește și care n-a plecat când a fost greu. Iubirea soțului meu este motorul energiei mele. E trup și suflet lângă mine și David, face din noi o prioritate, ne răsfață, petrece timp cu noi, ține cu dinții de fericirea familiei lui. Poate că, fără el, drumul nostru la braț cu autismul, n-ar fi fost la fel de frumos. Când, după o zi plină de probleme la care trebuie să găsești soluții, cineva te ia în brațe și-ți spune că te iubește, simți că ai putere să mergi mai departe.
- N-am așteptat să facă cineva ori „sistemul” ceva pentru copilul meu. M-am informat, m-am întors în învățământ, i-am fost educatoare, învățătoare, apoi am stat în bancă cu el, am devenit asistent personal, am creat un club de socializare pentru adolescenți și adulți cu dizabilități când vechii prieteni au cam dispărut din viața lui. Am făcut și facem totul împreună ca el să înțeleagă cum funcționează lumea asta mare: cumpărături, plăți facturi, dus la medic, condus, piață, filme, vizite, nunți, botezuri, cumetrii. Tot.
- Am pus mare accent pe socializare și pe comunicare. Mi s-au părut esențiale pentru integrare. La capitolul socializare a evoluat destul de frumos până la pandemie și începerea liceului. Lupt alături de el cu niște stări de anxietate, fobie socială, insomnii și chiar unele simptome depresive. Am credința că vom depăși și această etapă, chiar dacă durează mai mult decât mi-aș fi dorit. Cât privește comunicarea, David are progrese uimitoare. Anii petrecuți împreună, răbdarea, puterea exemplului (eu vorbesc foooarte muuult!), l-au făcut pe copilul meu să poată să-și exprime prin cuvinte toate stările, toate emoțiile, toate lucrurile care-l supără ori îl scot din sărite, să spună ce vrea și ce nu vrea. Nivelul de exprimare a gândurilor și emoțiilor la care a ajuns David îmi înlesnește foarte mult munca mea de gestionare a comportamentelor sale.
- N-am acordat nicio importanță lucrurilor pe care nu le-am mai putut face odată cu noul meu statut. Mi-am pus copilul pe primul plan în fiecare zi, el a devenit măsura tuturor lucrurilor. Ce n-am putut face împreună n-am mai făcut. Dacă a fost o urgență, au fost câțiva oameni, preferați de el în grija cărora l-am lăsat. Dacă David e bine, și eu sunt bine. Dacă el se simte confortabil cu o situație, mă pot bucura și eu de ce se întâmplă. Nu vrea la un eveniment, refuzăm politicos; nu vrea în vizită, la un concert, într-un loc anume, găsim o altă variantă de petrecere a timpului. Am învățat să-mi controlez foarte bine emoțiile, pentru că știu că el mă simte. Liniștea, relaxarea mamei, atrag de la sine o stare de bine în sufletul copilului.
- Și poate că ar fi trebuit să încep cu asta: mi-am pus toată speranța în Dumnezeu. Dincolo de specialiștii care îmi supraveghează copilul, de capacitatea mea de a-l înțelege, de tot ce a învățat de la școală ori din locurile în care a învățat lucruri noi, gândul meu este mereu că Cineva, acolo sus, ne veghează și va avea grijă de noi să ne fie bine. Și acum și după ce eu nu voi mai fi. Mă bucur mult că în ultimii 3 ani David merge în fiecare duminică la Sfânta Liturghie, că are propriile lui discuții cu Dumnezeu, că are credință, că are speranță. Îl va ajuta mult în viață, sunt sigură de asta!
Preot: „Un copil cu nevoi speciale este un campion; iar mama-antrenorul său”
Multe dintre noi, mamele copiilor cu dizabilități ne luăm forța de a merge mai departe din credință, din relația cu Dumnezeu. Și eu sunt una dintre acestea și știu că, fără Dumnezeu, reziliența mea ar fi fost aproape zero.
La biserica la care merg săptămânal cu David, Catedrala Sfântul Spiridon cel Nou din București, există mulți preoți cu har, care știu să aline suflete cu cuvintele potrivite. Pentru mine, liniștea sufletească pe care o oferă participarea la slujbe este esențială pentru reziliența pe termen lung.
Preotul doctor Vlăduț-Iulian Roșu l-a citat la începutul discuției noastre pe Sfântul Serafim de Sarov, care spunea că „Sănătatea este dar al lui Dumnezeu”. „Boala și suferința însă, au puterea de a ne curăți de întinăciunea sufletească, de a ne șterge păcatele, de ne smeri și de a ne înmuia sufletul. Așadar, bolile sunt de folos atât pentru noi, cât și pentru copiii noștri. Depinde din ce perspectivă privești lucrurile, ce parte a paharului vezi, pe cea plină sau pe cea goală. Prin urmare, părinții pot transforma un necaz, aparent nerezolvabil, într-o binecuvântare pentru ei și pentru familia lor”, mi-a spus preotul.
Un copil cu nevoi speciale este un campion, după câte eforturi depune zilnic. Să nu uităm că un astfel de campion are nevoie, prin excelență, de un antrenor pe măsură. De aceea, este foarte important ca părintele să conștientizeze rolul lui, să lucreze împreună cu el, după un orar bine stabilit, cu obiective clare, ca, mai apoi, la final, să se bucure de toate progresele pe care le face zi de zi. Este indicat se petreacă cât mai multă vreme împreună, bucurându-se de tot ceea ce fac, fără a-și pierde vreodată speranța.
„Prin urmare, continuă preotul doctor Vlăduț Iulian Roșu, chiar dacă a fi părinte a unui copil cu nevoi speciale este o adevărată provocare, totuși, ei trebuie să privească către perspectiva finală a drumului lor din această lume, a crucii care le-a fost pusă pe umeri, pe care dacă o vor duce până la capăt, răsplata lor este aceeași cu cea făgăduită copiilor lor. Hristos este Cel care ne dăruiește putere pentru a purta crucea vieții, modelul suprem, Doctorul sufletelor și al trupurilor noastre.
Există, desigur, momente în care părinții unor copii cu nevoi speciale sunt copleșiți de situația în care se află, iar credința lor se clatină. Adesea își pun întrebări „de ce mie, Doamne?”, „de ce trebuie eu să trec printr-o astfel de suferință? ”. În aceste cazuri și nu numai, pot apela la preotul duhovnic pentru a se ușura sufletește, pentru a-și alina rănile, pentru a-și spune ofurile. Acesta poate fi deveni acel prieten, care să le fie de ajutor toată viața.”
