Copil cu sindrom nefrotic. „Doi ani de tratament și o mulțime de efecte adverse greu de îndurat pentru un copil mic”

În cazul copiilor, simptomele sindromului nefrotic pot fluctua, perioadele asimptomatice (de remisie) alternând cu cele în care toate simptomele sunt prezente.

Laura Udrea, redactor
Sindromul nefrotic
Primul semn de sindrom nefrotic la copii îl reprezintă ochii umflați, simptom care poate fi confundat cu cel de alergie. FOTO: Shutterstock

O cititoare Totul Despre Mame ne-a împărtășit experiența ei legată de sindromul nefrotic de care a suferit fetița ei de nici 4 ani. Sindromul nefrotic este o tulburare a rinichilor care determină corpul să piardă în exces proteinele pe cale urinară. Afecțiunea este cauzată de deteriorarea vaselor mici de sânge din rinichi. Sindromul nefrotic provoacă umflături (la copii, mai ales în jurul ochilor), schimbarea aspectului urinei, stări pronunțate de oboseală, greață, pierderea apetitului și, în ciuda acestui ultim simptom, creștere în greutate. Redăm povestea așa cum a fost scrisă de mămica fetiței:

„Aș dori să vă împărtășesc povestea noastră, a fiicei mele și a mea, o poveste cu final fericit, care sper să inspire și alte mămici să își păstreze speranța în situații grele.

Noi locuim în prezent în Germania și, cu puțin timp înainte să împlinească fetița noastră 4 ani, ne-am decis să o trimitem la bunici pentru o perioadă, deoarece am vrut să ne construim o casă. Având și serviciu full time și fiind ocupați și cu construcția casei, ne-am gândit că puiul se va bucura să petreacă o vreme la bunicii ei din România, care o iubesc mult și o răsfață cu orice ocazie. Am vorbit cu bunicii și au fost încântați de idee, mai ales că, până atunci, fuseseră doar ei în vizită la noi. Bunica a venit cu avionul și a luat-o pe fiica noastră cu ea, pentru început de probă. Pentru că perioada de proba a mers foarte bine, am vorbit cu bunica și am stabilit împreună ca fiica noastră să mai stea o lună la ei.

Primele simptome: ochișorii umflați

Timpul a trecut repede, dar spre final au început plânsetele la telefon și întrebările: „voi când veniți la mine, mami?” Tot mai des voia înapoi acasă dar, din păcate, luasem bilele dus-întors și mai trebuia să așteptăm încă o săptămână până la revedere. A venit și ziua revederii și ne-am pornit de dimineață către aeroport. Eram bucuroși că am terminat cu planurile, găsisem și o firmă care era de acord să ne construiască casa la un preț rezonabil totuși și urma sa ne revedem fetița!

Când au coborât din avion amândouă, bunica și fetița, au fost cam retrase și imediat am simțit că ceva nu este în regulă. Fata mea avea ochișorii umflați, dar nu era de la plâns. Cum ultimele zile au fost dificile pentru ea, am întrerupt apelurile video și am mai vorbit cu ele doar la cererea bunicii, ca să nu le răscolim și mai tare.

Bunica ne-a povestit că, de câteva zile, fata se umflase la ochișori, mai ales la pleoapa superioară și că ea presupune că e ceva alergie. Bineînțeles că am dus-o a doua zi imediat la pediatru, care ne-a recomandat un specialist în alergii pentru a face investigațiile necesare.

Nu mânca, dar se îngrășase 9 kilograme și obosea repede

După câteva teste de sânge și testul alergologic cutanat, nu s-a ajuns la nicio concluzie, doar că fata nu este alergică la nimic, aparent. Ne-am reîntors la pediatru, iar între timp, fiica mea, care este un copil zvelt și activ, ajunsese să cântărească cu 9 kilograme în plus față de plecarea la bunici și abia mai reușea să urce cele câteva scări până la apartamentul în care locuiam, situat la parter. Asta m-a speriat foarte tare și pediatrul, când a văzut-o, ne-a trimis urgent la spitalul de copii din Stuttgart unde am fost întâmpinați deja de medicul de gardă care fusese alertat de pediatrul nostru între timp.

Sindromul nefrotic a fost diagnosticul

Fetița a fost supusă testelor și investigațiilor timp de 5 ore, iar la final ni s-a spus că va trebui să rămână internată în spital. Concluzia a fost că ea suferă de un sindrom nefrotic care îi afectează venele din rinichi, iar acestea nu mai filtrează urina corespunzător, ci permit proteinelor să iasă din corp. Lipsa proteinelor duce la retenție de apă în corp. În momentul respectiv, fata avea apă în cavitatea abdominală și la plămâni. Am fost trimise în salon să i se facă perfuzii care să o ajute să elimine apa din corp înainte să se sufoce. Pe soțul meu l-am rugat să ne aducă de acasă toate cele necesare internării și așa a început calvarul nostru.

Cu ajutorul tratamentului, fetița a început să se simtă mai bine

După toate analizele, fetița mea nu mai voia să vadă ace și halate albe și plângea speriată la fiecare asistentă sau infirmieră care intra în cameră, indiferent dacă venea la noi sau la cealaltă fetiță care era cu noi în salon. În prima noapte, fiind monitorizată permanent și legată la aparate, când a adormit profund, au pornit toate alarmele de la aparatele la care era legată pentru că îi scăzuse pulsul sub nivelul setat la aparate. Am fugit după asistente și una dintre ele a venit liniștită către noi, spunându-mi că nu e cazul să mă sperii pentru că e doar o problemă de setare de aparat, iar fata mea doarme foarte adânc și pulsul a scăzut mai mult decât se așteptase asistenta care a setat aparatul.

Peste noapte nu am închis un ochi și am tot schimbat scutece, primite de la spital, pentru că fata mea elimina lichidele din corp încontinuu. Spre bucuria mea, dimineață eliminase 2,5 litri de lichid și se simțea mai vioaie, dar acum voia să se joace și nu putea din cauza aparatelor la care era legată.

După o săptămână am plecat acasă. Dar nu se avea să se termine aici…

Sindromul nefrotic este o boală mai rară și puțin cercetată, deci nu a fost foarte clar ce tratament urma să primim. Ni s-a spus că la copii apare între 2 și 4 ani (la noi apăruse exact cu câteva zile înainte să împlinească 4 ani) și tratamentul consta în prima faza în cortizon și cât mai puțină apă, ca să nu se mai elimine proteinele din corp prin urină. Fiind iulie și caniculă, a fost cumplit să nu îi putem da apă fiicei noastre.

În plus, cortizonul i s-a administrat ca tabletă și este foarte amărui. Fetița mea nu voia cu niciun chip să înghită pastila făcută praf, iar când am reușit să o convingem, a vomitat medicamentul. Am încercat să amestecam praful cu gem, cu sirop de fructe și, la final, cu miere, și așa am reușit să o facem să țină tableta în stomăcel. După o săptămână de monitorizat și de luat cortizon, am fost, în sfârșit, trimise acasă.

Boala a recidivat când am redus doza

Tratamentul cu cortizon are urmări grave, mai ales dacă este făcut pe o perioadă lungă. Ca atare, medicul specialist nefrolog ne-a recomandat să începem să reducem doza treptat, după 4 săptămâni. Și să îi facem teste de urină zilnic, dimineața. Am început să reducem doza după primele 4 săptămâni. În primele două zile a fost totul în ordine. Dar mai apoi boala a recidivat și testul a ieșit pozitiv, adică iarăși pierdea proteine prin urină.

Efectele adverse ale tratamentului sunt crunte

Pe scurt, am repetat acest procedeu de revenire la doza inițială. Apoi am redus treptat, timp de 7 luni, cu consecințe asupra sistemului digestiv. Puiul meu avea dureri de burtă de la aproape orice mâncare. Se balona și se simțea rău, mai ales după ce lua cortizonul. Așa că am sunat din nou la spital și i-am rugat să ne dea o altă medicamentație. La spital, altă rundă de investigații. Apoi rezultate și, în final, am fost chemați după 3 zile să discutăm mai multe scheme de tratament posibile.

Am ales răul cel mai mic

Existau trei medicamente care erau cunoscute cât de cât. Fuseseră testate pe oameni și ar fi putut ajuta la ținerea sub control a bolii. Două puteau provoca două boli grave, al treilea hipertensiune și diabet. Pe lângă efectele secundare grave, existau și efecte secundare mai mici: pilozitate mărită, probleme digestive, sângerări nazale și câte și mai câte. Din trei rele, am ales răul care ni s-a părut mai puțin rău, și anume cel cu hipertensiune și diabet.

Medicul specialist ne-a spus că la acela s-a gândit și el și că vom începe schema de tratament imediat. Ne-a dat rețeta și m-am bucurat că medicamentul era sub forma de sirop. Costurile au fost suportate în totalitate de casa de sănătate. Siropul l-am primit gratuit, deși în farmacii costa aproximativ 300 euro sticla. 

Ni s-a spus că simptomele ar putea dispărea la vârsta adolescenței

Ni s-a mai spus că sindromul nefrotic se poate vindeca la copii, dacă avem noroc, în perioada pubertății. Atunci, corpul trece prin multe schimbări hormonale care pot ajuta venele din rinichi să filtreze din nou corect urina. Vestea ne-a bucurat și am tot sperat să intrăm în acel procent de copii care se vor vindeca la pubertate. Altfel, ar fi trebuit luat medicamentul tot restul vieții.

Au urmat controale lunare la spital, analize de sânge și urină. La fiecare control, medicii au fost empatici și foarte drăguți cu fata. A primit de fiecare dată o mică recompensă pentru că a stat cuminte la recoltatul de sânge. Doctorii au încercat să facă fiecare experiență la spital cât mai puțin traumatizantă posibil.

Așteptând să ne vină rândul la recoltat sânge, mi s-a strâns puțin inima. Am văzut și copii la vârsta adolescenței, cărora pubertatea nu le adusese mult dorita vindecare. Bieții de ei stăteau resemnați în camera de așteptare și știau clar prin ce trebuie să treacă lună de lună.

După doi ani, efectele adverse erau extrem de chinuitoare

Au trecut 2 ani, în care am continuat tratamentul cu acel sirop. Situația rinichilor era stabilă, dar problemele digestive continuau să apară. În plus, fetița mea făcea afte foarte des. La un moment dat, avea 12 afte în guriță și abia dacă mai putea înghiți apă, darămite să mai și mănânce ceva. Ea era, oricum, mai slăbuță de felul ei și, dacă nici nu putea mânca, situația devenea repede cam critică.

Am revenit la medic și l-am întrebat dacă se poate face ceva. Ni s-a recomandat să îi scădem doza și să urmărim dacă se menține stabilă. Din nou sirop de două ori pe zi zilnic, analize de urină acasă. Și o dată pe lună la spital pentru investigații. 

Am început să mă rog pentru un miracol

Într-o după-masă, când fetița mea dormea, m-am așezat pe canapea și am deschis televizorul la întâmplare pe un canal TV romanesc. Acolo am văzut un film cu o mămică a cărei fiică avea o boala incurabilă, mult mai gravă decât cea a fiicei mele. Fetița aceea a fost trimisă acasă pentru că nu mai aveau soluții pentru ea. Filmul a arătat că minunile se întâmplă. Când părinții au învățat lecția adusă de boala ei și au dus-o la control la spital, era vindecată și sănătoasă, vindecarea fiind prezentată ca minune dumnezeiască.

Aceste scene au avut un mare impact emoțional asupra mea. Mi-am dorit din tot sufletul ca și fetița mea să primească același dar divin al vindecării totale. Și am decis ca în fiecare seară să mă rog. Pentru ca ea să primească această vindecare și să poată trăi ca un copil normal pentru tot restul vieții ei.

Îi mulțumesc lui Dumnezeu că mi-a ascultat rugămintea

La ultimul control, în septembrie anul acesta, fata mea a fost declarată ca fiind vindecată de sindromul nefrotic. Nu mai avea simptome și urina era curată. În ultimul an, am tot scăzut doza de medicament treptat, până când am renunțat la el. Iar starea ei de sănătate a rămas stabilă. În prezent este bine, sănătoasă și nu mai are nevoie de controale regulate. Am păstrat numerele de telefon de la spital, dar sperăm să nu mai avem nevoie de ele.

Știu că medicina are rolul ei și că siropul pe care l-a luat a ajutat-o. Dar mai știu că în fiecare seară îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru că mi-a ascultat rugămințile. Și sunt recunoscătoare pentru fiecare zi în care pot fi alături de fetița mea vioaie și sănătoasă.”

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa