21 martie este ziua internaţională de conştientizare a sindromului Down. Pentru că înţelegerea naşte acceptare, astăzi mai mult ca niciodată se încearcă explicarea a ceea ce este şi ceea ce nu este sindromul Down.
Nu întâmplător a fost aleasă această zi: 21 reprezintă numărul perechii cromozomiale afectate, iar martie, fiind luna a treia, simbolizează trisomia.
Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală, nu o boală. În mod normal, la momentul concepţiei, copilul moşteneşte informaţie genetică de la ambii părinţi, sub forma a câte 23 de cromozomi de la fiecare. În cazul sindromului Down, apare un cromozom 21 în plus, deci copilul primeşte un total de 47 de cromozomi în loc de 46. Cromozomul în plus este acela care determina modificările specifice sindromului Down, ce apare la una din circa opt sute de naşteri.
Îți recomandăm și: Un mesaj despre copiii cu sindromul Down a emoționat o lume întreagă
Când ai în anturajul tău părinţi ai unui bebeluş cu sindromul Down, poate percepi naşterea acestui copil ca pe o… nefericire. Ce poţi să spui în asemenea situaţie?
1. În primul rând, felicitări!
Un copil cu Sindrom Down este în primul rând un copil, iar naşterea lui trebuie celebrată ca orice altă naştere.
Îmi amintesc de o discuţie cu un medic cardiolog, chiar pe tema copiilor cu dizabilităţi. L-am întrebat dacă vede mulţi bebeluşi cu sindrom Down, având în vedere că e cardiolog, şi mi-a confirmat acest lucru.
– Şi ce le spuneţi mai întâi de toate?
– Ce poţi să spui în faţă unei asemenea tragedii? Îmi pare rău?
– Nicidecum! „Felicitări!”
A rămas şocat. Nu îi trecuse prin cap aşa ceva.
Când fetiţa noastră s-a născut cu trisomie 13 (un cromozom 13 în plus, o trisomie asemănătoare cu T21 , dar cu implicaţii mai grave), o prietenă din Finlanda, aflând de diagnosticul ei, mi-a spus „Congratulations, anyway – felicitări în orice caz”. Şi eu am rămas şocată, dar plăcut surprinsă. Erau primele felicitări primite. Am înţeles atunci cât de importante sunt aceste cuvinte pentru un părinte.
2. Nu le lipiţi etichete şi nu le stabiliţi limite voi înșiși!
Doar specialiştii învechiţi, care refuză să afle informaţii recente, vă vor spune că un copil cu sindrom Down are potenţialul maxim de a ajunge la vârsta cognitivă de 8-9 ani. Acum există terapii eficiente care pot recupera retardul cognitive chiar în totalitate. Părinţii trebuie să fie disponibili să facă un efort mai mare, dar nimic nu este imposibil. Nu e imposibil ca acest copil să termine o facultate, să ajungă un muzician celebru, să îşi deschidă un restaurant sau să cucerească Everestul.
Cele mai bine documentate mame de copii cu dizabilităţi aleg trei căi de abordare a terapiei: prin suplimente nutritive şi medicaţie, printr-o nutriţie foarte atent selecţionată şi prin programe care folosesc neuroplasticitatea pentru recuperarea retardului.
3. Copilul acesta nu e vina ta, e calea ta!
Orice copil e un dar de la Dumnezeu, chiar şi un copil cu dizabilităţi. Nimic din ce ai făcut nu a cauzat trisomia 21, nimic nu ar fi putut-o preveni. Pur şi simplu, s-a întâmplat. Primul impuls este să te întrebi „De ce eu?”. „De ce mie?”, dar aceasta e o întrebare care paralizează. Ceea ce ar trebui să te întrebi este „Şi acum… încotro?”. Avem un drum diferit de al altor părinţi, dar e un drum la fel de valoros şi de frumos.
4. Copilul acesta este de-ajuns.
Faptul că el există, că e copilul tău, este de ajuns pentru că tu să îl iubeşti cu toată inima ta, iar la un moment dat vei înţelege că, dacă ar fi fost tipic, l-ai fi iubit cu exact aceeaşi măsură.
5. Este foarte important să găseşti un grup de sprijin.
Fie că este local, fie că este virtual, un grup de părinţi care trec prin aceleaşi experienţe şi care înţeleg trăirile tale te va ajută să îţi găseşti mai repede echilibrul.
6. Copilul tău are ceva preţios de dat lumii!
Ei vin cu un dar preţios de oferit lumii, iar străduinţa noastră de a descifra lecţia pe care trebuie să o învăţăm de la aceşti copii speciali ne va dilata umanitatea, îmbogăţindu-ne.
7. Un părinte de copil cu nevoi speciale trebuie să devină very smart, very fast!
Sunt atâtea probleme medicale de înţeles şi de explorat, atâtea terapii noi care l-ar putea ajuta pe cel mic (şi dintre care trebuie să alegi ce se potriveşte lui şi familiei tale), probleme legislative, drepturi şi chiar obligaţii!
8. Poate vei pierde nişte prieteni, dar vei câştiga o familie.
Sunt oameni care nu vor şti să reacţioneze la diagnostic şi pe care îi vei vedea evaporându-se din cotidianul tău. Dar vor fi rapid înlocuiţi de oameni noi, poate mai înţelepţi, mai trecuţi prin viaţă şi mai buni. M-a impresionat foarte mult ce mi-a spus odinioară mama unei fetiţe cu trisomie 13, într-o conversaţie: „Noi, cei cu copii speciali, suntem ca o familie”.
Nu toţi părinţii de copii cu dizabilităţi îţi pot deveni prieteni, dar în această comunitate cu siguranţă vei găsi oameni care trec prin aceeaşi poveste zilnică ca şi tine şi te vor înţelege mai bine.
9. Copiii cu dizabilităţi sunt prieteni de nădejde.
Sindromul Down nu este contagios. Fiul tău nu va lua nici o boală dacă se va împrieteni cu unul dintre ei. Fiica ta se va vindeca de prejudecăţi, de etichetare, de judecată, de intoleranţă. Inima sa va funcţiona mai bine, pentru că întotdeauna câştigi dacă alegi să iubeşti. Copiii cu sindrom Down ştiu să preţuiască un prieten: de cele mai multe ori, au prea puţini.
10. Acest copil s-ar putea să te surpindă. Lasă-l să te facă fericit!
Ar fi frumos ca un părinte de bebeluş nou-născut cu sindrom Down să fie asigurat că fericirea nu se numără în cromozomi, ci în clipe frumoase alături de cei iubiţi. Copiii cu trisomie 21 au aceeași şansă la fericire ca orice altcineva. Părinţii lor, la fel.
Te-ar putea interesa și:
Sindromul Down (1) – cauze, prevenţie, nou-născutul
Sindromul Down (2) – terapia copilului
Sindromul Down (3)- integrarea copilului în societate
