Autismul-partea amuzantă a unui diagnostic fără umor. Cum arată viața unei familii în care crește un copil cu autism

Nimic n-a fost simplu de când merg la braț cu autismul. Dar, uitându-mă în urmă, râd cu poftă de situații care-mi păreau tragice. Iată câteva dintre ele.

Georgiana Mihalcea, redactor
autismul
Autismul poate fi și amuzant, dacă știi cum să-l privești.

Autismul. Eticheta pusă de hazard pe copilul meu. Autismul. Eticheta pe care mi-am pus-o singură pe frunte, pe inimă și-n creier. Am lipit-o cu un adeziv puternic și nici măcar după două pahare de vin nu fuge de acolo. Autismul nu este doar al copilului meu, ci și al meu. Suntem doi ciudați fericiți. Trei, cu tac-su. O să povestesc câteva faze amuzante despre noi să vezi cum e să iei la rost o dizabilitate pe care mulți îi sperie de mama focului.

Mai întâi de toate, să stabilim un lucru. După 15 ani de mers la braț cu autismul, îți spun cu sinceritate că-n mintea mea locuiesc două persoane: eu și fiu-meu. Eu gândesc orice situație din perspectiva mea și din a lui.

Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 84. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.

La braț cu autismul prin trenuri și gări

De exemplu: ajung în gară să plecăm la Constanța. Ce văd eu: trenuri, casa de bilete, oameni, panou plecări și sosiri.

Ce vede David: înghesuială, fețe triste, fețe fericite, fețe agitate, timpul care se scurge, o coadă interminabilă la bilete. Panică. Frică. Stres. Dacă nu luăm biletele la timp, dacă vor fi cu spatele și nu nu fața, dacă cineva va vorbi tare în tren, dacă trenul deraiază, dacă se va opri pe un câmp, dacă nu ajunge la Constanța la 9.33 și întârzie câteva minute. Dacă acolo sunt nori, dacă plouă, dacă….

Toate astea le gândește cât fumez eu o țigară. Uneori nici nu mai trebuie să deschidă gura. EU ȘTIU. Mă uit în ochii lui să-i captez bine de tot atenția și i le demontez pe rând. Îi arăt ceasul că avem timp de stat la coadă, scanez toată Gara de Nord și o aleg pe cea mai scurtă. Iau bilete și merg pe peron. Îi spun că locurile vor fi cu fața.

Iau în calcul „tragedia” de a fi cu spatele. Nu. Nu putem merge 2 ore și jumătate cu spatele. „Dacă nu vor fi nici la geam și nici cu fața vom găsi un om bun care să ni le cedeze”. Apoi scanez fețe. Îi spun că e dimineață și oamenii nu pot zâmbi la prima oră. Da, știu, noi putem. Ne-am setat pe stare de bine de mult. Alții nu. Alții își permit luxul de a fi moroconăși la prima oră. Pfaiii, de ce ne-au ieșit tocmai nouă în cale!!! Fir-ar voi să fiți de normali care vă lăfăiți în stări negative în fața copilului meu!

Fac o paranteză. David nu poate sta lângă un om „cu față serioasă”. În traducere liberă, „față serioasă” e orice față: îngândurată, tristă, preocupată, „cu zâmbetul în jos”. Fiu-meu ia fețete serioase cât se poate de personal, adică ăștia au ceva cu el, vor să-i facă rău. Îl dor mai rău ca o înjurătură.

Aici vin eu cu „translate”. Fără să mai ajungă el să mi-l ceară. „Mamiii, uite e 7 dimineața, doamna cu bluză roșie abia s-a trezit, ar fi vrut să mai doarmă. Sau domnul care n-a nimerit coșul de gunoi cu ambalajul de la biscuți cu siguranță că are o durere care-l împiedică să zâmbească!” Mă rog, asta cu gunoaiele o să o reiau în alt episod. Fiu-meu e un împătimit al ordinii și curățeniei universale.

Revin. Intrăm în tren, avem sau găsim locuri cu fața și la geam. Stăm față în față. Păstrăm contactul vizual. Eu am zenul dat la maxim de când am plecat de acasă. Ne uităm pe geam și comentăm tot ce vedem. Suntem fericiți. Cei din jur dispar unul câte unul. David e conectat la mine. Eu la el. Îl alimentez cu energia mea pozitivă ca o mașină electrică la priză. Eu sunt priza lui portabilă. Eu nu plâng, nu mă tem, eu nu am o „față tristă”, eu nu ridic tonul. Eu sunt zen. Pardon sunt „mama lui zen” care vrea să crească un „zen” într-o lume nebună.

Ajungem la Constanța. E bine. Restul e poveste.

Casa unei familii în care crește un copil cu autism

Asta a fost așa, un exemplu la întâmplare. Să vă spun cum e la noi acasă. Din 2010 avem o casă a noastră. Făcută la propriu cu mâinile noastre și cu niște muncitori care ba veneau, ba plecau. În fine. Casa nu a fost gata toată deodată, ci treptat, cameră cu cameră în funcție de ce bani aveam sau împrumutam. Casa noastră nu e o casă obișnuită și nici n-a fost vreodată. Despre viitor nu am cum să mă pronunț că nu văd așa departe.

De ce spun că n-a fost obișnuită? În primul rând, s-a adaptat din mers fazelor din viața lui David. Casa noastră a fost un real coteț pentru toate păsările și animalele cu care el pleca în fiecare week-end de la țară când era mic. Îi plăcea așa mult pe vremuri acolo și nu pleca de la mamaie fără o rață, o gâscă, un cocoș, o găină, un câine.

Și „musafirii” trebuiau să se simtă confortabil, îi tratam regește. Era o vreme când au locuit în același timp cățeaua Coca, papagalul Gigel și iepurele (m-a lăsat memoria cu numele lui). Era un show de nedescris prin curte și prin casă. Fiecare avea personalitatea lui și bonus a lui David în formare, fără prea multe cuvinte în palmares. Erau mai mult sunete. Unele isterice, altele de veselie. Ce să te mint? Era un haos pe care încercam să-l gestionez în câțiva metri pătrați de curte.

Apoi casa noastră a devenit depozit de mașini de spălat, uscătoare de rufe. La modul la care aveam 3-4 în curte și două în casă. Toate funcționale. Pentru că tati mereu a avut grijă ca imaginația lui fiu-său să devină realitate. Nu erau noi decât cele de bază. Restul le-am adunat de pe la prieteni. Ba chiar și la directoarea școlii ne-am dus cu o dubă să luăm un hârb de mașină de spălat când am auzit că și-a luat una nouă.

Copil fericit, părinți fericiți. Da, clar, realizam cumva că suntem ciudați cu toate tâmpeniile astea pe care le făceam de dragul lui David. Dar le făceam în continuare. Și le mai facem încă. La alt nivel. Venea cineva pe la noi și nici n-avea loc să bea un cico de mașini și furtunuri de scurgere. Dar nouă ni se cam rupe de părerea celor din jur. David e cel care contează. Mereu a contat și mereu va conta.

Tot legat de mașinile de spălat, să-ți mai zic o fază tare. S-a dus fratele meu în Germania să-și ia mașină (autoturism). Se oprește la un moment dat la un depozit second hand de mașini de spălat și ne sună video. Vede David în muntele ăla mare de rable un „Miele”, cum avusese el când era mai micuț, dar de jucărie. A pus tunurile pe el să i-o cumpere. Și, ce crezi? În două zile o avea deja în curte. Restul e poveste!

Autismul iubește luminile și culoarea

Casa noastră este, de asemnea plină de ceasuri și de becuri. De lămpi și luminițe. Da, și luminițe de Crăciun și luminițe pur și simplu. Fiecare cameră are 1-2 ceasuri electronice, mai puțin în baie. În rest, suntem bine ancorați în timp. La propriu.

În familia noastră zâmbetul trebuie să fie mereu „în sus”!

Sunt unii musafiri care amețesc când David își pornește întreg arsenalul din „camera de distracții”. Noi nu avem sufragerie, că sună „urât”, avem cameră de distracții. Cu TV smart, cu PS4, cu lasere, tuburi multicolore, veioze colorate, lămpițe, becuri și beculețe cât mai colorate.

Acolo este universul nostru. Unii i-ar zice „cameră senzorială”, David îi zice „cameră de distracții” și așa i-a rămas numele. De fapt, fiecare cameră are un nume, mai bine zis un număr, în funcție de când a fost gata. Noi nu avem dormitoare sau holuri cum aveți voi, ci „camera 1, camera 2, camera 3”. Și eu și Florin și toți apropiații folosim doar aceste denumiri. Pentru că așa le-a numit David.

În curte (curtea noastră e cam cât o sufragerie de „boieri”), avem și două semafoarte reale. Unul direct din fabrică de la Elba Timișoara (am scris despre el aici) și unul de pe olx. Evident că avem luminițe afară și un perete e acoperit cu o plasă de beculețe de Crăciun. După lăsarea întunericului apasăm butonul și facem magie. Magia doar de noi înțeleasă. Și de Enel. Care se bucură să știe că cineva, la margine de București, iubește să aprindă și să bage în priză!

Cu autismul în vizită la alții

Când era mai mic, era dezastru cu David în vizită. Făcea numai boacăne. Ne-a dat Dumnezeu oameni buni în preajmă, că altfel nu știu cum ne-au tolerat! Vorbesc despre etapa în care nu era chiar mic și începuse să priceapă că acțiunile lui au consecințe și lui i se păreau amuzante.

Aveam niște prieteni care aveau scurc circuit pe un bec din acela cu ventilator. Știi ala la care tragi de un fir și se aprinde lumina sau se învârt elicele. Văzând oamenii că face scurt, nu l-au mai folosit, dar, văzând David că face scurt se cocoța în mijlocul patului și pac făcea întuneric în casă și oprea distracția! De fiecare dată când mergeam la ei. Cred că a fost momentul hotărâtor să cheme un electrician să pună o aplică!

Tot pe ei i-a învățat fiu-meu norvegiană vreo două săptămâni. Cum? Nu știu cum a intrat în setările televizorului și a pus în norvegiană meniul (acasă era în chineză!). S-au chinuit cât s-au chinuit să-l reseteze, până la urmă l-au lăsat așa, până când le-a călcat pragul cineva mai priceput decât noi toți și i-a readus română. Tot lor le-a ascuns și senzorul de temperatură în dulapul de haine după ce l-a setat pe multe grade!

Altor prieteni le-a scos cartela din reciverul televizorului. M-au sunat la o oră după ce-am plecat de la ei că începea meciul și nu mai aveau semnal. L-am luat cu binișorul, până și-a mărturisit fapta și mi-a zis și în ce dulap ascunsese cartela.

La mama la țară a făcut boacăne fără număr: oprit lada frigorifică de la buton, de a găsit mama baltă pe hol a două zi și totul dezghețat complet, la spart ouăle din cuib și înlocuit cu pietre, dormit cu cocoșul în pat, plimbat curca cu sfoară pe șanț ca pe o capră la păscut. Și câte și mai câte.

Dacă cineva îi împrumuta telefonul pentru câteva minute putea să spună adio la întreaga galerie foto-video și la toate aplicațiile pe care le avea instalate. Ștergea tot cu o dexteritate demnă de un IT-ist.

Toate astea sunt amintiri acum. Pe toate le-a înțeles, pe toate le condamnă acum dacă le vede la alții. Acum David e mama și tatăl regulilor și comportamentului exemplar. Nu l-a certat nimeni niciodată, n-a știut ce e aia pedeapsă. Unii îi zic „parenting cu blândețe”, eu îi spun că a „înțeles de vorbă bună”, multă și spusă cu răbdare iar și iar. M-am purtat cu copilul meu ca și cum m-aș fi avut pe mine în față la vârsta lui.

Restul e poveste….

Autismul n-a fost simplu la început, dar n-am renunțat să sper și să zâmbesc.

Cum a învățat fiu-meu să vorbească (un pic cam mult!)

Cea mai mare provocare a fost vorbitul. Cel puțin în primii ani. Bine, în primii doi nu mi-am făcut griji. M-am ascuns după mitul că băieții vorbesc mai târziu. Apoi m-am trezit brusc. Dacă n-o să vorbească niciodată? Am început să vorbesc non stop cu el. Cum veneam de la muncă, îl scoteam la plimbare pe Calea Rahovei și verbalizam tot ce vedem.

Dacă n-ar fi filmat cineva ar fi ieșit așa: o mamă disperată cu un țânc de mână care merg la pas și, în urma lor se aude: tramvai, semafor roșu, bloc mare cu 10 etaje, aer condiționat, cățel, mașină care claxonează, trecere de piotoni, alt cățel, Dacie, Audi, Bemveu, Opel, motocicletă.

Sau acasă: mami deschide ușa, mami închide ușa, aprind becul, becul luminează, pun cartea în dulap, opresc televizorul. Și tot așa. Evident că și atunci când eram singură începeam să denumesc tot ce văd, dar mă trezeam la timp. Am vorbit așa 1 an sau doi până când David a zis „apa”, apoi „mami”, apoi „tati”. Și tot așa cuvințel cu cuvințel.

I-am ținut o vreme un jurnal separat de cuvinte ca nu cumva să pierd magia. Bine, doar noi știam ce spune el! „Ca” era portocaliu, „dede” verde, „uc” era suc „Tande”- cocoșul Sande. Cuvintele au devenit propoziții simple după 5 ani, apoi fraze, acum ne batem parte în parte în argumente.

Cuvintele au ieșit din sfera concretului și au început să exprime stări, emoții, nervi, dorințe, cuvintele au început să facă planuri. Cuvintele lui David sunt sunetul meu preferat. Când vorbește el toate sunetele din jur dispar. Eu îl aud doar pe el.

Pentru cuvintele astea nu am dormit nopți în șir, m-am rugat la Dumnezeu cum nu m-am rugat vreodată pentru ceva în viața asta. Acum vorbește atât de mult de mulți îmi spun că „m-am rugat prea mult!” David vorbește mai mult decât mine și eu vorbesc foarte mult. Florin adeseori trebuie să stea la coadă ca să ia cuvântul. Cu David am vorbit atât de mult cât n-am vorbit cu toți oamenii la un loc.

Am fost obsedată să-i aud glasul, să-l fac să vorbească, mi s-a părut cel mai important lucru pentru un copil cu autism. Când am văzut că stăpânește cuvintele am trecut la cizelat. Autiștii sunt de o sinceritate de speriat. David spune verde în față oricui, abia după 13 ani a început să se mai prindă când e cazul să mai și tacă.

Să fi avut vreo 8-9 ani, eram cu el în tramvaiul 21 și tocmai îi spusesem că oamenii trăiesc până la 100 de ani. Alături era o doamnă ceva mai în vârstă care n-are de lucru și se bagă în seamnă cu fiu-meu. El o întreabă câți ani are, iar ea îi spune în glumă că azi face 100. „Aoleu, și ce mai cauți în tramvai, du-te acasă că azi o să mori! Oamenii mor la 100 de ani!”

Autismul, muzica și analiza pe text

David iubește muzica. Mereu a iubit-o. Sunetele sunt foarte importante în mintea unei persoane cu autism. Copilul meu reține un sunet așa cum nu uit eu o înjurătură în trafic. Când zic sunet mă refer la orice sunet, nu doar la muzică. Le asociază între ele, le leagă. Dacă aude o piesă îți poate spune când, unde era și ce dată era când a auzit-o prima dată.

O singură dată a avut probleme majore cu muzica: atunci când am fost nași de cununie. Când am intrat în restaurant s-au pus lăutarii pe cântat și David a alergat spre ei să oprească muzica. S-a făcut liniște minute bune, până când eu, ca scoasă din cutie (cum destul de rar mă mai vede cineva), mi-am scos pantofii cu toc, mi-am ridicat rochița de dantelă să n-o fac praf și m-am pus în genunchi să-i explic copilului cum stă treaba cu nunta, microfonul și cu nașa mare.

Cred că nu-mi făcusem treaba cum trebuie înainte de am ajuns în punctul ăsta. Am negociat la sânge și am făcut o înțelegere. Muzica a mers mai încet cât a stat micul naș la nuntă. Când i-a venit ora de somn și a plecat cu mama la noi acasă, și decibelii au fost „ca de nuntă”.

Că tot vorbim de muzică, acum suntem la un alt nivel, la analiza pe text. Iată o întâmplare recentă: este vorba despre piesa „Te voi iubi până la sfârșitul lumii” cântată de Andia.

Prima oară eram în mașină și David a auzit-o la radio. Starea i s-a schimbat brusc, dar nu mi-a spus pe moment de ce. Mie mi-a plăcut piesa, mă gândeam la tac-su care era la muncă peste mări și țări. Fac prostia și pun piesa acasă, pe stație. O dată și încă odată. Am și eu notele mele autiste, recunosc. Când îmi place o melodie o ascult pe repet de multe ori. Eu emoționată, copilul trist. Din ce în ce mai trist. În bag în ședință. Ședințele astea ale noastre sunt mai lungi decât cele ale guvernului României. Pot dura ore. Zilele. Luni.

– Cum adică te voi iubi până la sfârșitul lumii? Întreabă fiu-meu.
– Adică mult, mult de tot, cum îți spun eu „până la lună și înapoi”!
– Și de ce nu spune pur și simplu că îl iubește mult?
– E așa, o expresie, cum spui că ai fluturi în stomac când iubești pe cineva, doar că nu ai.
-Tu ai fluturi în stomac sau cum? Eu am mâncare….
– Bine, David, să o luăm altfel: poezia, muzica, filmele uneori prezintă realitatea în așa fel încât să te impresioneze mai tare.
– Nu-mi place expresia „sfârșitul lumiiiii”! Mă impresionează în sens negativ, adică mi se face frică. Mă sperie, spune-le să șteargă piesa asta de la radio și de la youtube.

O vreme stăteam în mașină cu ochii geană pe radio și schimbam imediat capodopera. Continuam cu explicațiile și cu comparațiile și cu…Până a dat de videoclip. Alt foc, altă jale.

-Să nu-mi spui că așa arată oamenii care se iubesc. Vezi? Ăștia chiar arată ca la sfârșitul lumii. Sunt triști. De ce sunt legați de un stâlp? Doamne, ferește!!! Nu vreau să mai văd așa ceva!
– David, sunt lucruri în jurul nostru pe care nu le putem schimba, dar le putem ocoli, nu-i așa de greu.
– ÎNCEARCĂ SĂ O IEI PE LOGIC, mami! Sincer, ți se pare că așa arată iubirea cu sfârșitul lumii și cu oameni triști?

Frateeee, mă face deja la argumente fiu-meu. În loc să-l conving eu pe el, că aia e, n-ai ce să faci, m-a convins el pe mine că nu ne mai trebuie așa piese de dragoste! Adio, Andra, data viitoare mai pe veselie, da?!

Restul e poveste…

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa